Проекты

Краткое описание

Народный регистр. Продвижение

Цель

1. Увеличение числа волонтеров, которые помогут привлекать новых добровольцев в регистр, предоставляя им актуальную и достоверную информацию об этом виде донорства.

Задачи

1. Обучение волонтеров и сотрудников учреждений, задействованных в информировании и привлечении потенциальных доноров костного мозга.
2. Популяризация темы донорства костного мозга в стране, информирование и мотивация добровольцев.
3. Обобщение и систематизация накопленного опыта по работе с потенциальными донорами костного мозга, обсуждение актуальных проблем и задач развития отрасли в рамках конференции.

Обоснование социальной значимости

С 1 сентября 2022 года вступил в силу 129-й Федеральный закон о создании Федерального регистра – единого информационного ресурса для учета всех доноров, реципиентов и трансплантатов РФ. Федеральный регистр объединил существующие донорские базы госучреждений и НКО. Объединение должно послужить толчком к развитию донорства костного мозга в стране. Нам предстоит выработать единые стандарты работы с донорами и увеличить темпы привлечения добровольцев в регистр не в ущерб качеству. Тема донорства костного мозга все еще овеяна большим количеством мифов. Из-за названия кроветворного органа – «костный мозг» – многие наши соотечественники путают его со спинным мозгом, считают, что он находится в позвоночнике и что донорство нанесет непоправимый вред здоровью. Большинство россиян не понимают, что на самом деле речь идет о донорстве гемопоэтических стволовых клеток – предшественников всех клеток крови, не знают, что это за клетки в принципе. Люди не владеют достоверной информацией и боятся вступать в регистр, а те, кто вступил, не разобравшись во всех нюансах, с большой долей вероятности могут отказаться от процедуры донации на этапе совпадения с конкретным больным (заметка «История успеха. Или поражения?»: https://www.kommersant.ru/doc/5526721, с инфографикой – https://rdkm.rusfond.ru/registr/769). Средства, затраченные на их генотипирование (определение генотипа) и включение данных в регистр, окажутся потрачены впустую. Очевидно, что для создания не только многочисленной, но и качественной донорской базы недостаточно просто обозначить проблему нехватки доноров – необходимо просвещать население в вопросах донорства. Для разоблачения заблуждений и мифов и выстраивания интереса к теме донорства требуется планомерная работа с общественным мнением (https://wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/rak-krovi-chto-my-o-nem-znaem-i-v-chem-oshibaemsja). Люди, которые это будут делать, – волонтеры и сотрудники учреждений, занимающиеся привлечением добровольцев, – сами должны разбираться в базовых вопросах, владеть актуальной информацией и уметь транслировать ее аудитории. С 2021 года при поддержке Фонда президентских грантов, благотворительного фонда помощи детям «Дедморозим» и компании «Трансойл» Национальный РДКМ провел 5 обучающих курсов «Школа рекрутинга» по работе с потенциальными донорами костного мозга в Москве, Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону и Новосибирске. Обучено 180 волонтеров и сотрудников партнерских НКО, которые теперь информируют своих земляков о донорстве костного мозга и помогают привлекать новых доноров в разных регионах страны. Так, жительница Миасса Анастасия Набокина благодаря обучению, организованному командой Национального РДКМ, почти в два раза увеличила показатели вступления в регистр в своем городе. Если в 2020 году в регистр вступило 52 жителя Миасса, то в 2021 году, после обучения Анастасии и благодаря проведенным ею мероприятиям, свой биоматериал в регистр для включения в ряды потенциальных доноров направили 185 добровольцев из Миасса. В Национальном РДКМ внедрена система внутреннего контроля качества рекрутинга. Мы проводим систематический выборочный обзвон потенциальных доноров, выясняя мотивацию вступления в регистр и подтверждая их готовность к процедуре донации. Полученные данные подтверждают, что доноры, привлеченные в регистр на акциях и лекциях сотрудников регистра или обученными волонтерами, хорошо мотивированы и владеют всей необходимой информацией о донорстве костного мозга, готовы сдать клетки в любое время, когда это потребуется. Сильный отечественный регистр можно построить только через изменение общественного мнения россиян о донорстве костного мозга. Наш проект поможет увеличить пул обученных волонтеров, готовых справиться с этой задачей. Организованные в рамках проекта мероприятия усилят государственную информационную кампанию по продвижению донорства в РФ и будут способствовать росту общероссийского Федерального регистра. Проект будет способствовать повышению грамотности волонтеров и сотрудников учреждений, задействованных в информировании и привлечении потенциальных доноров в регистр, росту числа мотивированных потенциальных доноров, развитию добровольчества (волонтерства), социальной сферы в целом.

География проекта

Вся территория РФ

Целевые группы

1. Волонтеры и сотрудники учреждений, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга