Проекты

Краткое описание

Данный проект про жизнь и милосердие, про жизнь без боли и страданий. Паллиати́вная помощь (в переводе с латинского означает покрывало, плащ) – это комплексный подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий, а также оказания психологической, социальной и духовной поддержки. Суть проблемы, на решение которой направлен проект: 1.Низкий уровень знаний о паллиативной помощи, у медицинских специалистов в районах Приморского края. 2. Отсутствие информации у родителей тяжелобольных детей о преимуществах паллиативного статуса.
С целью уменьшения дефицита знаний и формирования компетенций у специалистов паллиативной помощи, наша Организация совместно с КГБУЗ «Детская краевая клиническая больница № 2» с 2021 года реализует проект «Развитие детской паллиативной помощи на территории Приморского края». В рамках проекта проведены обучающие стажировки, вебинары и индивидуальные консультации. Накопленный опыт свидетельствует об актуальности, востребованности и необходимости продолжения работы в данном направлении.
Уникальность данного проекта – Планируется увеличение целевой группы проекта за счет выявления новых детей нуждающихся в паллиативной помощи. В Приморском крае официально под амбулаторным наблюдением находятся 117 детей (данные на 21.02.2023) официально имеющие заключение врачебной комиссии об определении показаний для оказания паллиативной помощи. Но детей, которым положен паллиативный статус, намного больше. В районных поликлиниках врачи часто не хотят оформлять ребенку паллиативный статус, боясь ответственности. Родители больных детей не информированы должным образом, что это такое.
Основные программные компоненты 2 этапа проекта.
- В 2023 году панируется увеличение коек в паллиативном отделении с 10 до 25, следовательно, будет необходимо подготовить новых специалистов.
- Необходимо продолжение обучающих вебинаров для медицинских работников районных служб, где панируется не только серия лекций, но и практические консультации с рассмотрением конкретных случаев. В Приморском крае 12 городских округов и 22 муниципальных района, вебинары будут проводиться для всех территорий.
- Для родителей будут разработаны и тиражированы пособия по уходу за ребенком в домашних условиях и практические инструкции по механизму получения паллиативного статуса. Методические пособия будут распространяться через районные поликлиники и социальные учреждения.
Результаты проекта:
Неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи и их семьи, получат комплексную медицинскую, психологическую и социальную поддержку. Всего помощь получат не менее 150 детей и их семей, в том числе благодаря повышению уровня знаний специалистов и повышения информированности родителей.

Цель

1. Формирование устойчивой системы оказания паллиативной помощи детям Приморского края, направленной на повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями и их родственников осуществляющих уход за детьми.

Задачи

1. 1. Организовать обучение по медицинским, психологическим и социальным вопросам для специалистов детского паллиативного сопровождения Приморского края.
2. 2. Повышение информированности родителей тяжелобольных детей о возможностях паллиативной помощи для улучшения качества жизни детей.
3. 3. Оказание медицинской, психологической и социальной помощи тяжелобольным детям и их семьям на базе паллиативного отделения детской краевой клинической больницы № 2. Проведение консультаций для специалистов районных служб сопровождения, через интернет – площадку.

