Проекты

Краткое описание

Цель Проекта – развитие трансплантации костного мозга (ТКМ) в РФ для спасения людей с онкогематологическими заболеваниями, нарушениями в системе кроветворения и иммунной системе. По данным независимых экспертов, в ТКМ ежегодно нуждается 10–12 тыс. россиян. Если пересадка собственных клеток больному невозможна, делают пересадку клеток от донора (аллогенную ТКМ). Степень совместимости донора и больного определяется сравнением результатов их типирования (исследования генов, отвечающих за тканевую совместимость). Полное совпадение снижает риски осложнений после ТКМ. Как правило, в 20–25% случаев донора находят среди родных. Если в семье донора нет, проводится поиск неродственного донора в отечественной базе и базе Всемирной ассоциации доноров костного мозга (World Marrow Donor Association). Он включает в себя первичный поиск, подбор донора и его активацию. В настоящее время траты на поиск донора и доставку трансплантата не финансируются из госбюджета. Больные вынуждены искать средства сами. Мы связались с трансплантационными клиниками, чтобы понять, сколько ТКМ они готовы выполнить при гарантии финансирования поисков. С учетом полученных ответов клиник и фандрайзинговых возможностей Русфонда в рамках Проекта мы сможем обеспечить поиск донора для 200 больных. Это треть всех выполняемых в РФ аллогенных ТКМ. Из них 70 поисков будет проведено среди неродственных доноров (треть всех неродственных ТКМ в РФ) и 130 больным будет оказана помощь в подборе донора среди родных (треть всех родственных ТКМ). В течение 18 месяцев Русфонд в порядке очередности будет принимать просьбы от пациентов. Сотрудники Русфонда обеспечат экспертизу всех обращений, консультацию нуждающихся и сбор документов от них (согласно условиям предоставления благотворительной помощи), отберут и подготовят обращения в печать, возьмут на себя прием пожертвований и отчетность, связь с жертвователями, с клиниками и с регистром, согласование сроков исполнения и стоимости услуг, оплату счетов и заключение договоров на поиск доноров и доставку трансплантатов. Выбор тактики лечения больного, выбор донора (при наличии нескольких кандидатов), определение сроков проведения ТКМ остаются за лечащим врачом. Совместно с клиниками Русфонд разработает и издаст специальную брошюру для информирования больных и их семей о шагах, которые требуются для получения помощи в поиске, оплате и доставке трансплантата в клинику. Всего в Проект на поиски доноров, создание информационной брошюры и работу команды Проекта Русфонд направит 120,520 млн руб.

Цель

1. Развитие трансплантации костного мозга в РФ для спасения тяжелобольных людей

Задачи

1. Информирование тяжелобольных людей о трансплантации костного мозга и шагах, которые требуется предпринять, чтобы получить помощь в оплате и организации поиска донора и доставки трансплантатов
2. Привлечение благотворительных средств для оплаты поиска донора и доставки трансплантатов пациентам российских клиник
3. Обеспечение поиска доноров для пациентов российских клиник, нуждающихся в трансплантации костного мозга

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава РФ, в ТКМ ежегодно нуждается 4214 взрослых и 900 детей. По данным социально-экономического исследования, выполненного Высшей школой экономики, Центром стратегических разработок и партнерством «Новый экономический рост» по заказу Фонда семьи Тиньковых в 2021 г., потребность составляет 10–12 тыс. ТКМ в год. К сожалению, отсутствует не только единое понимание, сколько ТКМ требуется россиянам, но и достоверная информации о том, сколько ТКМ проводится. По данным Минздрава РФ, в 2017 г. выполнено 1144 ТКМ, в 2018 г. – 1553 ТКМ, в 2019 г. – 1543 ТКМ. А по данным Федерального фонда обязательного медицинского страхования, 1385 ТКМ в 2017 г., 1522 ТКМ в 2018 г., 1581 ТКМ в 2019 г. Европейское же общество по трансплантации костного мозга (The European Society for Blood and Marrow Transplantation) по отчетам российских клиник называет 1514 ТКМ в 2017 г., 1485 ТКМ – в 2018 г., 1672 ТКМ – в 2019 г. В любом случае проводится не более 1700 ТКМ в год. Таким образом, ежегодно от 3,5 тыс. человек (по официальным данным) до 10,3 тыс. человек (по данным независимых экспертов), нуждающихся в пересадке костного мозга, остаются без трансплантатов и без шанса на выздоровление. Для сравнения: в Германии выполняется до 8 тыс. ТКМ в год, во Франции и Италии – по 6 тыс. ТКМ, в Турции и Великобритании –по 5 тыс. ТКМ. Причин такого отставания несколько: 1) нехватка коечного фонда, оборудования, квалифицированных кадров; 2) низкий уровень ранней диагностики заболеваемости; 3) неразвитая донорская база страны; 4) отсутствие адекватного финансирования. До сих пор трансплантаты и их доставку оплачивают сами пациенты и/или благотворительные фонды. В Русфонд приходят сотни обращений. Это не только просьбы о помощи в оплате лечения, но и просьбы подсказать, как найти донора, как обратиться в регистр, где провести типирование родственников по месту жительства и как доставить пробирки в клинику. Большинство просьб приходит от взрослых больных – даже по данным официальной статистики, взрослых, нуждающихся в ТКМ, в 4,5 раза больше, чем детей. Проект позволит распространить на взрослых благотворительную программу Русфонда. Изданная в рамках Проекта брошюра поможет сориентировать больных по дальнейшим шагам и условиям получения помощи. Эксперты Русфонда примут и зарегистрируют обращения и другие документы от всех нуждающихся, по телефону и электронной почте проконсультируют больных (родителей, если болен ребенок), проверят предоставленную информацию, свяжутся с клиниками, где запланирована ТКМ, с родственниками при родственной ТКМ и с регистром при неродственной ТКМ, отберут и подготовят просьбы для публикации, обеспечат прием пожертвований и отчетность, оплату счетов и заключение договоров для организации поиска доноров и доставки трансплантатов для всех обратившихся. Основным поставщиком услуг по поиску доноров по Проекту выступит Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ, регистрация в Минюсте РФ 31.08.2017 г., №1177700013853). C 2018 года Национальный РДКМ создал базу потенциальных доноров костного мозга из 53 тыс. добровольцев. Сегодня это крупнейшая в стране донорская база (на 2-м месте – регистр Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России: 51,5 тыс. доноров). Национальный РДКМ является членом Всемирной ассоциации доноров костного мозга, осуществляет поиск доноров в России и за рубежом, а также доставку трансплантатов для наших граждан (в 2021 г. проведено 58 поисков, организовано 33 заготовки и доставки трансплантатов). Заинтересованность в Проекте выразили НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава РФ, НМИЦ имени В.А. Алмазова Минздрава РФ, Национальный медико-хирургический Центр имени Н.И. Пирогова Минздрава РФ, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава РФ, Городская клиническая больница имени С.П. Боткина Департамента здравоохранения Москвы, свердловская Областная детская клиническая больница. Благодаря гранту мы обеспечим поиск донора для 200 больных независимо от их возраста, вида трансплантации и географии регистра, в котором найден потенциально совместимый донор. Это треть от общего числа всех аллогенных ТКМ, выполняемых сегодня в РФ.

География проекта

Вся территория Российской Федерации

Целевые группы

1. Лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями