Проекты

Краткое описание

Школа для пациентов – одна из активно развивающихся программ Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, созданного в Москве в 2012 году. Программа реализуется при научной, методической и организационной поддержке руководства и специалистов ФГБНУ «НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН и Общероссийской Общественной организации «Ассоциация ревматологов России».
Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС) – одно из ревматических заболеваний, диагностируемое, как правило, на поздней стадии. Сочетание терапии и правильного отношения к своему здоровью и образу жизни, помогает пациентам с АС сохранять возможность активной жизни и трудоспособность. Основная цель Общества - научить людей основам самодиагностики, объяснить особенности заболевания, научить эффективным методам профилактики, тем самым улучшив качество жизни пациентов.
С 2013-2022 гг – Организовано более 82 Школ для пациентов более чем в 50 регионах России по разным темам
Участники Школ – более 5340 пациентов
2017-2022 гг – Школы при поддержке Фонда президентских грантов.
В результате заметно выросла осведомленность пациентов об особенностях заболевания и современных методах лечения, вырос уровень правильного контроля своего состояния.
В 2022 г. планируется расширить географию реализации проекта, выйдя за пределы РФ, тиражируя опыт Школ в городах Казахстана.
Предполагается, что в мероприятиях примут участие не менее 300 чел.
В рамках проекта планируется разработка и издание информационно-просветительского лифлета «Вам диагностировали ревматическое заболевание: что дальше?». Лифлет будет включать в себя краткую информацию о заболевании ревматических заболеваниях в доступной форме, о необходимости регулярного посещения ревматолога, даны ключевые практические советы по жизни с заболеванием, а также контакты Общества и партнёров в Казахстане (Общественное объединение «Народный голос» и Частный фонд помощи больным с аутоиммунными заболеваниями «Lupus Kazakhstan»), куда можно обратиться за помощью и поддержкой.
Материалы предполагается выпустить на двух языках - казахский и русский (вид материалов: лифлеты, тираж: не менее 1 000 экз.), предназначенных для пациентов с болезнью Бехтерева и других ревматических нозологий со схожими симптомами (ревматоидный артрит, псориатический артрит, системная красная волчанка и др.), проживающих на территории Казахстана.
Презентация информационных материалов состоится на занятиях Школы для пациентов. По итогам каждого занятия Школы в городах-участниках проекта распространяется информация о деятельности Общества и его партнёров.
На занятиях Школы предполагается видеозапись лекций, которые размещаются на сайте Общества и партнёров.
В декабре 2022 г. в заключении серии международных выездных Школ планируется организовать Международный форум в Нур-Султане, на котором будут подведены итоги работы в 2022 гг. Материалы Форума будут распространены во всех города-участниках проекта и в СМИ Казахстана.

Цель

1. Повышение качества жизни людей, страдающих болезнью Бехтерева и прочими хроническими ревматическими заболеваниями, проживающих на территории Казахстана, через распространение информации и реализацию профилактических программ и методик, направленных на сохранение здоровья пациентов, обучение активному образу жизни и уменьшения прогрессирования заболевания.

Задачи

1. Распространение научных знаний о болезни Бехтерева и других ревматических заболеваний на территории географии проекта
2. Повышение квалификации казахстанских руководителей пациентских организаций специалистов путем практических занятий вместе с представителями Общества (руководитель проекта имеет опыт тренера НКО)
3. Создание и распространение информационно-просветительских лифлетов на двух языках (казахский и русский) учитывающих специфические особенности пациентов с ревматическими заболеваниями через Школы пациентов, медицинские учреждения, а также в сети интернет.

Обоснование социальной значимости

По оценкам специалистов, в Казахстане число пациентов, страдающих заболеваниями суставов неуклонно возрастает. Так, по статистике, общая заболеваемость суставов за последние 5 лет выросла с 4223,7 до 5283,2 человек на 100 000 населения. Патологией суставов страдают не только лица пожилого и старческого возраста, они регистрируются у 0,1% в возрасте до 19 лет, у 0,2% – моложе 29 лет, у 3,5% – до 39 лет. Прогрессирование заболевания суставов в течение нескольких лет приводит к инвалидности.(Министерство образования и науки Республики Казахстан: https://www.gov.kz/memleket/entities/edu/press/news/details/338648?lang=ru)
В адрес Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» (далее - Общество), зарегистрированной в России, регулярно поступают запросы от пациентов с ревматическими заболеваниями из Казахстана (см. файл Запросы от пациентов KZ).
10-13 октября 2018 г. на ежегодной конференции Международной федерации пациентов с анкилозирующим спондилитом (ASIF), проходившей в Китае, было принято решение о включении российского Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в состав Совета директоров.
Общество активно сотрудничает с Международной федерацией и поддерживает организации из других стран, которые обращаются с вопросами. Президент Общества является руководителем в ASIF по новым членам-организациям.
В феврале 2022 г.в адрес Общества обратились 2 некоммерческие организации [Частный фонд помощи больным с аутоиммунными заболеваниями «Lupus Kazakhstan» (Алма-Ата) и Общественное объединение "Народный голос"(Нур-Султан)] из Казахстана, которые оказывают поддержку пациентам с ревматическими и другими аутоиммунными заболеваниями, с просьбой провести онлайн-форум по обмену опытом (см. файл Международный форум KZ RUS 26 февраля) Некоммерческие организации из Казахстана запросили поддержку в передачи технологии проведения Школ пациентов.
26 февраля 2022 г. был проведен Международный онлайн-форум, на котором обсуждались вопросы проведения Школ, обмен опытом. Однако организации из Казахстана пришли к выводу, что тиражирование опыта можно освоить только в очном формате, а также необходимо проведение дополнительных тренингов для руководителей пациентских организаций. Проанализировав запрос от пациентов из Казахстана, некоммерческих организаций и
данных Министерства образования и науки Республики Казахстан, Общество пришло к выводу о том, что проведение информационно-просветительских Школ для пациентов, а также тренингов для руководителей пациентских организаций, повысит доступность пациентов к необходимым знаниям о своем ревматическом заболевании. Нефармакологическое лечение анкилозирующего спондилита должно включать образование пациентов и регулярные физические упражнения. Необходимы индивидуальные или групповые занятия лечебной физкультурой (ЛФК). Полезно участие в работе ассоциации пациентов, а также в группах само- и взаимопомощи(см.файл Обучение пациентов с болезнью Бехтерева - часть лечения).
Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей с болезнью Бехтерева, других ревматических заболеваний и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества.

География проекта

Школы здоровья для ревматических пациентов Казахстана преимущественно будут ориентированы на следующие города: Нур-Султан, Алма-Ата.

Целевые группы

1. Пациенты с хроническими ревматическими заболеваниями, в том числе болезнью Бехтерева, проживающие в Казахстане