Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд «Я особенный» с 2014 года объединяет родителей "особенных" детей, даёт им необходимые знания, педагогические навыки, с целью повышения их психолого-педагогической компетентности в вопросах воспитания, развития и социальной адаптации детей с умственными и психическими особенностями. Вместе мы раскрываем возможности для детей, имеющих расстройства аутистического спектра (РАС).
В самого начала своей работы БФ «Я особенный» ведет постоянную масштабную работу по созданию и развитию эффективных инструментов реабилитации детей с РАС, отдельно акцентируя внимание на доступности и непрерывности коррекционной работы. На сегодняшний день постоянными благополучателями услуг Фонда являются порядка 620 детей в возрасте до 18 лет, живущих в различных муниципальных образованиях Свердловской области. Благодаря налаженной системе работы, дети получают помощь в самых различных форматах: на дому, в полустационарах, в группах, или индивидуально.
Проект «Доступная помощь» призван значительно расширить географию деятельности фонда, за счет включения благополучателей из отдаленных населенных пунктах и малых городов Свердловской области. На сегодняшний день именно у этой категории семей возникает больше всего затруднений с получением регулярной реабилитации, из-за отсутствия на местах специалистов и реабилитационных центров. Наша цель – сформировать систему постоянной помощи на местах (непосредственно на дому).
Чтобы решить эту проблему, в рамках проекта мы наберем и обучим 50 специалистов. Они пройдут 3х месячную программу допобразования по прикладному анализу поведения «Супер -Тьютор», чтобы в дальнейшем оказывать интенсивную и постоянную помощь нуждающимся детям, как в рамках работы нашего фонда, так и в дружественных профильных организациях.
Кроме того, аналогичную подготовку по программе «Супер-Тьютор» пройдут 50 родителей детей РАС, так, чтобы в дальнейшем иметь возможность самостоятельно проводить работу с собственным ребенком (или, при желании, с другими детьми, превратившись в полноценного специалиста). Это семьи, которым не к кому обратиться за помощью, где сейчас нет нужных специалистов, знающих, как работать с ребёнком и социализировать его, или мама не может "разорваться", чтобы обеспечить помощью всех своих малышей.
Учитывая текущую обстановку в стране, в проекте уделено отдельное внимание семьям с особыми детьми, приехавшими в регион из зоны СВО. Ситуация в этих семьях зачастую еще более тяжелая, так как к сложностями преодоления диагноза добавляются еще и стрессы от вынужденного переезда и гуманитарного кризиса. Одна из обучающих групп (15 человек) будет набрана именно из таких родителей.
Кроме того, для формирования общественного мнения и повышения информированности о проблемах реабилитации детей с РАС, в проекте предусмотрено проведение цикла открытых семинаров в формате онлайн.

Цель

1. Развитие системы социально-психологической помощи и реабилитации семьям из малых городов Свердловской области, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

Задачи

1. Обучение родителей из категории семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью, методам самостоятельной коррекции и реабилитации.
2. Развитие системы социально-психологической помощи семьям, проживающим в отдаленных населенных пунктах Свердловской области.
3. Формирование профессиональной среды, поддерживающей семьи, воспитывающие детей с РАС.

Обоснование социальной значимости

Как правило, симптомы расстройства аутистического спектра (РАС) сохраняются всю жизнь. При оказании надлежащей помощи их выраженность с возрастом ослабевает. Одни люди с РАС способны самостоятельно учиться, работать и организовывать свой быт, а другие нуждаются в постоянной поддержке и уходе.
Еще мае 2013 года Минздрав РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: "Проблема РАС является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)… медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам, особенно в случае его раннего выявления.» Это значит, что ранняя диагностика и коррекция поведения у детей – это будущее адаптированного, самостоятельного человека, а ее отсутствие - будущее инвалида, даже если у него есть таланты и способности, но он все равно не востребован в социуме, потому что органически сам не может учиться общаться и его надо учить этому специально: адекватно выражать себя и понимать, что означают слова и действия других людей. Второй вариант развития событий – это несамостоятельность ребенка и его зависимость от либо от родителей, либо от государства.
Для того, чтобы диагностика аутистических расстройств стала ранней, общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Должны быть хорошо информированы родители и врачи первичного звена, должны появиться узкие специалисты. Это поможет изменить систему диагностики РАС и проводить постоянную коррекцию и развитие потенциала каждого особенного ребенка, которые помогут ему адаптироваться к взрослой жизни и даже получить профессию, чтоб не быть всю жизнь на содержании государственного бюджета.
Специальности для людей с РАС, требующие акцента на множестве деталей или общения «человек—человек», мало подходят. Вместе с тем, для тех, у кого есть способности к музыке, математике или работе с фактами, есть следующие варианты: техник-лаборант, редактор-корректор, водитель такси, статистик, настройщик музыкальных инструментов. Людям с низкими вербальными навыками будет комфортно работать на озеленительных работах, с копировальной машиной или уборщиком. Удивительным образом люди, имеющие РАС, раскрываются в творчестве, среди них немало известных писателей, художников и музыкантов, прослывших гениями. Всего этого можно добиться только постоянным и комплексным подходом узкопрофильных специалистов и родителей, объединенных с целью повышения психолого-педагогической компетентности в вопросах воспитания.
В наше время остро встает вопрос о наличии высококвалифицированных специалистов, работающих с данной группой детей. Для постоянного повышения квалификации нужны новые практики с доказанной эффективностью работы с РАС. Еще более важной темой является работа с родителями ребенка с РАС, что также способствует раннему выявлению психической патологии. Несмотря на наличие Концепции развития ранней помощи в РФ на период до 2020 года, для "особой" семьи до сих пор не сформированы маршруты получения специфических мер гос. поддержки, бесплатных мер поддержки для полноценной коррекции и социализации детей с нарушениями психического развития в России не хватает, а возможность нанимать дорогостоящих специалистов у большинства родителей отсутствует. В данном контексте особый интерес представляет проблема повышения эффективности психосоциальной работы с родителями, рассматриваемой как важная составляющая психосоциальных вмешательств в детской психиатрии.
Работая более семи лет в данной сфере и имея общую клиентскую базу более чем 15 000 человек, мы выделили ряд проблем семей, воспитывающих "особенных" детей:
- отсутствие у родителей понимания необходимости самостоятельной работы с ребенком и мотивации к ней;
- недостаток знаний и навыков, незнание методик для самостоятельной коррекции;
- проблема "выхода из тени" - многие родители стесняются диагноза ребенка, бояться социального осуждения и стигматизации, что тормозит их обучение;
недостаток временных и финансовых ресурсов, поскольку обращение в организации зачастую подразумевает регистрации, записи, посещения, подписание документов и многое другое, что сложно осуществить с больным ребенком;
- отсутствие устойчивого родительского сообщества, способного решать многие проблемы "внутри себя", путем создания устойчивых, помогающих связей.
В нашем проекте мы проведем большую работу по работе с заявленными проблемами на территории Свердловской области, реализую доступные, качественные программы социально-психологической помощи и поддержки.

География проекта

Свердловская область, плюс другие регионы (через социальные сети)

Целевые группы

1. Родители и семьи, воспитывающие детей с нарушениями психического и умственного развития
2. Специалисты по социально-психологической реабилитации
3. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС)