Проекты

Краткое описание

Проект комплексной поддержки семей, воспитывающих детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития (ТМНР) «Вместе», направлен на улучшение качества жизни 30 семей: 30 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития и их родителей. На подготовительном этапе проекта планируется формирование информационно‑методической базы проекта, осуществление освещения проекта в социальных сетях, сторонних и партнёрских СМИ. Так же на данном этапе планируется провести первичные встречи с семьями для сбора данных об основном диагнозе, вторичных и сопутствующих нарушениях у детей. Завершится этап первичной комплексной диагностикой коррекционно‑развивающей и сенсорно‑двигательной направленности, на основе которой для каждого ребёнка будут составлены индивидуальные программы развития (персонально для каждого ребенка).
На втором этапе проекта планируется организовать систематические коррекционные занятия: для детей предусмотрены четыре направления работы — логопедия, дефектология, сенсорная интеграция и адаптивная физическая культура (АФК), всего планируется провести 3 600 занятий для всей группы детей (не менее 30 индивидуальных занятий по каждому направлению для каждого ребёнка). Параллельно планируется проведение работы с родителями детей с тяжелыми множественными нарушениями развития: будут проведены практические занятия и мастер‑классы по вопросам реабилитации и сопровождения детей с ТМНР, что позволяет повысить компетентность родителей в вопросах развития, реабилитации, сопровождения и адаптации ребёнка.
Дополнительно будет организован клуб родительского взаимодействия «Вместе» — площадка для обмена опытом, взаимной поддержки и обсуждения актуальных вопросов. Для психологической разгрузки и профилактики эмоционального выгорания будут проведены групповые и индивидуальные консультации с психологом (не менее 150 консультаций). По итогам занятий будут опубликованы информационные посты, освещающие ключевые моменты проекта и достижения участников.
На завершающем этапе проекта планируется проведение заключительной комплексной диагностики (коррекционно‑развивающая и сенсорно‑двигательная): специалисты сравнивают текущие показатели с первичными данными, фиксируют прогресс и заносят результаты в сравнительную таблицу. Затем, на данном этапе, планируется организация заключительного праздника с участием волонтёров и всех участников проекта. Так же на данном этапе будет организован сбор обратной связь от родителей в формате анкет или видеоотзывов. Каждой семье планируется вручение персональных итогов участия: индивидуальные карты динамики развития ребёнка по направлениям (АФК, логопедия, дефектология, сенсорная интеграция) с графиками прогресса, краткие письменные рекомендации специалистов на следующий период и памятные фотоальбомы с кадрами с занятий как символ достигнутых результатов. Таким образом, проект будет обеспечивать комплексную поддержку семей, способствовать развитию детей с ТМНР и создаст условия для их успешной социализации.

Цель

1. Улучшить качество жизни 30 семей из Ленинградской области и г. Санкт-Петербурге, воспитывающих детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития, через комплексную программу поддержки.

Задачи

1. Обеспечить условия для прохождения комплексной программы поддержки 30 семей, воспитывающих детей с ТМНР. Формирование информационно-методической базы проекта.
2. Улучшить психофизическое развитие детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в процессе систематических коррекционных занятий
3. Повысить компетентность родителей в вопросах реабилитации и сопровождения детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития
4. Закрепить достигнутые результаты и укрепить мотивацию семей через организацию итогового праздника, сбор обратной связи и подведение итогов проекта

Обоснование социальной значимости

В современных условиях проблемы сохранения здоровья и поддержки людей с ограниченными возможностями приобретают всё большую актуальность, что делает работу с данной категорией граждан ключевым приоритетом государственной социальной политики — индикатором зрелости общества. Особую значимость имеет комплексная поддержка детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития (ТМНР) и их семей на региональном уровне. По данным сайта BDEX.ru, в Ленинградской области и Санкт‑Петербурге отмечается существенная потребность в реабилитационных услугах для людей с инвалидностью: в Санкт‑Петербурге и районах области проживает значительное число детей‑инвалидов, которым необходимы специализированные коррекционные и реабилитационные программы, при этом доступ к комплексной психолого‑педагогической и медицинской помощи для семей с детьми с ТМНР остаётся ограниченным, особенно в отдалённых районах Ленинградской области. (https://bdex.ru/naselenie/saint-petersburg/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2F, https://bdex.ru/naselenie/leningradskaya-oblast/). Актуальность проекта для Санкт‑Петербурга и Ленинградской области обусловлена рядом острых проблем: дефицитом специализированных центров, где предлагаются услуги комплексной реабилитации детей с ТМНР с участием мультидисциплинарной команды специалистов (логопедов, дефектологов, психологов, АФК‑специалистов); низкой преемственностью помощи — часто отсутствует системное сопровождение, и после постановки диагноза семьи остаются один на один с проблемами, не получая чётких рекомендаций по развитию и адаптации ребёнка; социальной изоляцией семей — родители детей с ТМНР испытывают высокий уровень стресса и эмоционального выгорания, чувствуют себя оторванными от общества, а дети лишены возможностей социализации и общения со сверстниками (https://cyberleninka.ru/article/n/problemy-i-resursy-semey-vospityvayuschih-detey-s-tyazhelymi-mnozhestvennymi-narusheniyami-v-razvitii/viewer); недостатком информированности — многие семьи не знают о существующих мерах поддержки, правах на реабилитацию и доступных методиках работы с детьми с ТМНР; ограниченностью форматов помощи — традиционные подходы часто не учитывают индивидуальные особенности детей с ТМНР, а дистанционные решения пока слабо развиты и не всегда доступны семьям из‑за отсутствия технической оснащённости или цифровой грамотности; экономическим бременем — затраты на частные занятия со специалистами, специальное оборудование и вспомогательные средства ложатся тяжёлым грузом на семейный бюджет, особенно если один из родителей вынужден оставить работу для ухода за ребёнком.
Коррекционные и реабилитационные мероприятия для детей с ТМНР необходимы для минимизации ограничений жизнедеятельности, формирования базовых навыков и создания условий, позволяющих ребёнку максимально реализовать свой потенциал. Нормативная база, обеспечивающая необходимость таких мероприятий, включает Статью 2 Федерального закона от 24 ноября 1995 года № 181‑ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». (https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/). В 2025 году более 65 родителей детей с ТМНР обратились в Центр «Крылья» с запросом на поддержку и участие в программах Центра, что подтверждено результатами опроса, размещённого на официальном сайте организации. Анализ запросов от родителей, а также взаимодействие с региональными отделениями Всероссийского общества инвалидов Санкт‑Петербурга и Ленинградской области подтвердили высокую потребность семей в систематической поддержке. Команда проекта имеет значительный опыт работы с семьями, воспитывающими детей с ТМНР, на территории Санкт‑Петербурга (Петродворцовый район, Красносельский район. Центральный район) и Ленинградской области: в 2025 году успешно реализовано 5 проектов, направленных на улучшение качества жизни детей с ТМНР. Таким образом, накопленный опыт, подтверждённый запрос от семей и выявленные пробелы в системе региональной поддержки делают реализацию нового проекта по комплексной реабилитации детей с ТМНР и сопровождению их семей особенно актуальной для Санкт‑Петербурга и Ленинградской области, а команда проекта полностью готова к его запуску и масштабированию успешных практик на всю территорию региона.

География проекта

Ленинградская область, Санкт-Петербург

Целевые группы

1. 30 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития 3-18 лет
2. 30 родителей детей с тяжелыми множественными нарушениями развития