Проекты

Краткое описание

Проект посвящен созданию оздоровительной программы для поддержки детей с редкими генетическими заболеваниями. Первый данный этап проекта будет поддерживать детей с Синдромом Прадера -Вилли. В рамках «Оздоровительного трека 2.2» пройдут 9 масштабных оздоровительных мероприятий. онлайн-трансляции, прямых эфиров, семинаров, диагностических курсов, мастер-классов врачей и специалистов. Инновационностью проекта станет дорожная карта родителя ребенка с генетическим заболеванием, в виде карты которая станет путеводителем в плане развития ребенка,.
1 трек: «Принятие» - Этап принятия диагноза ребенка - в основном в первый год жизни ребенка ставят диагноз «Синдром вялого ребенка, гипотония», ребенок бывает настолько слаб, что даже не может плакать и поднять голову в течении 1-го - 1,5 лет , многие начинают держать головку с 2-х лет, ходить с трех лет.
В этот период многими родителями теряется драгоценное время, которые они могли бы потратить на оздоровление ребенка, по причине не принятия диагноза. В связи с этим мы предлагаем службу психологической помощи (групповые тренинги, индивидуальные консультации).
2 трек: «Правовая грамотность» повышение правовой грамотности родителей, оказание содействия в сборе документов и оформлении льгот. Для этого будут проведены консультации с юристом, узкими специалистами.
3 трек: «Посильные тренировки» Занятия по Лечебной физкультуре. Курс дистанционных тренировок с инструктором по ЛФК.
4 трек: «Речевичок». Почти все дети с данным диагнозом очень поздно говорят, по этой причине занятия с Логопедами являются обязательным условием оздоровления.
5 трек: « Диета» консультация нутрициологов, диетологов. Помощь в контроле питания ребенка.
6 трек: «Консультации и обследования эндокринологических клиник» - организация помощи в прохождении обследований.
7 трек: «Развивая -развиваемся» прохождение практических семинар-практикумов по оздоровлению и развитию своего ребенка
8 трек: «Вместе сила» - организация совместных досуговых мероприятий родителей с синдромом Прадера Вилли.
9 трек: «Общайся» - создание единой г ппы общения родителей по вопросам развития детей, об индивидуальных траекториях развития, питания, обучения
Данный «Оздоровительный трек»поможет построению позитивных системных изменений в качестве жизни детей с редким генетическим заболеванием синдром Прадера Вилли, при благополучном истечении, правильном принятии ребенка, и выстроенной целенаправленной системе оздоровления можно продлить жизнь ребенка и прожить ограниченную, но полноценную человеческую жизнь. Проект поможет повысить грамотность родителей в плане оздоровления ребенка, будет разработана и создана «дорожная карта».
В результате реализации проекта, в целевой группе, где родители нацелены на улучшения ситуации, будет сформировано понимание возможных вариантов выхода из ситуаций, что повлияет на улучшение качества жизни детей с редкими генетическими заболеваниями в Республике Саха (Якутия).

Цель

1. Формирование у родителей целостного представления об организации пути принятия диагноза и оздоровления ребенка с синдромом Прадера Вилли для достижения цели продления жизни и проживания ограниченной, но полноценной человеческой жизни

Задачи

1. 1. Организация маршрута оздоровления детей с редкими генетическими заболеваниями с Синдромом Прадера-Вилли
2. 2. Изменение сознания родителей для формирования правильной модели жизненного уклада детей с синдромом Прадера Вилли
3. 3. Создание «Дорожной карты» - путеводителя оздоровления ребенка с синдромом Прадера-Вилли ( в этой жизни никто не застрахован, путеводитель поможет другим родителям к пути быстрому принятию диагноза и начала пути оздоровления)

Обоснование социальной значимости

Проблемы семьи, воспитывающей детей с ограниченными возможностями здоровья и детьми-инвалидами остается актуальной проблемой на все времена. Всего в Республике Саха (Якутия) проживают более 10000 детей с ограниченными возможностями здоровья:
- дети-инвалиды до 18 лет - 6 163 чел.;
- дети с олигофренией (без инвалидности) – более 3 800 чел.;
- дети с задержкой психического развития (без инвалидности) – более 2375 чел.;
- дети с речевыми недостатками (без инвалидности) – более 1000 чел.
Данные детей с редкими генетическими заболеваниями -139(по данным медико-генетического центра национального центра медицины РС(Я)
Из них:
- дети с моногенными генетическими заболеваниями – 139
- дети с синдромом Прадера-Вилли 15
- дети с синдромом Дауна -269
- с синдромом Клайнфельтера -62
- с синдромом Шерешевского-Тернера – 57
- с синдромом полисомии Х -16
По уровню первичной инвалидности детского населения Республика Саха (Якутия) в 2019–2020гг. занимала шестое ранговое место в Российской Федерации. При этом уровень первичной инвалидности детского населения в Республике Саха (Якутия) остается выше аналогичного показателя в Российской Федерации.
В Чурапчинском улусе Республики Саха (Якутия) наблюдается повышение количества детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Всего в Чурапчинском улусе по данным 2020 года 5388 детей. Из них детей с ограниченными возможностями здоровья составляет 45% от общего количества детей, дошкольного возраста 49%, с задержкой психического здоровья 35%, с нарушением речи дошкольного возраста 58%, учащихся 56 %. Детей с редкими генетическими заболеваниями – 12%, с синдромом Прадера-Вилли -3 детей.
В этой связи, более значимым становится массовая ранняя коррекция нарушений развития и оздоровления детей. Чем раньше родитель примет и придет процесс осознания диагноза, тем быстрее может пройти процесс оздоровления и реабилитации. Разработанная «дорожная карта» станет новым и широкомасштабным способом в проблеме развития детей с редкими генетическими заболеваниями.

География проекта

Республика Саха ( Якутия)

Целевые группы

1. Дети с синдромом Прадера Вилли
2. Родители детей синдромом Прадера Вилли
3. Профессиональные волонтеры