Проекты

Краткое описание

Проект "Точка роста" поможет детям-инвалидам (в возрасте 7-14 лет) с диагнозом «сахарный диабет 1 типа (СД1)» усовершенствовать знания по самоконтролю и получить социальные навыки, позволяющие уверенно контролировать здоровье и интегрироваться в социум, используя знания как ресурс.
Проект реализуется по следующим направлениям:
1. Создание и реализация детской дифференцированной Школы диабета. Уникальность программы в адаптации материала с учетом возрастных особенностей детей. Медицинские разделы (10 тем) дополнит психологический блок (5 тем), который поможет детям понять эмоциональные и поведенческие стороны контроля заболевания. Подача материала - на «языке ребенка» в игровой интерактивной форме. Не менее 20 детей-инвалидов с СД1 7-14 лет (2 группы детей, поделенных по возрастам 7-10 лет и 11-14 лет) получат углубленные знания по детской Школе диабета (занятия проходят еженедельно).
Главная задача – научить ребенка управлять своим состоянием с моделированием на жизненные ситуации.
Индивидуальная поддержка психолога для участников, испытывающих проблемы принятия заболевания и усвоения информации.
Ведущие: врач-эндокринолог, клинический психолог. Волонтерская поддержка: эндокринологи-ординаторы, магистранты-психологи.
2. Реализация «Школы ДИАблогера». По техническому заданию Фонда уже разработана авторская инклюзивная программа работы с детьми-инвалидами с СД1, в которой тема заболевания тесно переплетается с освоением социально-востребованных навыков. Каждый ребенок научится создавать актуальный информационный видеоматериал, работать с нейросетью, грамотно создавать посты в социальных сетях, узнает основы безопасности работы в интернете. Участники создадут не менее 20 видеороликов по темам Школы диабета. Каждый созданный ролик – это «продукт» ребенка, который является инструментом обратной связи о качестве усвоения полученных знаний и механизмом социальной интеграции. Участники через создание собственного авторского ролика выйдут на новый уровень коммуникации со средой, презентуют себя, свой опыт жизни с заболеванием, знания, полученные на Школе диабета.
Ролики будут скомпонованы в информационный видеокурс «Дети о Диабете». Материал, созданный детьми, будет размещен на ресурсах организации, дополнит материалы детской Школы диабета и поможет новым пациентам усваивать информацию о заболевании в режиме «равный – равному».
Ведущие: специалисты ОЦ «Ариэль», врач-эндокринолог.
Новый формат способствует принятию заболевания, как части себя, повышению качества самоконтроля, раскрытию талантов детей с СД1.
Социальные результаты: снижение числа "тяжелых" пациентов среди детей, востребованный контент о СД1, развитие профориентационных площадок для инвалидов с СД1.
Участие в комплексе мероприятий проекта даёт возможность ребенку обрести свою ТОЧКУ РОСТА для качественного управления заболеванием и успешной интеграции в социум.

Цель

1. Помочь детям-инвалидам (в возрасте 7-14 лет) с диагнозом «сахарный диабет 1 типа (СД1)» усовершенствовать знания по самоконтролю и получить социальные навыки, позволяющие уверенно контролировать здоровье и интегрироваться в социум, используя знания как ресурс.

Задачи

1. создание и реализация адаптированной детской Школы диабета для детей-инвалидов с СД1 7-14 лет
2. реализация инклюзивной Школы ДИАблогера для детей-инвалидов с СД1 7-14 лет
3. создание информационного просветительского видеокурса "Дети о Диабете"

Обоснование социальной значимости

Наша организация с 2016г оказывает системную поддержку детям-инвалидам с СД1 и их родителям в Томском регионе, объединяя более 370 семей. Диагноз "Сахарный диабет 1 типа, инсулинозависимый" приходит в жизнь семьи внезапно, становясь источником хронического стресса и снижая качество жизни. Знания по контролю заболевания даются чаще всего родителям, которые берут ответственность за выполнение рекомендаций на себя. Но со временем диабет именно перед ребенком «ставит» много задач: медицинские (инсулинотерапия и контроль сахара, подсчет углеводов, физическая нагрузка и т.д.) и социально-психологические (овладение социальными навыками, где есть свои ограничения, транслируемые средой). Опыт работы фонда показал, что часто у детей 7-14 лет нет контакта с «диабетом»: есть «Я» и есть «болезнь», требующая значительных поведенческих и эмоциональных усилий. Навыки самоконтроля отвергаются ребенком, опека родителя формирует пассивную позицию, страдает социальная интеграция. Получая отклики наших семей, проведя и изучив результаты исследования, мы выявили четкую взаимосвязь между уровнем знаний о заболевании и активностью в социальной среде. Не понимая свою особенность, не умея управлять состоянием и контролировать заболевание в повседневной жизни, ребенок дезадаптируется, ограничивает контакты, как с окружением, так и со своей семьей: снижается общая активность, сужается круг общения, интересов. Возникают депрессивные эпизоды, влияющие на качество жизни семьи в целом. Аналогичные проблемы выявили в своем исследовании качества жизни детей с СД1 коллеги из Казахского научно-исследовательского института глазных болезней https://eyepress.ru/article/kachestvo-zhizni-detey-bol-nykh-sakharnym-diabetom-1-go-tipa , ранее подобные результаты получили и специалисты Томского региона https://cyberleninka.ru/article/n/harakteristika-pokazateley-kachestva-zhizni-detey-i-podrostkov-s-saharnym-diabetom-1-go-tipa/viewer. «Нехватка обучения так же опасна, как нехватка инсулина» (специалист по СД Э.Джослин). Родители и юные пациенты говорят о том, что при возвращении домой после госпитализации 80% информации приходится восстанавливать с нуля путем проб и ошибок. В ходе опроса, в котором приняло участие 94 семьи, выявлена актуальность в подаче информации «согласно возрасту» (99%), 46% опрошенных отметили, что ребенок только 1 раз прошел ШД, 35% - "ни разу". Исследование также показало, что только 23% родителей удается ежедневно контролировать заболевание, остальные указывают на то, что «ребенок не ведет дневник самоконтроля, забывает ставить инсулин, ест, не считая углеводы, у ребёнка переходный возраст и загруженность в школе». Управлять диабетом пациенты учатся всю жизнь, поэтому система подачи знаний требует современных подходов. Проблема нашего региона в отсутствии адаптивной детской Школы диабета (далее - ШД). Примеры Саратовской области https://cyberleninka.ru/article/n/opyt-differentsirovannogo-obucheniya-bolnyh-detey-i-podrostkov-v-shkole-saharnogo-diabeta , Московского региона https://www.endocrincentr.ru/shkola-diabeta не нашли развития в регионах в связи с "кадровым голодом" и отсутствием финансирования (тарификации) деятельности детского эндокринолога в части понятия «обучение пациента». Общепринятый подход не отделяет при подаче информации детскую категорию от взрослой, не учитывает психолого-педагогические особенности юного пациента, стаж заболевания и качество самоконтроля.
Сегодня очень важно создать понятную информационно-образовательную площадку, где ребенок, получая информацию, смог бы сделать из нее не только внутренний, но и внешний, социально-полезный продукт, где интеграция в общество проходила бы неотрывно от получения знаний и навыков управления заболеванием. Мы видим, как ввиду болезни теряется ориентация «что можно, что нельзя, кем стать» - нет практических навыков социальной деятельности (каждый пятый ребенок с диабетом не может получить дополнительное образование, показали результаты исследования Высшей школы экономики (в Санкт-Петербурге) и компании "Герофарм" https://rg.ru/2023/12/27/issledovanie-kazhdyj-piatyj-rebenok-s-diabetom-ne-mozhet-poluchit-dopolnitelnoe-obrazovanie.html). Сегодня интернет - самая демократичная, доступная площадка самовыражения и коммуникации молодых людей. Дети-инвалиды стремятся освоить современные технологии, пытаются создавать свои продукты в соцсетях (65% семей указали на востребованность знаний). Но получить нужные знания и умения проблематично или просто невозможно ввиду высокой стоимости услуг, отсутствия навыков у педагогов работать с инвалидами с СД1. Между тем, современные технологии и инструменты коммуникаций создают огромный потенциал для вовлечения людей с ограниченными возможностями в активную социальную деятельность. Проект преодолевает медико-социальные барьеры, помогая ребенку-инвалиду разговаривать со средой на понятном интересном языке, опосредованно передавать свои знания по ШД новым пациентам с СД1 в формате"равный-равному" через актуальные навыки Школы ДИАблогера.

География проекта

г. Томск, Томский район

Целевые группы

1. дети-инвалиды с диагнозом "сахарный диабет 1 типа" 7-14 лет, проживающие в городе Томске и Томском районе