Проекты

Краткое описание

Рассеянный склероз (РС) — тяжелое аутоиммунное заболевание нервной системы, и это самая частая причина двигательных нарушений у взрослых людей. Поэтому всем пациентам нужна двигательная реабилитация, преимущественно связанная с нарушением ходьбы.
Наш фонд уже не первый год реализует проекты двигательной реабилитации для людей с РС, и в рамках данного проекта, вместе с двумя пациентскими организациями мы планируем реализовать очередной этап проекта по корректировке нарушений ходьбы пациентов с рассеянным склерозом. Проект является развитием проекта «Шаг за шагом» https://vesnafund.ru/dd-walking, который наш фонд реализует с 2021 года.
Мы разработали алгоритм корректировки ходьбы при РС и апробировали его на клиническом этапе с участием 45 пациентов, которые улучшили ходьбу. Очередным этапом является создание протокола проведения удаленных занятий по корректировке ходьбы при РС. Это позволит значительно расширить помощь пациентам, которые живут в далеко от крупных городов и у них нет прямого доступа к специалистам двигательной реабилитации.
Цикл корректировки ходьбы проводится в группе, пациенты сначала проходят серию интерактивных вебинаров о причинах и следствиях нарушений ходьбы при РС. После этого каждый участник группы проходит курс индивидуальных занятий с физическим терапевтом с обязательным тестированием до и после. Результаты первых этапов показывают заметное улучшение ходьбу у участников.
Кроме того, мы проводим уникальные групповые занятия ЛФК в онлайн для пациентов на поздних стадиях болезни, которые уже сложно выходить из дома. Такие группы также улучшают ходьбу, даже если человек сильно ограничен в движении и способствуют улучшению эмоционального состояния участников.
Наконец, еще одна важная составляющая проекта — обучение реабилитологов работе с пациентами с рассеянным склерозом, включая модуль по алгоритму корректировки ходьбы при РС.
Мы разработали курс «Физическая терапия при рассеянном склерозе», а также адаптировали международную шкалу визуальной оценки Wisconsin Gait Scale (WGS), которая позволяет простым и недорогим методом определить степень нарушения ходьбы и понять причину у каждого пациента. И далее — разработать программу корректировки максимально эффективно, поскольку вмешательства реабилитолога направлены на устранение причины.
Таким образом в рамках проекта мы планируем реализовать следующее:
1) Провести апробацию удаленных занятий по корректировке ходьбы (30 пациентов примут участие в клинической части проекта) и по итогам мы напишем краткие рекомендации как дополнение к алгоритму по корректировке нарушений ходьбы.
2) Организовать групповые онлайн-занятия для маломобильных людей, в которых примут участие не мнее 350 пациентов в течение года.
3) Организовать обучение 20 специалистов двигательной реабилитации, работающих в государственных учреждениях или некоммерческих организациях
Это позволит расширить квалифицированную помощь по корректировке ходьбы при РС в рамках системы здравоохранения и социальной защиты.

Цель

1. Повысить качество жизни не менее 400 пациентов с рассеянным склерозом через улучшение качества ходьбы, информирование о нарушениях ходьбы и обучение специалистов двигательной реабилитации
2. Создать протокол удаленных занятий по корректировке ходьбы при РС, чтобы расширить в будущем доступность помощи для пациентов из регионов

Задачи

1. Разработать протокол удаленной корректировки ходьбы при РС
2. Провести онлайн-занятия ЛФК для маломобильных пациентов с РС
3. Создать онлайн-тренинг по нарушениям ходьбы при РС для пациентов
4. Организовать обучение специалистов двигательной реабилитации

Обоснование социальной значимости

Нарушение ходьбы — симптом, с которым сталкивается до 85% пациентов с рассеянным склерозом (Rogers KA 2015). Мы собрали данные исследований по проблеме https://disk.yandex.ru/i/vKANSj-UxuL7Tw. В Москве по состоянию на конец 2021 г. состоит на учете в Федеральном регистре около 10 000 пациентов с РС.
Еще совсем молодые люди (диагноз ставится, в среднем, в возрасте 25 лет, преимущественно женщинам), сталкиваются с целым комплексом разных проблем, а нарушение походки кардинально влияет на качество жизни как в физическом плане, так и в эмоциональном. Из-за шаткости походки люди выглядят как будто «пьяными», они вынуждены начать использовать трости и ходунки будучи еще молодыми, это приводит к тому, что они боятся упасть и стесняются лишний раз выйти на улицу и, в результате, оказываются в социальной изоляции. Молодые люди стараются меньше двигаться, реже выходить из дома, увольняются с работы, перестают встречаться с друзьями.
Наш фонд принял участие в исследовании НИУ ВШЭ «Доступность реабилитации людям с рассеянным склерозом», цель которого — выявить, описать и интерпретировать доступные пациентам с РС виды помощи в современной России (https://vesnafund.ru/ms-hse)
По результатам этой работы стало понятно, что как пациенты, так и врачи и специалисты-реабилитологи, недостаточно знают о данной болезни и не используют системные подходы к корректировке двигательных нарушений, в том числе, нарушений походки. 79% врачей-неврологов и 62% специалистов-реабилитологов не имеют четкой схемы маршрутизации пациентов в отношении реабилитации. Это одна из главных причин, почему пациенты с РС не могут получить помощь в том виде, в котором она необходима, своевременно и в нужном объеме.
Но можно продлить активную жизнь этих людей, если на системной основе заниматься корректировкой нарушений ходьбы при РС. Наша задача — расширить уровень помощи пациентам во всех направлениях (информация, сервисы, специалисты, новый формат). Это будет способствовать не только укреплению физического состояния людей, но также сохранит их социальную активность, включенность в общество.
Кроме того, РС — тяжелое заболевание, которое затрагивает не только пациента, но и его близких. Именно на плечи родственников часто ложится уход за человеком, теряющим подвижность. Таким образом, повышение качества и доступности помощи людям с РС поможет как пациентам, так и их семьям жить максимально полной жизнью.

География проекта

Москва, Московская область, Ульяновская область, Орловская область

Целевые группы

1. Люди с диагнозом «рассеянный склероз»
2. Специалисты двигательной реабилитации