Проекты

Краткое описание

Пилотный проект «Вместе против спастики» призван повысить качество жизни детей с ДЦП с помощью разработки алгоритма функциональной реабилитации детей, которым показана нейрохирургическая операция СДР (селективная дорсальная ризотомия). В одном из самых авторитетных на сегодня исследований по ДЦП – систематическом обзоре группы Ионы Новак (Австралия) операция СДР указана как один из самых эффективных методов борьбы со спастичностью нижних конечностей: https://nakedheart.online/articles/zerebralnyi-paralich-u-detei-sistematicheskiy-obzor-programm-vmeshatelstva. При этом неотъемлемой частью этой методики является пред- и послеоперационная реабилитация ребенка.
Благодаря этой методике ребенку будет проще перемещаться в пространстве, он меньше будет нуждаться в посторонней помощи. Есть и психологический аспект: такой скачок в физических возможностях становится мотивирующим фактором для дальнейшего развития ребенка и его социализации. В результате, благодаря комплексному эффекту от операции СДР и реабилитации повышается качество жизни не только самих детей с ДЦП, но и их семей (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dmcn.14327).
На сегодня в России у детей с ДЦП есть возможность сделать СДР, но пред- и послеоперационная реабилитация для таких детей не предусмотрена.
В рамках проекта «Вместе против спастики» планируется отработать алгоритм отбора детей к операции и проведения физической реабилитации, что позволит добиться максимального эффекта от этого метода. Эти алгоритмы будут опубликованы и смогут использоваться в реабилитационных учреждениях России. Это повлияют на качество жизни тысяч детей с церебральным параличом.
В настоящее время фонд «Весна» уже приступил к реализации первого этапа проекта «Вместе против спастики»: благодаря грантовой поддержке фонда «Абсолют-Помощь» и финансовому участию партнеров – фонда «Плюс Помощь Детям» и «Помоги.орг» (письма поддержки прилагаем) сейчас ведется прием заявок от семей с детьми с ДЦП, проведены первичные консультации и мультидисциплинарные консилиумы, которые позволили отобрать в проект первых семерых детей, который проведена операция СДР и они проходят реабилитацию. Продолжается набор участников в проект (всего нужно 15 детей).
Кроме клинической части, проект предусматривает создание информационных материалов — видео, статей о спастичности и методах ее лечения, включая отдельный блок по СДР.
Отдельная важная часть проекта – выпуск книги для родителей «ДЦП в вопросах и ответах», авторами которой станут российские неврологи. Пока в нашей стране нет ни одной книги о ДЦП для родителей, созданной российскими специалистами. Такая книга поможет тысячам семей с детьми с церебральным параличом разобраться с тем, что такое ДЦП. Это значительно повысит эффективность помощи, поскольку критически важно, чтобы родители понимали причины и методы лечения ДЦП.

Цель

1. В течение года разработать, отработать на практике и опубликовать алгоритмы междисциплинарного взаимодействия специалистов для отбора, подготовки и комплексной реабилитации детей с ДЦП, имеющих показания к операции СДР.
2. К июлю 2023 года издать книгу для родителей «ДЦП в вопросах и ответах» и серию информационных материалов для специалистов и родителей.

Задачи

1. Разработать алгоритм отбора детей к операции СДР и проведения междисциплинарного консилиума
2. Разработать алгоритм реабилитационной помощи при спастике детям с ДЦП до и после операции СДР
3. Создать информационные материалы для родителей и для специалистов, что позволит развивать помощь при спастике
4. Написать и издать книгу о ДЦП для родителей, в формате «Вопрос-ответ»

Обоснование социальной значимости

Спастика – это одна из главных проблем детей с ДЦП, которая мешает их физическому развитию и приводит к ограничениям движений, нарушению координации и контроля за положением тела, боли, тяжёлым вторичным деформациям мышц и суставов. Более, чем для 80% детей с ДЦП страдают от спастики (https://nakedheart.online/articles/zerebralnyi-paralich-u-detei-sistematicheskiy-obzor-programm-vmeshatelstva). Сам церебральный паралич при этом – основная неврологическая причина инвалидности у детей.
Большинство современных методов помощи детям с ДЦП так или иначе направлены на снижение спастичности. Снизив спастичность, намного проще заниматься с ребенком, правильно его позиционировать, заниматься профилактикой ортопедических осложнений. Как следствие, это положительно влияет на качество жизни пациентов с ДЦП.
Одним из доказанных эффективных нейрохирургических методов снижения спастичности при ДЦП является селективная дорсальная ризотомия (далее – СДР), которая позволяет одномоментно и стабильно убрать спастику в ногах. Однако результат операции во многом зависит от тщательного отбора пациентов, правильной предоперационной подготовки и адекватного реабилитационного сопровождения в первые месяцы после вмешательства (https://www.hopkinsmedicine.org/news/articles/maximizing-the-benefit-of-selective-dorsal-rhizotomy).
На сегодня в России на каждую 1000 детей рождается 2-3 ребёнка, у которых впоследствии будет установлен диагноз ДЦП. Многим вовремя проведённая СДР может существенно облегчить состояние: расширить спектр физических возможностей, избежать дальнейших осложнений и в итоге повлиять на социальную адаптацию и качество жизни пациентов и их семей. Но вопрос прохождения пред- и постоперационной реабилитации не решается системно, что зачастую мешает добиться полноценного эффекта от операции, а в ряде случаев даже дискредитирует метод.

География проекта

Москва – место проведения мероприятий проекта. Результаты проекта (разработанные алгоритмы), информационные материалы и книга будут доступны специалистам и семьям детей с ДЦП по всей РФ.

Целевые группы

1. Дети с церебральным параличом (со спастикой в нижних конечностях) и их семьи
2. Инструкторы ЛФК/АФК, специалисты по реабилитации, работающие с детьми с ДЦП