Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку семей, воспитывающих детей от 0 до 18 лет с неизлечимыми заболеваниями, нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи, находящихся под патронажем Детского хосписа на территории Свердловской области. Проект предполагает создание программы мероприятий, направленных на повышение уровня компетенций родителей/иных законных представителей и волонтеров, осуществляющих уход за детьми, а также работу с психоэмоциональным состоянием семей и волонтеров и повышение осведомленности целевой аудитории в части своих социальных гарантий. Мероприятия по повышению уровня компетенций включают в себя следующие разделы: особенности ухода за паллиативным пациентом; особенности кормления паллиативных пациентов; особенности работы с медицинским оборудованием; особенности передвижения, транспортировки и позиционирования паллиативных пациентов;
особенности развития моторных и сенсорных навыков у паллиативных пациентов. Данный просветительский курс не требует от родителей/иных законных представителей и волонтеров медицинского образования и предполагает в последующем использование полученных навыков.
Групповые психологические консультации родителей/иных законных представителей, а также волонтеров направлены на приобретение навыков самостоятельной работы с возникающими эмоциями в кризисных ситуациях.
Групповые и индивидуальные консультации родителей/иных законных представителей специалистами Министерства социальной политики способствуют информированию целевой аудитории о социальных гарантиях и компенсациях, возможных к получению в рамках индивидуальных программ предоставления социальных услуг.
Ключевые особенности проекта:
- создание межведомственной и междисциплинарной команды специалистов, имеющих опыт работы с неизлечимо больными детьми, способными оказать качественную консультационную, юридическую и психологическую помощь семьям;
- очные групповые семинары и практические занятия в еженедельном режиме для двух групп родителей (не менее 15 человек каждая), находящихся в Детском хосписе и родителей детей, находящихся под амбулаторным наблюдением;
-6 выездных семинаров на базе межмуниципальных центров Свердловской области (Асбест, Первоуральск, Краснотурьинск, Нижний Тагил, Каменск-Уральский, Ирбит) для родителей, воспитывающих детей с паллиативным статусом на дому;
- обмен опытом между семьями и специалистами и регистрация результатов полученных знаний у родителей через анкетирование;
- создание отдельного курса семинаров и групповых занятий для волонтеров;
- по итогам пройденных семинаров планируется вручение семьям-участникам и волонтерам сертификатов о прохождении обучающих курсов.

Цель

1. Комплексная поддержка и повышение уровня компетенций родителей/иных законных представителей, воспитывающих детей от 0 до 18 лет, страдающих неизлечимыми заболеваниями и нуждающихся в паллиативном уходе, и волонтеров путем организации обучения и очных консультаций на базе Областного центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис», а также шести межмуниципальных центров в городах Асбест, Первоуральск, Краснотурьинск, Нижний Тагил, Каменск-Уральский, Ирбит.

Задачи

1. 1. Создать условия для качественного осуществления проекта: создание команды, обеспечение материальными и информационными ресурсами, создание групп благополучателей проекта
2. 2. Организовать комплекс обучающих мероприятий с использованием симуляционного оборудования для повышения уровня знаний и навыков родителей/иных представителей, осуществляющие уход за пациентами 0-18 лет, требующих оказания паллиативной помощи
3. 3. Организовать комплекс обучающих мероприятий для волонтеров
4. 4. Организовать выездные мероприятия для оказания комплексной поддержки родителям/иным представителям, осуществляющим уход за пациентами 0-18 лет, требующих оказания паллиативной помощи в межмуниципальные центры Свердловской области
5. 5. Организовать информационно-просветительскую деятельность, направленную на повышение информированности целевых групп проекта и общества о проводимой деятельности по проекту в социальном партнерстве с другими государственными и негосударственными организациями

