Проекты

Краткое описание

Проект разработан АНО «Живём с любовью» - сообщество женщин, имеющих онкологические диагнозы. Сообщество возникло в 2020 году как группа взаимной поддержки женщин, проходящих лечение рака молочной железы. В течение трех лет сообщество оказывает различную поддержку как женщинам в процессе лечения онкозаболеваний, так и в процессе реабилитации и ремиссии.
На данный момент самарское онкосообщество «Живём с любовью» проводит разовые мероприятия и акции, направленные на оказание информационной, эмоциональной и физической поддержки. Мероприятия проходят благодаря инициативе волонтеров и привлекают к участию женщин с диагнозом РМЖ, собирают положительные отзывы.
Проект «ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ» посвящен оказанию поддержки и вовлечению большего количества женщин с онкодиагнозами различных нозологий в мероприятия сообщества, реализуемые на регулярной основе.
Основной целевой группой проекта будут женщины, завершающие лечение онкозаболевания, а также находящиеся в процессе реабилитации и ремиссии. В рамках проекта будут реализован комплекс мероприятий, направленных на оказание различных видов поддержки женщин из целевой аудитории: информационная поддержка (занятия в Школе Пациента, сопровождение чата и страниц в соцсетях), физическая (занятия восстановительной гимнастикой, йогой, танцам как восстановление нарушенных в ходе лечения функций организма), эмоциональная (занятия творчеством и нахождение в кругу единомышленников, проживающих аналогичную ситуацию и справляющихся со страхами).

Уникальность проекта заключается во-первых в создании системы регулярных мероприятий – за счет выстраивания отношений с медицинскими организациями-партнерами, отработки технологии проведения «Школы пациента» на регулярной основе, а не как разовых мероприятий. Во-вторых, в проекте мы предлагаем подход, задействуя несколько видов поддержки: информационную, эмоциональную, физическую.
Результатами проекта станут рост количества участниц чата сообщества – будет привлечено более 100 новых участниц. Более 100 женщин примут участие в не менее чем в 12 «Школах пациента». Более 40 женщин будут принимать участие в регулярных занятиях йогой, танцами, восстановительной гимнастикой. Более 40 женщин примут участие в творческих мастер-классах во время прохождения лечения в онкодиспансере и получат информацию о деятельности онкосообщества.

Цель

1. Оказание поддержки женщинам с онкодиагнозами различных нозологий в мероприятиях сообщества, реализуемые на регулярной основе, развивая способность женщин радоваться окружающему миру, независимо от диагноза.

Задачи

1. 1. Повышение информированности онкологических пациентов через проведение консультаций и администрирование чата онкосообщества, а также через организацию по регулярному графику «Школы пациента» и «Часа вопросов и ответов» в чате онкосообщества с представителями медицинских организаций
2. 2. Организация и проведение регулярных занятий, направленных на физическое восстановление и формирование активного образа жизни: занятия йогой и танцами, восстановительной гимнастикой.
3. 3.Оказывать эмоциональную поддержку в развитие позитивного настроя на жизнь через проведение регулярные творческие мастер-классы

Обоснование социальной значимости

По данным статистики за 2022 год на учёте в СОКОД состояло 100 844 жителя Самарской области. За истекший год у 13 868 человек впервые выявлена данная патология и взяты под диспансерное наблюдение. Рост онкологической заболеваемости является одной из причин возникновения проблемы сокращения трудоспособного населения, снижения качества жизни и ее продолжительности.

По итогам 2022 г в Самарской области зарегистрировано 1683 случая рака молочной железы среди женщин. Всего на учёте с данным заболеванием 20277 человек. 12461 пациент состоит на учёте более 5 лет с момента установки диагноза. В среднем 1 из 100 женщин в Самарской области заболевает РМЖ.
Все эти люди сталкиваются с заболеванием, которое считается неизлечимым. И вместе с тем - есть много примеров успешного лечения и выхода в устойчивую ремиссию. В нашем чате женщин, проходящих лечение онкозаболеваний и находящихся в состоянии ремиссии, почти 600 человек.
Мы, как люди, имеющие свою историю с диагнозом и в настоящее время занимающиеся ведением данной деятельности в чате и вне его, видим, что девяносто процентов женщин испытывают нервное напряжение, переживают негативные эмоции, постоянный хронический стресс во время лечения, после лечения и в ремиссии, недостаток эмоциональной поддержки, позитивных примеров других женщин прошедших лечение вёдет к одиночеству. Женщина остается наедине с диагнозом. Ей очень важно чувствовать, видеть, слышать, что она не одна в такой ситуации, получать помощь.
Каждая пятая женщина сомневается в правильности назначенного лечения и обследования, не информирована о возможности прохождения консультаций, диагностики, лечения в других медицинских учреждений.
Практически каждая женщина, проходящая лечение имеет побочные действия от химиотерапии и лучевой терапии, и последствия в виде осложнений на организм К сожалению, она не всегда получает информацию от лечащего врача, как справляться с побочными действиями и восстанавливаться для очередного лечения. Это приводит к низкой приверженности лечению, отказу от лечения и недопонимании серьезности осложнений заболевания. При этом есть простые способы снять эти проблемы.
Онкологический диагноз- это длительное лечение. Не всегда складываются сразу доверительные отношения с доктором. Каждый двадцатый человек, сталкивается с нарушением прав пациента, неспособность отстаивать свои интересы для получения качественной медицинской помощи. И данные проблемы можно решить, используя опыт и примеры других женщин.

У 40 % женщин, прошедших хирургическое лечение рака молочной железы, в течении 10 лет после операции развивается лимфедема. Практически у каждой женщины с раком молочной железы, удаляются лимфатические узлы, что приводит к проблеме лимфатического отека. Функция руки тоже страдает, пациенты не могут её как следует поднять, соответственно, плохо работает плечевой сустав, вовлекая мышцы шеи, начинает болеть голова и так далее. С помощью простых упражнений можно укрепить и восстановить физическую способность в организма.

Второй значимой проблемой в процессе лечения онкозаболеваний является отсутствие качественной комплексной системы реабилитации онкопациентов.
В Самаре отсутствуют реабилитационные центры для онкологических пациентов, а специалисты областного онкодиспансера могут оказать только ограниченную по времени и по количеству пациентов помощь. Мероприятия, которые ранее проводились АНО "Живём с любовью" в форме практических занятий по восстановлению двигательных функций организма, нарушенных в ходе лечения, показали свою эффективность - все женщины, занимавшиеся более 2х месяцев йогой или танцами, отмечали улучшение физического самочувствия, восстановление амплитуды движений конечностей, снижение симптомов полинейропатии.

С 24 февраля 2022 года по 15 октября 2023 количество участников регионального чата самарского онкосообщества увеличилось с 245 до 600 человек.
Такой показатель обнаруживает потребность пациентов в эффективной поддержке работы именно регионального чата, а не только чата по определенной нозологии. При этом вовлечение в чат происходит и в результате мероприятий, проводимых совместно с онкодиспансером, там и через "сарафанное радио".
То есть женщины осознанно привлекают в чат тех, с кем познакомились во время прохождения лечения - потому что общение с женщинами, находящимися в аналогичной ситуации, помогает решить сразу несколько задач.
- Информационную поддержку - уточнить вопросы, на которые не хватает времени у врача, или которые врач не видит, потому что сконцентрирован на лечении конкретного онкозаболевания, а лечение влияет на состояние всего организма.
- Эмоциональную поддержку - получить стимул к движению на выздоровление. Обратная связь о пользе чата представлена здесь https://vk.com/wall-210776923_1893

География проекта

г. Самара

Целевые группы

1. Женщины, завершающие лечение онкозаболевания, а также находящиеся в процессе реабилитации и ремиссии от 18 лет и старше