Проекты

Краткое описание

Проект «Шаг к новой жизни» направлен на решение ключевых проблем, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с врожденной аплазией конечностей или ампутациями, в том числе проблемы, связанные с отсутствием систематизированной информации, социальной изоляцией и психологическими трудностями.
Главная цель: проекта - создание онлайн-программы, которая станет единым ресурсом для информационной и психологической поддержки семей с детьми-инвалидами, предоставляя им структурированную и актуальную информацию по вопросам протезирования, реабилитации, психологической помощи, государственного и негосударственного обеспечения.
Программа будет реализована через платформу GetСourse с учетом запросов и потребностей целевой группы — семей с детьми, страдающими от аплазии конечностей или ампутации. Основные задачи направлены на решение проблем, связанных с недостатком информации о реабилитации, социальной, информационной и психологической поддержке. В программу будут входить следующие модули:
1. "Пути получения протеза за счет средств государственной поддержки и благотворительных фондов".
2. "Подбор технического средства реабилитации - классификация протезов верхних и нижних конечностей, функциональные способности разных типов изделий, основные аспекты подбора и эксплуатации протеза".
3. "Эффективные инструменты для преодоления социальных и психологических барьеров, связанных с личностной травматизацией, дискриминацией и стигматизацией в обществе людей с ампутациями".
К сотрудничеству для реализации программы будут привлечены специалисты в области инклюзии, протезирования, реабилитации, психологической поддержки, юридического сопровождения. Участники программы получат не только всестороннюю грамотно структурированную и систематизированную информацию, но и возможность обратной связи, групповых и индивидуальных консультаций с экспертами проекта и сотрудниками фонда "Все Все Вместе" по волнующим представителей целевой группы вопросам.
В проекте примут участие минимум 200 человек - представителей семей, в которых растет ребенок с аплазией конечностей или потерявший руку или ногу в результате заболеваний и травм.
Участие в проекте поможет детям с инвалидностью и их семьям успешно адаптироваться к новой жизни через доступ к информации, юридической и психологической поддержке.

Цель

1. Создать онлайн-программу для информационной и психологической поддержки семей, в которых есть ребенок с аплазией конечностей или потерявший руку или ногу в результате заболеваний и травм, благодаря которой они смогут получить уверенность относительно их будущего благополучия, социальной адаптации и психологического комфорта.

Задачи

1. Создать единый источник систематизированной информации по вопросам обеспечения детей с врожденной аплазией или ампутацией конечностей средствами технической реабилитации, мер социальной поддержки и психологической адаптации.
2. Осведомить представителей целевой группы проекта о возможностях получения от государства и фондов средств, достаточных для приобретения современных удобных протезов.
3. Провести разъяснительную работу относительно возможностей современных протезов для снятия эффекта завышенных ожиданий в связи с протезированием.
4. Передать членам семей, в которых растут дети с врожденными аплазиями и ампутацией конечностей, эффективные инструменты для преодоления социальных и психологических барьеров, связанных с личностной травматизацией, дискриминацией и стигматизацией в обществе.