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на обучение родителей, иных родственников и волонтеров, осуществляющих уход за пациентами 0-18 лет, требующих оказания паллиативной помощи. Обучение будет проходить на базе Детского хосписа ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница» г. Екатеринбурга в виде очных занятий, а также планируется 6 выездных мероприятий в межмуниципальные центры Свердловской области (Асбест, Первоуральск, Краснотурьинск, Нижний Тагил, Каменск-Уральский, Ирбит). В проекте будет принимать участие 30 семей (находящиеся в Детском хосписе и родители детей, находящихся под амбулаторным наблюдением), а также 90 семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом на дому в межмуниципальных центрах. Обучающие мероприятия для родителей, находящихся в Детском хосписе и родителей детей, находящихся под амбулаторным наблюдением, будут состоять из групповых семинаров и практических занятий в еженедельном режиме двумя сериями (с сентября 2022 года по октябрь 2022 года, с января 2023 года по март 2023 года), всего 56 занятий по 2 академических часа. Выездные мероприятия в межмуниципальные центры планируется осуществить в период с декабря 2022 по май 2023 года, каждый выездной семинар будет включать в себя 6 занятий по 2 академических часа. Отдельный курс лекций и групповых занятий будет организован для волонтеров (очных 12 занятий по 2 академических часа) с ноября по декабрь 2022 года в еженедельном режиме. В общей сложности экспертами будет проведено 208 академических часов семинарских занятий (лекционных и практических) для родителей и волонтеров.
По данным Министерства здравоохранения Свердловской области на 01.03.2022 года на учете состоит 1078 детей, имеющих паллиативный статус, в том числе в Нижнем Тагиле – 196 детей, в Каменск-Уральском – 103 ребенка, в Краснотурьинске – 76 детей, в Ирбите – 110 детей, в Асбесте – 42 ребенка, в Первоуральске – 148 детей. При этом данные опроса родителей, проведенного в декабре 2021 года силами выездной паллиативной службы Детского хосписа (см. презентацию "Результаты опроса по паллиативу"), показывают о наличии следующих проблем в качестве оказываемой паллиативной помощи: малое число специалистов, в связи с чем посещение паллиативных пациентов на дому осуществляется реже, чем 1 раз в 3 месяца (около 30% опрошенных). 20% опрошенных подтвердили, что им не оказали полноценную помощь в решении юридических, социальных вопросов, связанных с тяжелым заболеванием ребенка. 15% респондентов не получили психологическую поддержку пациенту или ухаживающим родственникам. В то же время паллиативное отделение ОДКБ существует с 2009 года, за это время были изучены психологические особенности семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями. При исследовании эмоционального состояния членов семей, воспитывающих инкурабельного ребенка, выявлено наличие семейной тревоги в 85% от всех семей. Семейная тревожность членов семьи, например, страхи, опасения за членов семьи, их здоровье, безопасность, невысказанность отрицательных эмоций, блокирование потребностей членов семьи присутствует в 45,7% от всех изученных семей. Таким образом, в 90,0% семей наблюдается склонность к появлению состояния тревоги, работу с которой необходимо вести регулярно. Еще одна проблема, на которую указали более 20% респондентов опроса - это отсутствие обучения сотрудниками выездной паллиативной службы навыкам ухода за пациентами. Лидером в опросе по необходимым знаниям является обучение правильному питанию ребенка, уход за стомами и катетерами, профилактика пролежней и застойной пневмонии, контроль выделительной системы. Силами благотворительного фонда "Детский паллиатив" разработаны методические рекомендации по организации поддержки семьям, имеющим детей с паллиативным статусом (методическое пособие "Паллиативная помощь детям - комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям, Москва, 2014, Р. Валент). Данные рекомендации включают в себя обязательное привлечение волонтеров для работы с паллиативными пациентами, что позволяет снижать нагрузку на родителей и иных законных представителей. Однако практика работы паллиативного отделения ОДКБ указывает на тот факт, что в условиях отсутствия должного обучения число волонтеров, способных оказывать помощь, невелико. Если согласно рекомендациям фонда "Вера"полноценная волонтерская организация при хосписе должна состоять из не менее чем 70 волонтеров, то при Детском хосписе число волонтеров не превышает 20 человек. Таким образом, проведение серии обучающих мероприятий для волонтеров позволит сформировать необходимое количество подготовленных специалистов. В то же время Свердловская область отличается большой территорией, удаленностью и разобщенностью муниципальных районов, что не позволяет родителям детей, имеющих паллиативный статус, выезжать в Екатеринбург на обучение. В связи с этим серия выездных мероприятий в межмуниципальные центры позволит максимально охватить семьи, способствуя тем самым повышению качества оказываемой помощи.

География проекта

В проекте примут участие семьи Екатеринбурга, Асбеста, Первоуральска, Краснотурьинска, Нижнего Тагила, Каменск-Уральского и Ирбита. Волонтеры только Екатеринбурга.

Целевые группы

1. 1. Родители и иные родственники, осуществляющие уход за пациентами 0-18 лет, требующих оказания паллиативной помощи
2. 2. Волонтеры, оказывающие помощь детям и родителям