http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: победитель конкурса

Правовая поддержка детей с ультраредкими генетическими заболеваниями в Челябинской области

  • Конкурс Второй конкурс 2022
  • Грантовое направление Защита прав и свобод человека и гражданина, в том числе защита прав заключенных
  • Рейтинг заявки 69.0
  • Номер заявки 22-2-011001
  • Дата подачи 3/15/2022
  • Размер гранта 3 277 256.00
  • Cофинансирование 1 432 000.00
  • Перечислено Фондом на реализацию проекта  3 277 256.00
  • Сроки реализации 7/1/2022 - 12/31/2023
  • Организация БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "МЫ РЯДОМ. РЕДКИЕ ДЕТИ"
  • ИНН 7460990208
  • ОГРН 1137400001111

Краткое описание

В ближайший год мир в целом и Россия в частности окажется в новых экономических условиях. Граждане и организации, поддерживающие работу Благотворительных фондов, в данный момент обеспокоены собственным нестабильным материальным положением. Поэтому объем пожертвований уже начал снижаться, что влияет на уязвимость детей с ультраредкими генетическими заболеваниями (УРГЗ), для которых помощь фонда остается единственной поддержкой внутри региона. Сейчас особенно важно научить родителей встраиваться в государственную систему обеспечения, потому только она может гарантировать стабильность.

В данный момент категория детей с ультраредкими генетическими заболеваниями в силу своей малочисленности находится в слепой зоне. Это вызывает трудности с получением медицинской и социальной помощи. Пандемия усложнила эти процессы для редких детей (РД) и в федеральных центрах, новые санкции против России бьют в ту же болевую точку. К примеру, сейчас плановые обследования детей в федеральных центрах отменяются по причинам ограниченного запаса медицинских изделий. Чтобы пережить новый кризис, поддержка ультраредких заболеваний должна быть сформирована внутри регионов. Основные трудности заключаются в отсутствии новых кодов заболеваний в региональной повестке госпомощи.

Решить эту проблему поможет повышение правовой грамотности родителей, формирование понятных маршрутов получения помощи, построение взаимодействия с властью и сопровождение родителей в судебных процессах. В данном случае суд - это способ оформления незарегистрированных препаратов или перевязочных материалов, которые регион иначе не закупает. Помогая родителям проходить судебные инстанции в рамках проекта, мы построим системное участие региона в решении проблем ульраредких детей. То есть вместо бесконечных сборов на покупку препарата, мы оплачиваем работу юриста, который в судебном порядке помогает добиться покупки препарата регионом в плановом режиме. Благодаря этому ребенок не только выходит из кризиса, но остаётся защищенным на годы.

Для этого будут организованы не менее 500 устных и письменных юридический консультации родителей с УРГЗ, построена работа в GR-направлении с целью внесения потребностей ультраредких заболевания в повестку региона, проведено 10 судебных процессов, зафиксированы и размещены в отрытом доступе маршрутные карты с учетом анализа обращений, зафиксированы истории успеха семей, решивших с юристом свои проблемы. Данные меры помогут улучшить внутри региона: уязвимое положение детей с УРГЗ, сформируют группы УРГЗ, поспособствуют созданию реестра редких детей, повысят актуальность проблематики.

В рамках реализации проекта мы построим продвижение информационных материалов, возможность получения бесплатной квалифицированной юридической помощи для родителей (используя таргетированную рекламу и СМИ).

Цель

  1. Увеличение доступности гарантированных льгот и медицинской помощи для детей с УРГЗ в Челябинской области

Задачи

  1. Оказание услуг бесплатной юридической помощи семьям детей с УРГЗ
  2. Повышение правовой грамотности родителей детей с УРГЗ
  3. Работа над законодательными изменениями по включению детей с УРГЗ в систему здравоохранения и соцзащиты

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются семьи Челябинской области, воспитывающие детей с ультраредкими генетическими патологиям. В своем большинстве это люди среднего достатка, малоимущие, часто матери-одиночки. За время реализации проекта "Редкие дети", поддержанного Фондом президентских грантов в 2021-22 гг, к нам поступило 76 заявок только из региона, из них большинство не пользуются даже существующими мерами социальной поддержки, потому что не знают об их существовании, своих правах и маршрутах оформления. Сегодня заявки продолжают поступать и можно сказать с уверенностью, что целевая аудитория проекта гораздо больше.

