Проекты

Краткое описание

Наш проект нацелен на решение проблемы молодых людей 18+ с неизлечимыми заболеваниями. Суть проблемы такова: дети болеющие с детства при переходе во взрослое состояние резко становятся никому не нужными, вынуждены проводить свою жизнь в полном одиночестве в закрытой комнате. Тяжесть этого состояния еще отягощена выгоранием родителей, которые осуществляют уход уже без рвения, зачастую такой молодой человек вынуждены весь день лежать в кровати и ждать когда придут с работы родители, отсутствие самостоятельности и должного ухода значительно сокращает возможности работать, учиться, увеличивает деформации и снижает качество жизни максимально. Наш фонд на протяжении трех лет ведет программу взросления для подростков и молодых взрослых, мы развиваем ребят, стараемся вытащить их из одиночества, но зачастую многие задачи останавливаются из-за отсутствия помощи на месте - родителям некогда и даже иногда медицинская помощь не оказывается. Сейчас у нас 65 таких молодых взрослых, категории по нозологиям можно определить так: молодые взрослые с интеллектом имеющие возможность трудоустроиться и молодые взрослые со сниженными интеллектуальными возможностями, требующие организованного ежедневного обучения и досуга. Все наши ребята лишены помощи в сопровождении социальными работниками на дому, хотя в Чувашии хорошо развита помощь на дому взрослым людям с инвалидностью 1 группы в возрасте старше 70 лет. Мы считаем что для молодых взрослых с тяжелыми двигательными ограничениями хорошим решением проблемы станет развития центров дневного пребывания и домашнее сопровождение ассистентами.
Для решения проблемы мы хотим за год создать модель сопровождения молодых взрослых, требующих паллиативную помощь для двух категорий ребят, для этого задачами проекта станут:
создание межведомственной коалиции с Министерством труда, социальными центрами на местах для разработки дорожной карты развития системы помощи молодым людям с тяжелой инвалидностью, проведение стратегической игры и разработки плана реализации,
поиск социальных работниках на местах (города и районы Чувашии) с обучением командой проекта методам ухода и сопровождения молодого взрослого, введением в семью, сопровождение на этапе привыкания,
разработки индивидуальных планов целевого сопровождения молодого взрослого и из реализация: помощь в образовании и трудоустройстве, обучению общения, совместные встречи, психологическая поддержка, обучение навыков возможной самостоятельности, организация двигательной активности и постурального менеджмента, юридическая помощь в получении льгот, ТСР и медизделий командой проекта с включением социального работника как помощника,
проведение заключительной конференции с подведением итогов работы модели социальной помощи молодым людям, оценкой социальных результатов.
Результатами проекта станет работающий механизм оказания социальной помощи молодым людям с тяжелой инвалидностью в Чувашии, позволяющий им вести активный образ жизни, который впоследствии можно масштабировать.

Цель

1. Создать эффективную модель сопровождения молодых взрослых первой группы инвалидности в Чувашии и оказание услуг им на основе индивидуальных планов сопровождения, учитывающих специфические индивидуальные цели для каждого получателя услуг в зависимости от нозологии, тяжести состояния и социально-бытовой ситуации с целью описания доказательной практики для последующего масштабирования.

Задачи

1. Сопровождения семей с молодыми взрослыми паллиативной помощью командой проекта с обучением социальных работников -ассистентов и внедрением индивидуальных планов сопровождения в жизнь с оценкой достигнутых результатов
2. Разработка индивидуальных планов целевого сопровождения паллиативной помощью семей с молодыми взрослыми с неизлечимыми заболеваниями на основе диагностики социального, медицинского и психологического состояния участника проекта и его семьи
3. Создание межведомственной коалиции с Министерством труда, социальными центрами на местах для разработки дорожной карты развития системы помощи молодым людям с тяжелой инвалидностью, проведение стратегической игры и разработки плана реализации дорожной карты

Обоснование социальной значимости

Основными целевыми аудиториями проекта являются молодые взрослые в возрасте от 18 до 30 лет, нуждающиеся в паллиативной помощи, проживающие в Чувашии, а также их семьи.
Проблема этих людей состоит в том, что как правило они по разным причинам не получают достаточную немедицинскую и медицинскую паллиативную помощь, что приводит к сильному ухудшению качества жизни их самих и их семей (родителей, опекунов, сиблингов и др).
Это молодые взрослые таких категорий:
- нуждающиеся в паллиативной помощи с детства. С учетом истории развития паллиативной помощи в нашем регионе первые 10-12 лет их жизни попали на годы низкого уровня как медицинской, так и паллиативной помощи детям, в частности ранней помощи и раннего вмешательства. В результате этого в таких семьях как правило устоялись тяжелые практики ухода и неблагоприятный семейный уклад. Тут распространены тяжелые вторичные повреждения, отсутствует правильное позиционирование и мобильность, тяжелые психические травмы членов семей, очень пессимистичный настрой, социальная изоляция. Часть из этих молодых взрослых стали подопечными нашего фонда в детский период и отчасти удалось изменить ситуацию, но с учетом их специфики во взрослом возрасте и уже пожилом возрасте их родителей требуется больше усилий и иные подходы к работе в сравнении с детской аудиторией.
- молодые взрослые, которые стали нуждаться в паллиативной помощи в результате травм, участия в боевых действиях, тяжелых заболеваний. Такие молодые взрослые не попадали в сферу нашей работы пока. Но зная ситуацию с 1 категорией, мы понимаем, что наша государственная социальная и медицинская помощь взрослым людям, нуждающимся в паллиативной помощи, как правило нацелена на помощь старым людям, и не учитывает специфику потребностей молодых людей и их семей.
Наши исследования состояния уровня удовлетворенности паллиативной помощью в Чувашии среди молодых взрослых показывают неутешительные данные по основным направлениям помощи:
у более 80% опрошенных до сих пор не решены проблемы с болевым синдромом;
около 50% не удовлетворены или только частично удовлетворены уровнем обеспечения медизделиями на дому;
только около 22% опрошенных удовлетворены качеством оказываемых медицинских услуг, а положительно оценивают компетентность медиков менее 30% опрошенных
более 80% оценивают отрицательно уровень разъяснительной работы по оказанию паллиативной помощи
почти у 100% подопечных из опрошенных семей имеется серьезный дефицит веса.
Причиной такого положения этих людей является отсутствие системного целевого сопровождения таких людей и семей, ставящего измеримые цели социальной адаптации в конкретные сроки, в том числе и овладение навыками получения помощи и самопомощи.
Семьи подопечных как правило слабо осведомлены о возможностях медицинской помощи и эффективных методах существенно повышающих качество жизни.
Социальные работники муниципальных учреждений не владеют такой информацией, также как правило и медики первичных звеньев паллиативной помощи.
Также на это накладывается неактивная обреченная позиция самих семей и лиц осуществляющих уход, неспособность находить информацию, . требовать положенное по праву, неверие в возможность реализации прав, ощущение недоступности помощи и необходимости прикладывания огромных усилий для ее получения. По сути это все это результат отсутствия квалифицированного целевого сопровождения.

География проекта

Чувашская Республика: Чебоксары, Новочебоксарск, Алатырь, Порецкое, Батырево, Ибреси, Канаш и другие поселения Чувашии

Целевые группы

1. Молодые взрослые в возрасте 18-30 лет, нуждающиеся в паллиативной помощи проживающие в Чувашии
2. Семьи молодых взрослых в возрасте 18-30 лет, нуждающихся в паллиативной помощи
3. Сотрудники социальных центров Чувашии задействованные в оказании помощи молодым взрослым в возрасте 18-30 лет, нуждающимся в паллиативной помощи