Проекты

Краткое описание

В ходе реализации проекта оказывается социальная помощь и поддержка (в виде технических средств реабилитации) семьям, в которых один из членов болен муковисцидозом.
В ходе опроса в период подготовки заявки выяснилось, что в регионе из общего числа семей с больными муковисцидозом 10 нуждаются в поддержке.
Базовая терапия таких людей состоит из приема ингаляционных льготных препаратов. Согласно инструкциям требуются дорогостоящие приборы (технические средства) при помощи,которых можно доставлять препарат в организм больного, эвакуировать мокроту, но сами приборы в льготные перечни не входят.
Существует мнение, что если прибора нет в базовом перечне, то им необязательно пользоваться. Также из-за низкого дохода, часть семей остается без некоторых приборов или их замена происходит с нарушением условий и сроков,указанных в инструкциях, что повышает риск утяжеления течения заболевания и как следствие сокращение ее продолжительности.
Для изменения ситуации медик-методист проекта (квалифицированный специалист, пульмонолог) проведет не менее 4 встреч в удобном для благополучателя формате - индивидуальные консультирования.
В результате реализации проекта больные муковисцидозом будут обеспечены техническими средствами реабилитации, такими как:

1. компрессорные ингаляторы,

2. сменные небулайзеры (4 комплекта) на 1 год использования,

3. дыхательные тренажеры (4шт) на 1 год использования,

4. Пульсоксиметры - средство для контроля состояния здоровья,

5. Рециркуляторы - прибор для дезинфекции жилых помещений,

6. Стерилизаторы для дезинфекции небулайзеров к ингаляторам.

Каждый прибор доставлен в семью координатором проекта, проведены инструктажи и наблюдения системного применения.
Использование данной техники в комплексе с медикоментозной терапией является залогом качественной и продолжительной жизни больных муковисцидозом.
Такая помощь значительно облегчит не менее 10 семьям создание необходимых условий для лечения данного заболевания, снизив финансовую и временную нагрузку.

Цель

1. Повышение качества жизни больных муковисцидозом, оказание реальной помощи посредством обеспечения 10 больных необходимыми техническими средствами реабилитации и дезинфекции, обучение правилам пользования приборами членов семей с больными муковисцидозом.

Задачи

1. - обеспечить больных средствами реабилитации( ингаляторы,небулайзеры, стерилизаторы с функцией сушки,пульсоксиметры)
2. - организовать методическую поддержку больных и их семей.
3. - организовать информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

В Липецкой области, 21 семья в которой проживают больные муковисцидозом. Возрастная категория больных самая различная, от 9 месяцев до 19 лет, к сожалению, средняя продолжительность жизни больных с муковисцидозом в РФ 23-26 лет. Основная часть пациентов проживает в районах области, в городе Липецк проживает 7 семей. В своем большинстве семьи являются полными, имеют обоих родителей ,в двух семьях детей с муковисцидозом воспитывают матери вдовы. Бюджет семей складывается в основном из заработной платы работающего родителя, в большинстве случаев это отец , а так же социальных пособий по инвалидности ребенка около 13 тысяч рублей и компенсационной выплаты трудоспособному нетрудоустроенному лицу, осуществляющему уход за ребенком инвалидом в размере 10 тысяч рублей. Средний бюджет семьи составляет от 23 до 100 тысяч рублей. Из 21 семьи , проживающей на территории региона самостоятельно и в полном объёме обеспечены 11 человек, остальные не имеют финансовой возможности самостоятельно закупить выше описанные приборы. К сожалению, данные технические средства реабилитации и дезинфекции не входят ни в один перечень для льготного обеспечения за счет государства( см. Федеральный перечень https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71797812/ , региональный отсутствует). Данный момент является парадоксальным, так как терапия состоит из большинства льготных препаратов, в инструкциях к которым описывают приборы при помощи, которых можно доставлять препарат в организм больного, эвакуировать мокроту, но сами приборы в льготные перечни не входят. И из-за низкого дохода, часть семей остается без некоторых приборов или их замена происходит с нарушением условий и сроков ,указанных в инструкциях, что повышает риск утяжеления течения заболевания и как следствие сокращение ее продолжительности. Если сравнивать количество обострений в семьях, у которых нет в месте проживания рециркулятора закрытого типа и те, у кого они есть, можно четко увидеть, что респираторные заболевания у последних случаются реже. Если так же сравнивать семьи, которые имеют стерилизатор с сушкой для небулайзеров и семьи, у которых их нет, можно так же увидеть более частые случаи инфицирования отрицательными микроорганизмами, которые могут нанести значительный ущерб здоровью больного муковисцидозом.
Несомненно, важно повышать уровень информированности родителей и членов семей о профилактике инфицирования респираторными инфекциями больных муковисцидозом, о правильном использовании и соблюдении сроков и условий замены ингаляционных приборов и сервисном обслуживании приборов для дезинфекции, было бы правильным, чтобы данную информацию донес медицинский работник, обладающий соответствующими знаниями.
Вывод таков, что есть люди, которые больны, но хотят жить и при качественной терапии могут быть счастливы в собственных семьях и приносить пользу обществу своими знаниями, дарами и талантами, а по факту много пробелов в социальной поддержке от государства и той же общественности, семьи остаются со своими трудностями один на один..

География проекта

г. Липецк, Лебедянский район, Добринский район, Липецкий район, Долгорукский район

Целевые группы

1. Семьи с больными муковисцидозом 21 , из них пациенты до 18 лет- 15 человек, пациенты старше 18 лет-6 человек, нуждающиеся в помощи 10 человек