В силу того, что ультраредкие генетические заболевания не являются массовыми, внутри региона нет узких специалистов, а дети закрепляются за федеральными центрами. Регион не имеет опыта фиксации их пути, не выстраивает систему поддержки, реестр и маршруты, понятные для применения. Каждый родитель в частном порядке ищет свою дорогу, теряя самое дорогое – время. По этой причине целевая аудитория проекта никогда ранее не систематизировалась в группы, проблемы и задачи.

Еще одной трудностью является тот факт, что дети проекта не финансируются из средств федерального, и зачастую регионального, бюджетов. За время реализации проекта #РедкиеДети мы выявили парадокс: дети есть, диагнозы есть, права есть, большие счета на жизненно-необходимые лекарства и перевязочные материалы тоже есть, а поддержки государства нет. Причин у этого парадокса несколько:
- новые коды заболеваний не включены в систему государственного льготного лекарственного обеспечения, также не прописаны в протоколах работы системы социальной поддержки. В силу того, что количество детей в одном диагнозе составляет от 1 до 15 человек на регион с населением 3 442 810 человек, ультраредкие дети остаются в "слепой зоне",
- нет реестров, а значит невозможно точно посчитать расходы, спланировать бюджет и выстроить действующие меры государственной поддержки,
- низкая правовая грамотность родителей не способствует изменению ситуации
За 2021 г. к нам обратилось 76 семей из региона с редкими и ультраредкими генетическими заболеваниями, из них не больше 10% пользуются уже существующими мерами поддержки.

Решая вопрос правового сопровождения семей с редкими детьми, мы также отрабатываем вопрос неравенства финансирования льготников, о котором упоминал Президент РФ В.В. Путин еще перед пандемией. «Тревожный фактор – неравенство в финансировании льгот. Средние расходы на лекарства для одного льготника различались в регионах Российской Федерации более чем в семь раз. Я понимаю – на проценты, в два раза, но семь раз – это слишком много» (http://www.kremlin.ru/events/president/transcripts/59143). Во время пандемии и в новых экономических условиях ситуация кардинально не поменялась, к примеру многие регионы обеспечивают детей-бабочек перевязочными материалами, в нашем регионе много лет приходит отказ на основании того, что бинты и сетки для лечения ран не являются лекарственными средствами. Несмотря на то, что все регионы живут и работают по одному законодательству, Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890 (О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения) до сих пор не учитывается в Челябинской области. Подобные примеры есть практически в каждом ультраредком диагнозе. Обеспечив правовую защиту, мы начнем изменения в системе государственной помощи детям с УРГЗ внутри региона.

В соответствии с принятым Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» обеспечение лекарственными средствами для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями возложено на региональные бюджеты субъектов Российской Федерации. Несмотря на это, дети с диагнозами Гипомеланоз ИТО, CDKL5, Туберозный склероз, Ихтиоз, Буллезный эпидермолиз, Миодистрофия Дюшенна и многие другие, с жизненного важными лекарственными и перевязочными потребностями, до сих пор не входят в региональный бюджет Челябинской области. Больше того, по результатам опроса участников проекта #РедкиеДети, 90% из них имеют трудности взаимодействия с поликлиниками, что означает проблемы в получении базовой медицинской помощи и оформлении лекарственного обеспечения со стороны региона на первом шаге.

Таким образом:
- у 80% нашей ЦА отсутствует понимание алгоритма действий в случае нарушения социальных и медицинских прав,
- у 50% ЦА если их будет консультировать юрист, готовы к самостоятельным действиям по защите своих прав,
- у 3 % есть готовность к самостоятельному решению правовых вопросов.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

  1. Семьи детей с ультраредкими генетическими заболеваниями (УРГЗ) в Челябинской области

Контактная информация

Челябинская обл, г Челябинск, Калининский р-н, ул 250-летия Челябинска, д 20, кв 52