Проекты

Краткое описание

Проект является развитием программы «Служба помощи семьям» и направлен на повышение качества и доступности помощи семьям, воспитывающим детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (далее - РАС) и схожими интеллектуальными нарушениями, выраженными нарушениями поведения, сна, пищевого поведения, с высоким уровнем сложности в обучении навыкам самообслуживания и коммуникации. Качество и доступность помощи могут быть достигнуты путем повышения квалификации специалистов, работающих на территории Березовского муниципального округа (далее - БМО).
Проект нацелен на помощь семьям, которые испытывают не просто сложности в обучении и воспитании детей, а постоянный и интенсивный стресс, связанный с тяжелыми нарушениями поведения детей и молодых людей (агрессия, самоагрессия, порча имущества, убегание, поедание несъедобного и другие нарушения пищевого поведения, нарушения сна), а также с низкой способностью обучения навыкам самообслуживания и коммуникации.
В рамках проекта не менее 6 специалистов АНО СОЛИ «СЕЙЧАСТЬЕ», а также специалистов учебных заведений БМО пройдут обучение в области прикладного анализа поведения.
Специалисты, прошедшие обучение, пройдут стажировку в НКО и на рабочих местах, проведут не менее 120 консультаций для родителей, обратившихся в АНО СОЛИ «СЕЙЧАСТЬЕ» с запросом на помощь в коррекции нежелательного, опасного поведения у их детей. Кроме того, специалисты проведут 460 индивидуальных и групповых занятий с детьми, молодыми людьми, направленных на коррекцию нежелательного, опасного поведения, обучения навыкам самообслуживания и коммуникации. В дальнейшем специалисты смогут применять полученные знания и опыт по месту работы — в муниципальных детских садах, школах, в НКО без оплаты со стороны родителей. В ходе осуществления проекта будет проведено не менее 80 диагностик ADOS-2 и Leiter-3. АНО СОЛИ «СЕЙЧАСТЬЕ» является обладателем лицензированных диагностических комплектов ADOS-2 и Leiter-3, необходимых для точного выявления признаков диагноза «аутизм». ADOS-2 является международным «золотым стандартом» тестовой диагностики аутизма и входит в Клинические рекомендации Минздрава РФ. Диагностика уровня невербального интеллекта по Международным шкалам Leiter-3, также входящая в Клинические рекомендации, позволяет определить уровень IQ ребенка или молодого человека с интеллектуальными нарушениями.
Будут проведены мероприятия, направленные на консолидацию специалистов, работающих с детьми и молодыми людьми с РАС и схожими интеллектуальными нарушениями с целью обмена опытом в использовании практик с доказанной эффективностью, а также мероприятия по формированию из данных специалистов профессионального сообщества. Сформированное профессиональное сообщество сможет оказывать качественную поддержку семей на территории БМО.
Проект также включает мероприятия направленные на информирование родителей об эффективных методах диагностики и помощи, специалистах, оказывающих эту помощь.

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих детей и молодых людей с интеллектуальными нарушениями, включая расстройства аутистического спектра за счет обеспечения доступности качественной помощи на территории Березовского муниципального округа

Задачи

1. Организация и проведение информационных и просветительских мероприятий для родителей детей и молодых людей 4-25 лет с РАС и схожими интеллектуальными нарушениями о эффективных программах помощи, мерах соц поддержки, доступных на территории Березовского муниципального округа и Свердловской области
2. Проведение не менее 80 единиц диагностического обследования аутизма у детей и молодых людей с интеллектуальными нарушениями с методикой ADOS-2, тестов невербального интеллекта и когнитивных функций Leiter-3
3. Обеспечение доступности качественной помощи семьям, проживающим в Березовском муниципальном округе, путем повышения профессиональных компетенций специалистов, работающих с детьми и молодыми взрослыми с РАС и схожими интеллектуальными нарушениями
4. Мероприятия, направленные на консолидацию специалистов, работающих с детьми и молодыми людьми с РАС и схожими интеллектуальными нарушениями с целью обмена опытом в использовании практик с доказанной эффективностью, формирование профессионального сообщества специалистов Свердловской области
5. Реализация программ помощи семьям специалистами, прошедшими обучение и стажировку в рамках проекта

