Проекты

Краткое описание

"Школа особенных семей" создается для оказания помощи семьям из Томской области в которых воспитывается ребенок с тяжелыми формами инвалидности. В первую очередь проект направлен на поддержку семей - подопечных нашего фонда, которые недавно узнали о диагнозе ребенка. В рамках Школы будет осуществлена: 1) помощь в реабилитации детей-инвалидов 2) обучение и психологическая реабилитация родителей. С одной стороны, будут проведены занятия в школе для ребятишек с особенностями развития дошкольного и младшешкольного возраста (до 10 лет), с другой - знания получат мамы и папы. Все это необходимо для того, чтобы "вооружить" родителей полным пакетом по особенностям заболевания и реабилитации своего ребенка и сделать помощь более эффективной. В Томской области нет государственного центра реабилитации, но работают коммерческие центры, оказывающие платные услуги. Курс реабилитации стоит от 200 тыс руб до 500 тыс руб в год. Школа же поможет, не отдавать огромные суммы центрам, часть которых нацелена лишь на заработок от семей, а уметь выбирать нужные и важные методы реабилитации. Заодно научиться избегать различных шарлатанов, которые обещают поставить ребенка на ноги, вылечить от аутизма и т.д. Также проект научит методам домашней реабилитации. Так как занятия дома несут огромный вклад в восстановление ребенка, оттачивают навыки. В школе будут параллельно учиться две группы: родители и дети. Для группы взрослых организуются специальные лекции и семинары, для детей реабилитационные занятия. В течение 9 месяцев 30 семей будут посещать школу. Семьи разделены на 3 класса. Тематика обучения по заболеванию ребенка: класс для родителей детей с эпилесией, ДЦП и др. двигательными нарушениями, класс для родителей детей с аутизмом и др. ментальными расстройствами, класс для родителей детей с синдромом Дауна и др. генетическими патологиями. Для каждого класса запланированы еженедельно встречи в формате уроков со специалистами, а также группы психологической поддержки. Предусмотрены и индивидуальные консультации. Таким образом родители прослушают 36 уроков (лекции, семинары, тренинги) в общем объеме 108 часов. А дети дважды в неделю будут приходить в школу для индивидуальных занятий. Всего в месяц у ребенка будет от 16 до 32 коррекционных и реабилитационных занятия, согласно программе у логопеда, психолога, ава-терапевта, арт-терапевта, тренера ЛАФК, массажиста, гидрореабилитолога, кинезиолога. Мы не просто даем знания, повышаем компетентность, но и меняем поведение родителей, а значит социализируем детей. Благодаря проекту будет снижено социальное напряжение, оказана весомая финансовая поддержка данным семьям. Кроме того, проект нацелен еще как минимум на 100 семей, проживающих в отдаленных селах и деревнях. Родители смогут получить знания онлайн и с помощью наших сайтов, где будет размещены видеоматериалы и статьи. Планируется запуск чат-бота. Благодаря цифровизации данный проект будет полезен для сообщества семей с детьми-инвалидами из Томской области и России.

Цель

1. Социальная адаптация детей-инвалидов, посредством комплексной реабилитационной программы для детей и образовательной поддержки родителей

Задачи

1. Развитие имеющихся, формирование дополнительных навыков и восстановление нарушенных функций организма, в том числе развитие моторики, координации движений у детей-инвалидов
2. Формирование компетенций у родителей детей-инвалидов в сфере социальной и физической реабилитации посредством комплекса обучающих программ

Обоснование социальной значимости

Рождение ребенка с тяжелыми заболеваниями – это серьезная психотравма для родителей. Больше для мам, которые теряются, чувствуют себя беспомощными, многие долго не принимают диагноз сына или дочки, стесняются выходить на улицу или рассказывать о недуге ребенка друзьям, коллегам по работе и даже родственникам. В Томской области проживает более 5 тысяч семей с детьми-инвалидами. По данным бюро МСЭ на 1 марта 2024 года среди детского населения численность детей-инвалидов в 2023 году увеличилась на 7 % по сравнению с 2021 годом, с 4885 до 5225 (см. инф в раздел 8.1). Выросло и количество мам и пап, только узнавших о тяжелом диагнозе. Отсутствие знаний о методах восстановления, психологическая неустойчивость родителей, связанная с постоянным эмоциональным напряжением, становится серьезным препятствием на пути эффективной социальной и медицинской реабилитации их особенных детей. Зачастую низкий материальный уровень обеспеченности таких семей не позволяет посещать консультации специалистов по реабилитации, обеспечить детей курсами реабилитации (стоимость курса в коммерческом центре от 200 до 500 тыс руб.), профессиональных психологов (стоимость одной услуги от 2.5 до 5 тыс. руб.). В Томской области так и не появился, обещанный властями еще более 12 лет назад, комплексный центр реабилитации для детей-инвалидов. Прием врачей в поликлинике длится 15 минут, большую часть которого идет оформление бумаг. Полноценный осмотр ребенка зачастую невозможен, полная консультация родителей тем более. Это рождает у мам чувство беспомощности и безисходности. Поэтому крайне важно проводить комплексную работу с родителями: обучающую (информировать об особенностях заболевания ребенка, обучать методам домашней реабилитации, уходу), педагогическую (обучать родителей продуктивным формам взаимодействия с их ребенком, повышать их компетентность), организационную и социокультурную (воспитывая ребенка-инвалида, родители часто «закрываются» внутри своей семьи и нуждаются в индивидуальном сопровождении), психологическую (помогать снимать стрессовые состояния, преодолевать эмоциональные кризисы)). У фонда есть успешный опыт проведения подобных школ. Более 250 семей прошли обучение в период с 2012 до 2018 г.г. Ирина Игрушкина, экс-руководитель Школы, мама Леши с ДЦП рассказывает: "Если бы такая школа существовала раньше, я бы не совершила столько промахов, занимаясь со своим Алешкой. Родителям, которые будут учиться я по-хорошему завидую. Они бесплатно получат знания, которые я по крупицам за свои деньги собирала годы. Пройдя Школу, они не будут чувствуют себя одинокими перед лицом свалившихся на них проблем". Сейчас сообщество родителей детей-инвалидов увеличилось и к нам в фонд обращаются преимущественно молодые родители, детям которых поставили недавно инвалидность. Это новое поколение, которое предпочитает пользоваться широкими возможностями цифровой образовательной среды. Именно поэтому наш проект получит новое развитие. Занятия и с родителями, и с детьми проведут лучшие специалисты региона. Часть из них на благотворительной основе. Проведем модернизацию наших сайтов https://chudo.tomsk.ru/ и https://dom.chudo.tomsk.ru/, учитывая достижения IT технологий, мультимедийность при размещении в разделах полезной информацией, видеоуроков, фотографий (по окончанию проекта, разделы будут обновляться). Создадим чат-бот для оперативной связи с семьями. Важно то, что участие в обучении в Школе является осознанным и востребованным целевой группой проекта, мы провели детальный опрос в яндекс формах и на почту пришло более 180 ответов о нуждаемости, а также опрос в ВК (см. раздел 8.1). В рамках проекта, 30 родителей детей-инвалидов подопечных фонда из Томска посетят 36 блоков-уроков (семинары, лекции, тренинги) в объеме 108 часов, где получат актуальные и полезные знания, рекомендации по возможностям лечения и реабилитации своего ребенка. 30 детей с особенностями развития пройдут курсы реабилитации: психолого-педагогическую, спортивную и медицинскую. Для коррекционных занятий будет использованы интерактивный и мультисенсорный комплексы (Сова-нянька, Песочница iSandBOX, Лекотека Монтессори, платформа Ангел-Соло) . Важно, что проект нацелен еще как минимум на 100 семей, проживающих в отдаленных селах и деревнях. Родители смогут получить знания онлайн и с помощью наших сайтов, где будет размещены видеоматериалы и статьи. Семьи-участники проекта, окончившие Школу будут приглашены в загородный лагерь на выпускной в формате выходного дня, где будет организована праздничная программа с анимацией, квестами. Все услуги родители получат бесплатно, тем самым мы окажем еще и финансовую поддержку. Если монетизировать, то в среднем по 150 тыс рублей на семью, а в целом 4,5 млн руб. Кроме того, наш проект получит долгосрочный эффект, так как сайты обеспечат знаниями не только томичей, но родителей детей из отдаленных районов области и других регионов России. У нас есть партнеры из НКО и фондов, готовые поддержать оказать поддержку.

География проекта

Томская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды дошкольного и младшего школьного возраста с эпилепсией, ДЦП и др. двигательными нарушениями, с аутизмом и др. ментальными расстройствами, с синдромом Дауна и др. генетическими патологиями.
2. Родители детей с инвалидностью.