Проекты

Краткое описание

Пандемия внесла свои коррективы в развитие паллиативной помощи. С каждым днем дистанционные методы работы становятся все более востребованными и актуальными. Не остается в стороне и паллиативная помощь детям, так как зачастую специалисты неспособны охватить в очном формате все семьи, особенно в удаленных от центра регионах. Встает острая необходимость создания таких инструментов оказания психологической помощи семье и ребенку, которые будут отвечать современным требованиям и международным стандартам. В настоящее время по экспертным оценкам благотворительного фонда "Детский паллиатив" о потребности в паллиативной помощи детского населения России выявлено, что как минимум 180 000 детей нуждаются в общей паллиативной помощи и как минимум 81 000 — в специализированной, что составляет соответственно 60 и 30 детей на 10 000 детского населения. Однако дефицит подготовленных кадров, отсутствие конкретных методов и инструментов, необходимого количества научных и практических исследований существенно снижают качество оказания паллиативной помощи. Следовательно, разработка и апробация пилотного проекта «Сказки со смыслом. Психологическая поддержка в паллиативной помощи детям» позволит улучшить качество оказания психологической помощи ребенку, нуждающемуся в паллиативной помощи и его семье, а также расширить профессиональный инструментарий междисциплинарных специалистов ППД. В рамках проекта будет разработан уникальный цикл интерактивных психологических сказок, который позволит комплексно оказать психологическую поддержку ребенку («Я не брошен», «Меня не боятся и не избегают», «Я ребенок, которому даются внимание, любовь и поддержка, даже если я не могу об этом сказать»); семье - адаптация к болезни ребенка (от отрицания диагноза – к принятию ребенка), развитие навыка распознавания и управления собственными чувствами; специалистам паллиативной помощи - расширение методического инструментария, улучшение качества оказания паллиативной помощи; обществу - содействие укреплению развития института паллиативной помощи детям и их семьям, следствием которого является повышение уровня социальной толерантности и нравственности, а также культуры отношения к человеку вне зависимости от сохранности физических, интеллектуальных и иных ресурсов. Разработка и реализация проекта позволит распространить готовый продукт – цикл текстовых и аудио терапевтических сказок – не только в крупных городах, но и в самых отделённых регионах страны (включая детские дома-интернаты, выездные и стационарные паллиативные службы, а также НКО), тем самым обогатив практику специалистов паллиативной помощи новейшими технологиями психологической помощи и поддержки, отвечающими международным стандартам при минимальных затратах. В проекте запланировано исследование эффективности предложенной программы на базе двух детских домов-интернатов (Зверевский и Азовский ДДИ - Ростовская область), в рамках сотрудничества с благотворительным фондом "Я есть!".

Цель

1. Содействие развитию качественного оказания паллиативной помощи детям и семьям посредством разработки, апробации и дальнейшего тиражирования программы «Сказки со смыслом. Психологическая поддержка в паллиативной помощи детям»
2. Создание современного дистанционного инструмента психологической поддержки, соответствующего международным стандартам оказания паллиативной помощи детям и их семьям, позволяющего в условиях удаленности от региональных центров и при минимальных затратах оказать качественную психологическую помощь

Задачи

1. Разработать тематический план и создать тексты терапевтических сказок (для детей, семьи и специалистов).
2. На основании текстовых сказок сформулировать и внедрить интерактивные инструменты (аудиальный и визуально- художественный контент).
3. Интеграция программы "Сказки со смыслом" в рабочую программу специалистов паллиативной помощи. Обучение сотрудников детских домов-интернатов (Зверевский и Азовский) с целью дальнейшего проведения исследования.
4. Проанализировать качественные и количественные результаты, полученные в ходе реализации проекта. Опубликовать результаты проекта.
5. Провести очную презентацию проекта «Сказки со смыслом. Психологическая поддержка в паллиативной помощи детям» с целью информирования специалистов о новом интерактивном инструменте.
6. Провести онлайн-встречу с региональными специалистами паллиативной помощи детям и сотрудниками НКО с целью передачи практических навыков использования предложенного психологического инструмента в ежедневной работе.
7. Опубликовать электронную и аудиоверсии книги «Сказки со смыслом. Психологическая поддержка в паллиативной помощи детям». Отправить печатный вариант книги в регионы - партнеры проекта.

Обоснование социальной значимости

Последние 7-10 лет показали активное развитие паллиативной помощи во всех регионах России, формирование нормативно-правовой базы, создание паллиативных служб и детских хосписов. Однако сегодня кадровый дефицит, недостаточный уровень компетентности специалистов в оказании ПП остается одним из ключевых факторов, сдерживающих развитие этого направления. Нередко за бортом паллиативной помощи остаются семьи в удаленных от центра регионах, где у специалистов нет доступа к знаниям и навыкам о современных тенденциях в области ПП. 2020 год показал, как важно уметь быстро адаптироваться к изменяющимся жизненным условиям и разрабатывать эффективные и простые методы, позволяющие не только облегчить физические страдания ребенка, но и предоставить его семье психологическую помощь и поддержку. Анализ итогов реализации предыдущего проекта «Пространство диалога: развитие коммуникативных навыков междисциплинарных специалистов паллиативной помощи детям», который был реализован в рамках победы на конкурсе президентских грантов 2020 г., выявил острую необходимость создания универсального методологического инструментария, позволяющего специалистам паллиативных служб (стационарных отделений, выездных служб, НКО и др.) повышать качество коммуникации между семьей и ребенком, нуждающимся в паллиативной помощи и поддержке. Значимость реализации терапевтических сказок обусловлена преодолением страхов и тревог как у специалистов, так и у семьи при взаимодействии с ребенком: опасение лишний раз потревожить ребёнка, страх прямого взаимодействия, формальный подход к оказанию паллиативной помощи и другие психологические преграды, которые способствуют тому, что дети остаются в полном одиночестве и тихо угасают без должного участия взрослых. Социальный эффект реализации проекта будет заметен на всех уровнях развитая паллиативной помощи: для семьи – это психологическая поддержка и адаптация (понимание, как дальше жить с неизлечимо болеющим ребенком, как семье взаимодействовать с социумом, как не бояться коммуницировать с ребенком); для ребенка - профилактика формального отношения специалистов к тяжелым детям, чувство сопричастности миру, отсутствие страхов, чувств брошенности и ненужности; для специалистов паллиативной помощи - удовлетворение от выполнения профессиональных задач по международным стандартам, профилактика эмоционального выгорания, улучшение профессионально значимых навыков и умений, поддержание ценности и значимости работы; для общества - повышение информированности населения о паллиативной помощи, развитие добродетелей - милосердия, доброты, сочувствия, помощи, стремления к развитию гражданского общества, преодоление социальных страхов и стигматизации, содействие демифологизации сущности оказания паллиативной помощи и поддержки. Недирективный формат терапевтических сказок позволяет мягко и одновременно достаточно результативно скорректировать эмоционально-поведенческие реакции в отношении тяжело болеющего ребенка со стороны близкого окружения и специалистов паллиативной помощи, позволяя трансформировать ранее формализованные действия по уходу за лежачим пациентом в осмысленное, гуманное и доброжелательное отношение. Исследование эффективности предложенной программы будет проходить при поддержке министерства здравоохранения Ростовской области на базе двух детских домов-интернатов (Зверевский и Азовский ДДИ - Ростовская область) в рамках сотрудничества с благотворительным фондом "Я есть!". Запланирована апробация проекта, определяющая эффективность оказания паллиативной помощи, путем внедрения проекта «Сказки со смыслом. Психологическая поддержка в паллиативной помощи детям» в рабочее расписание специалистов ДДИ. Предполагается снижение психоэмоционального напряжения и профилактика эмоционального выгорания специалистов ПП и, как следствие, улучшение качества оказания ПП детям. В вечерние часы дети будут слушать терапевтические сказки про самих себя, про специалистов, а также про взрослых, которых они не видят, но чувствуют. Программа позволит расширить профессиональный инструментарий специалистов, а также оказать психологическую поддержку детям, в том числе интеллектуально несохранным («Я не брошен», «Меня не боятся и не избегают», «Мной интересуются»).
Данный проект является логичным продолжением предыдущего «Пространство диалога. Развитие коммуникативных навыков специалистов паллиативной помощи детям». Региональные партнеры проекта: Ростов-на-Дону и Ростовская область, Брянск и Брянская область, Ижевск и республика Удмуртия, Чебоксары и республика Чувашия - поддерживают реализацию проекта и с нетерпением
ожидают внедрения этого психологического инструмента в свои учреждениях. Реализация проекта направлена на укрепление и развитие института паллиативной помощи детям и их семьям, состояние которого во многом отражает общий уровень социальной толерантности и нравственности, а также культуры отношения к человеку вне зависимости от сохранности физических, интеллектуальных и иных ресурсов.

География проекта

Основными участниками проекта станут регионы, присоединившиеся к пилотному проекту «Пространство диалога. Развитие коммуникативных навыков специалистов паллиативной помощи детям» (победитель конкурса президентских грантов 2020г), а также регионы - партнеры проекта Ростов-на-Дону и Ростовская область, Брянск и Брянская область, Ижевск и республика Удмуртия, Чебоксары и республика Чувашия. Апробация проекта будет проходить в рамках сотрудничества с фондом "Я есть!"(г.Ростов-на-Дону), на базе двух детских домов-интернатов, в которых работает паллиативное отделение ( Зверевский и Азовский ДДИ - Ростовская область).

Целевые группы

1. Специалисты региональных учреждений здравоохранения, работающие с неизлечимо болеющими детьми и их семьями.
2. Представители НКО и фондов
3. Семьи, в которых есть ребенок, нуждающейся в паллиативной помощи и поддержке