Обоснование социальной значимости

Право на получение медицинской паллиативной помощи определено Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В 2019 году были внесены дополнения, обязывающие оказывать комплексную паллиативную помощь, включая психосоциальную, неизлечимо больному человеку и членам его семьи. Развитие региональных служб детской паллиативной помощи началось в 2018 году. Благодаря Распоряжению Правительства Российской Федерации от 15 марта 2018 года №427-р, для развития паллиативной медицинской помощи, бюджетам субъектов РФ были предоставлены бюджетные ассигнования в размере 4,35 млрд. рублей. На эти средства в Приморском крае 19 ноября 2019 года на базе детской краевой клинической больницы № 2, открылось первое и единственное по настоящее время, на Дальнем Востоке отделение для оказания паллиативной помощи детям. Отделение рассчитано на 10 коек и оснащено современным оборудованием.
Согласно статистическим данным, в Приморском крае численность детей-инвалидов на 01.01.2023 год составляет 6643 человека (sfri.ru). Из них паллиативный статус имеют 117 детей (по данным Министерства здравоохранения Приморского края на 21.02.2023). Но на самом деле детей имеющих тяжелые, неизлечимые заболевания и нуждающихся в паллиативной помощи больше. Например: Дети с тяжелыми формами (3и 4 степень) детского церебрального паралича и другими тяжелыми формами физических и психо- неврологических патологий (например – тяжелые формы эпилепсии), тоже относятся к паллиативным, но не все они внесены в единую базу данных паллиативной помощи по Приморскому краю. Здесь можно привести пример: В 2022 году в Приморском крае в Благотворительный фонд «Русфонд» обратились за помощью в лечении родители 5 тяжелобольных детей, которым по показаниям положен паллиативный статус, но он не оформлен. При обращении в районные поликлиники, родителям отвечают, что он им не положен, хотя детская краевая паллиативная служба имеет обратное мнение.
Из-за отсутствия достоверной информации родители не хотят оформлять ребенку паллиативный статус. Но паллиатив – это не про смерть, а про иную форму сопровождения. Паллиативный ребенок два раза в год может быть госпитализирован в паллиативное отделение сроком от 1 до 3 недель, на дому он будет получать системную регулярную помощь от службы сопровождения. Так же детям по необходимости выдаются специализированные кровати, подъемники, респираторное оборудование (ИВЛ, откашливатели и др.). Наличие паллиативного статуса не отменяет другие виды медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной. Данный статус может быть снят при улучшении состояния ребенка.
У нашей Организации имеется большой опыт по работе с детьми, имеющими ограниченные возможность здоровья, а с 2021 года, совместно с паллиативным отделением детской краевой больницы № 2, мы реализуем проект: «Развитие детской паллиативной помощи на территории Приморского края». Это было новое для нас направления, и здесь важную помощь оказал Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив». Нам помогли организовать стажировку для приморских медицинских специалистов и провести обучающий семинар во Владивостоке. По результатам обучения, был разработан механизм установки низкопрофильных гастростом, для пациентов детского паллиативного отделения, которые не могут принимать пищу самостоятельно, в результате качество жизни детей значительно улучшилось. Была налажена работа, в том числе, через интернет- площадку с Екатериновским психоневрологическим детским домом- интернат. В настоящее время в учреждении проживают 248 детей, из них в отделении «Милосердие» лежачих 51 ребенок, со статусом паллиативный 34 ребенка. В рамках проекта, через интернет-площадку мы проводили обучение медицинских специалистов. Но здесь мы столкнулись с низким уровнем заинтересованности у специалистов районных медицинских служб и низким уровнем информированности родителей тяжелобольных детей, о возможность получить паллиативный статус. Это затрудняет не только ведение учета тяжелобольных детей, но и оказание им всесторонней помощи. Данная проблема характерна не только для Приморского края, поэтому Министерство здравоохранения РФ, предлагает при расчете финансирования детских паллиативных служб, вести учет не по фактическому наличию пациентов в настоящее время, а с учетом предполагаемого увеличения. При открытии в 2019 году паллиативное отделение детской краевой больницы №2 было рассчитано на 10 койко-мест. В 2023 году количество койко-мест будет увеличено до 25 то есть количество пациентов, увеличится. На основе вышеизложенного можно говорить об актуальности подаваемого проекта, его востребованности и социальной значимости. Необходимо продолжение проекта. В дальнейшем планируется расширение системы интернет –консультаций по Приморскому краю. Необходимо развивать паллиативные службы и в других крупных городах Приморского края, чтобы охватывать более отдаленные районы.

География проекта

Приморский край (в Приморском крае 12 городских округов и 22 муниципальных района. Вебинары для специалистов оказывающих паллиативную помощи и консультации для родителей, будут проводиться для всех территорий)

Целевые группы

1. Тяжелобольные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи