Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание информационно-образовательной онлайн платформы для родителей детей с РАС “ РАС Инфо", что позволит повысить информированность родителей в вопросах сопровождения детей с РАС, внедрить онлайн технологии сопровождения детей с РАС, что актуально для проживающих в удалении от центра семей.
Платформа будет состоять из нескольких блоков:
1) Диагностический блок будет содержать онлайн опросники с автоматизированным подсчетом результатов, позволяющие выявить риск РАС у ребенка раннего возраста, провести диагностику навыков ребенка с целью определения программы помощи и выборе дальнейшего маршрута( к каким специалистам необходимо обратиться, какие навыки необходимо развивать на данном этапе)
2) Информационный блок будет содержать информацию о доступных видах помощи непосредственно в том регионе, где проживает семья, наглядно демонстрировать маршрут ребенка в системе комплексного сопровождения в регионе ( будут включены 14 регионов ПФО) что позволит ориентироваться родителям во всем многообразии разрозненной информации. Планируется внести информацию об организациях, которые внедряют доказанные программы помощи.
3) Обучающий блок будет содержать обучающие статьи, видеоролики, ответы на часто задаваемые вопросы. На платформе будет возможность пройти обучение основам АВА в работе с детьми с РАС, навыкам введения альтернативной коммуникации, навыкам взаимодействия и развития в естественных жизненных ситуациях, вовлечения ребенка в бытовые активности, игру и т.д.
4) Консультативный блок будет содержать возможность задать вопрос специалисту онлайн и получить информацию по различным жизненным ситуациям. Также этот блок будет включать новый вид помощи - дистанционное сопровождение семьи куратором - педагогом, в результате чего родитель сам сможет заниматься с ребенком в случае отсутствия доступной квалифицированной помощи рядом с местом жительства (вмешательство, опосредованное родителями).

В рамках проекта мы создадим единое информационное пространство для всех участников системы комплексной помощи людям с РАС – учреждений здравоохранения, образования и социальной защиты.
На платформе предполагается создание личных кабинетов для всех 14 регионов ПФО, благодаря чему ответственные исполнители в регионе смогут размещать актуальные новости, освещающие систему комплексной помощи, полезную информацию для родителей, дополнять карту организаций актуальными сведениями, составлять персонифицированный для каждого региона маршрут помощи семье и людям с РАС.
Продукты, созданные в рамках реализации проекта будут понятными и доступными для разной категории населения.
Таким образом онлайн платформа будет являться источником правильной и достоверной информации об аутизме, будет являться маршрутизатором, консолидируя информацию о доступных видах помощи в регионе, будет содержать обучающие материалы для родителей, а также возможность онлайн – сопровождения семей. Платформа будет полезна не только родителям, но и специалистам.

Цель

1. Улучшение системы помощи детям с РАС и их семьям в регионах ПФО посредством повышения информированности и обучения родителей, воспитывающих детей с РАС, а также внедрения онлайн технологий сопровождения детей с РАС.

Задачи

1. Разработать, внедрить и популяризировать информационно-образовательную онлайн - платформу для родителей, воспитывающих детей с РАС
2. Внедрить инновационные онлайн технологии коррекционной работы, стимулирующие речевое, коммуникативное, сенсорное развитие детей с РАС
3. Повысить информированность родителей и специалистов, работающих с РАС в вопросах маршрутизации и оказании помощи детям с РАС на основе практик с доказанной эффективностью.

Обоснование социальной значимости

С 2019г в регионах Приволжского федерального округа ( ПФО) реализуется общественный проект “ Ментальное здоровье” по инициативе Аппарата полномочного представителя Президента в ПФО.. Наш центр осуществляет экспертно-методическое сопровождения Проекта https://tass.ru/obschestvo/13149733.
Основная задача нашей работы - это развитие системы комплексной помощи людям с расстройствами аутистического спектра и их семьям. По состоянию на 01.01.24г. в ПФО зарегестрировано 12400 людей с аутизмом, с учетом членов семей целевую группу составляют не менее 25000 человек.
В ПФО в рамках проекта “ Ментальное здоровье” проводится обучение специалистов, появляются новые программы помощи в различных ведомствах. Важно своевременно информировать родителей, воспитывающих детей с РАС, о возможностях получения эффективной помощи в своем регионе.
По данным исследований родители часто испытывают дефицит информации, впервые сталкиваясь с диагнозом doi:10.17759/autdd.2019170401. Получая из сети интернет разрозненную информацию, часто тратят большие деньги на сомнительные методики, хорошо рекламируемые в сети. Также отмечается недостаток информации в таких жизненных ситуациях, как устройство ребенка в детский сад, в школу. В этих ситуациях родители испытывают большой стресс, неопределенность, тревожность, что негативно сказывается на качестве жизни семьи, повышая риск нарушений внутрисемейных отношений.
Проведенное нами анкетирование 600 родителей регионов ПФО по оценке удовлетворенности различными аспектами системы комплексной помощи подтверждает потребность в дополнительной качественной информации об эффективных программах помощи, информации о состоянии своего ребенка (средняя оценка удовлетворенности по этому показателю 2,25 из 5 баллов).
Для того, чтобы у всех родителей была ясная картина будущего, для того, чтобы помочь им получить все необходимые знания по развитию особых детей, необходимо создание информационного ресурса, объединяющего достоверную и правильную информацию о самом аутизме, о маршруте помощи, возможностях получения помощи в своем регионе. Для этого необходимо консолидировать информацию из разных ведомств всех 14 регионов ПФО по единому сценарию представляя разные жизненные ситуации - подтверждение диагноза, получение инвалидности, выбор детского сада и школы, возможности социальной помощи и т.д.
Решая проблему недостатка знаний родителей в вопросах особенностей взаимодействия, воспитания и развития ребенка с аутизмом, необходимо помимо методической поддержки обучать родителей. Обучение родителей и последующее сопровождение опытным педагогом - куратором позволит обеспечить регулярную поддержку, улучшить развитие детей, не имеющих на данный момент доступа к регулярным программам помощи. Такие программы доказали свою эффективность в научных исследованиях https://ectacenter.org/topics/disaster/tele-intervention.asp.
У нашего центра есть успешный опыт реализации образовательных программ для родителей - проводили семинары, организовывали дистанционное сопровождение семей ( был создан прототип информационно-образовательной платформы). В Центре работают сертифицированные специалисты по программе тренинга родительских навыков “9 шагов”, на регулярной основе проводятся бесплатные курсы для родителей. К разработке платформы будут привлечены внешние эксперты - ассоциация “ Аутизм - регионы”, Центр решения проблем аутизма.
Мы проанализировали существующие онлайн ресурсы для родителей детей с ОВЗ ( “Обнаженные сердца онлайн”, “Антон тут рядом”, “Я особенный”, “Мир на ладошках”, “Центр лечебной педагогики”, “Сила мамы” ) см. документ Приложение 1. Выявляя преимущества и недостатки этих ресурсов, необходимо отметить, что на данный момент отсутствует платформа, на которой можно было бы получить информацию о заболевании, о возможностях помощи, применимо к своему региону, обучиться бесплатно навыкам взаимодействия с ребенком с РАС, получить возможность онлайн консультации и онлайн сопровождения.
Цифровые информационные ресурсы регионов существуют разрозненно, не давая целостной картины системы комплексной помощи и всех возможностей по сопровождению “особого” ребенка и его семьи.

Создаваемая онлайн платформа позволит решить проблему дефицита информации об эффективных методиках и программах помощи, маршруте ребенка с РАС в системе комплексного сопровождения, позволит аккумулировать большую часть информации от всех регионов ПФО, создавая единое информационное пространство, полезное и для специалистов, работающих с РАС. На базе платформы смогут проходить обучение родители и получать дистанционное сопровождение, что крайне актуально для жителей отдаленных от центра областей, где еще недостаточна развита помощь со стороны специалистов. Все это значительно повысит качество жизни семей, воспитывающих детей с РАС, будет способствовать также улучшению развития и социализации особого ребенка. Успешный опыт информационной платформы ПФО может быть тиражирован в дальнейшем и на другие регионы РФ.

География проекта

Проект будет реализован на территории Приволжского федерального округа, в который входят 14 регионов - Нижегородская область, Оренбургская, Ульяновская, Кировская, Пензенская, Самарская, Саратовская области, Пермский край, Республики Башкортостан, Татарстан, Мордовия, Марий - Эл, Удмуртия, Чувашская республика

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с РАС, проживающие на территории ПФО
2. Специалисты, работающие с детьми с РАС, проживающие на территории ПФО
3. Дети с РАС дошкольного возраста