Обоснование социальной значимости

Наш проект направлен на решение актуальных проблем семей, в которых есть ребенок или подросток с врожденной аплазией конечностей или ребенок, потерявший руку или ногу в результате заболевания или травмы. Точная статистика о количестве детей, рождающихся в России без рук или ног, не всегда доступна в открытых источниках, т.к. эти данные могут варьироваться в зависимости от региона и медицинских учреждений, а официальные данные Росстата носят обобщенный характер в рамках информации о всех врожденных патологиях. По усредненным данным, полное или частичное отсутствие конечности встречается у 1 из 2000 новорождённых [1] . Кроме того, многие дети теряют руку или ногу в результате заболеваний или травм [2]. Наш фонд 5 лет работает с семьями, в которых растут такие дети, и оказывает материальную помощь в приобретении современных протезов и ТСР. За время существования фонда мы помогли более 188 подопечным и приобрели технические средства реабилитации на общую сумму 93 млн. руб. Однако мы видим необходимость в расширении списка видов оказываемой помощи и комплексном подходе к решению проблемы. В частности, мы столкнулись с тем, что многие семьи испытывают тревогу относительно будущего благополучия своих детей, их социальной адаптации и психологического комфорта. По результатам опроса, проведенного фонде среди 56 семей с детьми с аплазией [3] 68% родителей беспокоит будущее ребенка с точки зрения его социальной адаптации, причем половина опрошенных сильно обеспокоена этим вопросом. 48% опрошенных испытывают страх, что в будущем ребенок не будет принят в обществе и не получит равных возможностей, причем 17 респондентов охарактеризовали свои чувства как “острый страх”. По статистике, более двух третей родителей (73%) и учителей (69%), принявших участие в опросах, отмечают сложности в интеграции детей с инвалидностью в общеобразовательных школах [4]. Семьи с детьми-инвалидами сталкиваются с трудностями интеграции ребенка в обществе из-за недостаточной мотивации и страха перед негативным отношением со стороны сверстников [5]. Это подтверждает, что проблемы социальной адаптации и интеграции действительно остро стоят перед данной целевой группой и вызывают повышенную тревогу как у самих детей с аплазией или ампутацией, так и у их родителей.
Мы видим несколько причин данной проблемы: 1. Недостаточная осведомленность представителей целевой группы о возможностях получения от государства и фондов средств, достаточных для приобретения современных удобных протезов. Отвечая на вопрос “Какая помощь вам сейчас наиболее необходима?” опрошенные нами родители детей с аплазией или ампутацией конечностей [3] чаще всего выбирали варианты: “Материальная помощь на покупку протеза/коляски” и “Информация о протезировании и ТСР”. Многие родители, обращающиеся в наш фонд, не знают о возможности приобретения ТСР по электронному сертификату и не обращались в СФР с требованием выдать их ребенку протез, рекомендованный выбранным ими протезным предприятием. 2. Завышенные ожидания целевой группы относительно возможностей современного протезирования и несоответствие этим ожиданиям протезов, которые дети получают за госсчет или благодаря помощи благотворителей, и в итоге не пользуются ими. Незнание о доступном функционале тех или иных видов протезов, непонимание, какой именно протез необходим ребенку в конкретной жизненной ситуации. Даже родители, понимающие важность раннего протезирования для правильного физического развития и адаптации к будущему пользованию протезом, сталкиваясь с нежеланием детей носить протез, не знают, как себя вести и стоит ли влиять на решение ребенка отказаться от ношения протеза [6]. 3. Сложности с преодолением психологических барьеров, связанных с навешиванием социальных ярлыков и дискриминацией, с которыми сталкиваются дети с инвалидностью и члены их семей, порождают у них целый комплекс переживаний за будущее [7] [8]. В то же время доказано влияние социальной поддержки на психологическое благополучие родителей, воспитывающих ребёнка с ОВЗ [9]. Недостаточное внимание к проблеме социальной и психологической адаптации семей детей с аплазией конечностей приводит к различным последствиям: социальная изоляция [10], усугубление психологических проблем [11], гиперопека детей [12], ухудшение состояния психологического здоровья в семье, будущие проблемы с трудоустройством [13], рост социальной нагрузки на государство и т.д. Реализация нашего проекта не решит всех проблем, связанных с психологической поддержкой и социальной адаптацией семей, в которых воспитывается ребенок с аплазией или ампутацией конечностей, но позволит положительно повлиять на ситуацию и повысить качество жизни участников проекта, снизить их тревогу, и как следствие, социальную изоляцию, научит их справляться с психологическими проблемами.

География проекта

Регионы России

Целевые группы

1. Семьи, в которых есть ребенок с аплазией конечностей или потерявший руку или ногу в результате заболеваний и травм, которые испытывают тревогу относительно их будущего благополучия, социальной адаптации и психологического комфорта