Обоснование социальной значимости

На территории Березовского муниципального округа (БМО) зарегистрировано не менее 266 детей с инвалидностью. https://bdex.ru/naselenie/sverdlovskaya-oblast/berezovskiy/ Данные о количестве молодых людей с инвалидностью в возрасте от 16 до 30 лет отсутствуют. Учитывая тот факт, что большинство детей с инвалидностью, имеющие нарушения интеллекта, сохраняют эти особенности и во взрослом возрасте, можно предположить, что численность молодых инвалидов не уступает количеству детей с инвалидностью. Статистики о количестве детей и молодых людей с РАС и схожими интеллектуальными нарушениями на территории БМО мы не нашли, но из опыта реализации в течение двух лет проекта «Служба помощи семьям», мы можем сказать, что на территории БМО не менее 50 семей воспитывают детей и молодых людей с тяжелыми нарушениями интеллекта и/или поведения и остро нуждаются в помощи квалифицированных специалистов в области прикладного анализа поведения (далее -ПАП). В основном это семьи, воспитывающие детей и молодых людей с тяжелыми формами РАС и схожими нарушениями.
Проблема отсутствия доступности необходимой помощи семьям на территории БМО, по нашему мнению, обусловлена следующими факторами:
1. Отсутствие диагноза или несвоевременная постановка корректного диагноза у ребенка. Именно от диагноза, который определяется в возможно ранние сроки, зависит эффективный маршрут помощи. В настоящее время, на территории проекта только в нашей организации проводятся диагностики ADOS-2 и Leiter-3, а без оплаты родителей — на территории всей Свердловской области только мы предоставляем данные услуги.
2. Недостаток информации у родителей об эффективных методах помощи и специалистах, оказывающих данную помощь. Благодаря онлайн мероприятиям информация стала доступнее, но так же на просторах Интернета много недостоверной информации, приводящей семьи к потере времени и денег.
3. Недостаточное количество специалистов в области ПАП на территории проекта. В настоящее время услуги по комплексному сопровождению семьи и коррекции поведения у детей, молодых людей, основанные на ПАП предоставляются в БМО только нашей организацией, а также есть один специалист в частном центре развития. В областном центре, г. Екатеринбург, услуги специалистов по ПАП предоставляются детям в не менее 6 организациях (медицинские центры и центры развития), но при этом доступность услуг остается низкой из-за высокой стоимости услуг и потребности в дополнительных расходах на транспорт.
4. Неразвитость сети платных услуг на территории малого поселения. На территории БМО два платных центра, работающие с детьми с особенностями развития, но услуги специалистов по ПАП в данных центрах не предоставляются. Подросткам и молодым людям с интеллектуальными нарушениями услуги коррекции проблемного поведения и обучения навыкам в данных центрах вообще не предоставляются.
4. Отсутствие необходимых знаний и опыта у педагогов образовательных учреждений (школы, детские сады). В числе сотрудников школ и детских садов нет специалистов по ПАП, в то время как все методы помощи людям с РАС, имеющие доказанную эффективность основаны на ПАП.
5. Высокая стоимость услуг специалистов в области ПАП. Средняя цена консультации специалиста по ПАП 5000-3000 руб. Учитывая, что большинство семей нуждаются в длительном сопровождении, цена помощи непосильна для большинства родителей. Следует отметить, что указанные центры ориентированы на детей. Для подростков и молодых людей с РАС и схожими нарушениями даже платной помощи практически нет.
В 2023 году БФ «Я особенный» провел федеральное исследование «Выявление существующих практик получения помощи семьями с детьми с расстройством аутистического спектра (РАС)». Исследование показало значимые различия в доступности помощи в зависимости от места проживания «особенных» детей, а именно: жители малых городов и населенных пунктов сельской местности оказываются практически лишенными доступа к системе непрерывного сопровождения детей с РАС в местах проживания, им приходится обращаться в другие города, что значительно снижает вероятность получения своевременной помощи.
Результаты исследования свидетельствуют о серьезных ограничениях в получении диагноза для более значительной доли семей – жителей городов с населением менее 250 тыс. населения и жителей сельской местности (от 53,7% до 85,7%); о необходимости работы с каждой семьей – помощь в психологическом принятии ситуации, информирование о методах коррекции и социализации детей с РАС, о поведенческих, образовательных и психологических вмешательствах, которые дают реальные результаты; о низкой доступности психологов и коррекционных педагогов «на местах» (46,8%), при том, что наблюдается высокий уровень востребованности этих специалистов (79,3%); о сложностях обучения и нехватке профильных специалистов и педагогов, обладающих необходимыми навыками; о недоступности бесплатной помощи (2/3 консультаций были предоставлены на платной основе, доля платных занятий еще выше – в среднем достигает 70% от общего объема).

География проекта

Свердловская область, Березовский муниципальный округ - территория, где будут проведены большинство мероприятий проекта. Специалисты, которые пройдут обучение, а также семьи, которые получат услуги, проживают/работают на территории БМО. В выездном мероприятии - Марафон педагогических практик «Профессиональное развитие» примут участие как специалисты и родители, работающие/проживающие на территории БМО, так и других населенных пунктов Свердловской области.

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей и молодых людей 4-25 лет с РАС и схожими интеллектуальными нарушениями
2. Специалисты, работающие с детьми, молодыми людьми с РАС и схожими интеллектуальными нарушениями