Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание безвозмездной психологической, информационной и юридической помощи онкологическим пациентам и их близким в разных форматах для обеспечения максимальной доступности такой помощи:

1) анонимно на круглосуточной бесплатной горячей линии Службы "Ясное утро" 8-800-100-0191;
2) индивидуально онлайн для жителей всей страны;
3) очно в лечебных учреждениях онкологического профиля Москвы и Московской области и в нашем консультационном центре;
4) очно и онлайн в группах поддержки;
5) письменно в чатах и по эл. почте.

Горячая линия помощи онкологическим пациентам работает с 2007 года. За это время мы оказали помощь более 400 тыс. абонентам. Несмотря на усилия третьего сектора по улучшению доступности психологической помощи в медицине, крайне мало пациентов и их семей получают необходимую поддержку во время борьбы с жизнеугрожающим заболеванием. Психологическая поддержка до сих пор не включена в полном объеме в систему медицинской и социальной помощи в нашей стране.

По данным всероссийского социологического исследования, проведенного НИИ ОЗММ ДЗМ в 2021 г., 50% онкопациентов отмечают высокий уровень переживаний в связи заболеванием, 8% опрошенных пациентов сообщили о наличии суицидальных мыслей, 47% близких родственников показали наивысший уровень переживаний. Вместе с тем, только 7% пациентов и 5% родственников получили помощь психолога во время лечения.

Отвечая на растущий спрос на психологическую поддержку от онкопациентов в различных форматах вне зависимости от места жительства, в этом проекте мы добавим ведение онлайн групп поддержки, переписку с психологом и юристом по почте и в чате на сайте и в соцсетях. Дистанционный формат позволит жителям России, находящимся в ситуации тяжелой болезни, получить легкодоступную бесплатную квалифицированную психосоциальную помощь не выходя из дома.

Запись на индивидуальные консультации будет проходить на горячей линии при наличии сложного запроса, требующего индивидуальной работы, и через форму на сайте и соцсетях. Консультации в медицинских учреждениях будут проходить по рекомендации лечащих врачей. Всего будет проведено не менее 15 000 консультаций психолога и юриста по телефону горячей линии, не менее 2000 очных и онлайн, индивидуальных и групповых консультаций.

Все консультанты - это профессиональные психологи, прошедшие дополнительное обучение по особенностям работы с онкопациентами и имеющие опыт работы с этой целевой группой.

В проекте также предусмотрена подготовка кадрового резерва из состава волонтеров-психологов, прошедших внутреннее обучение для работы на горячей линии. Для поддержания качества работы все консультанты проходят регулярные супервизии и тренинги, врач-онколог и врач-психиатр регулярно участвуют в обучении консультантов.

В рамках проекта будет организована информационная кампания об актуальности психосоциальной помощи онкопациентам: в медицинских учреждениях, соцсетях, СМИ, а также на профильных конференциях. Общий охват не менее 100 000 человек.

Цель

1. Оказание социально-психологической поддержки людям, находящимся в сложной жизненной ситуации в связи с онкологическим заболеванием, по телефону горячей линии, в очном и онлайн форматах как способ повышения качества жизни и доступности такой помощи для целевых групп.

Задачи

1. Предоставить легкодоступную, бесплатную и высокопрофессиональную комплексную социально-психологическую помощь и поддержку людям, находящимся в ситуации тяжелой болезни, и их близким в разных форматах.
2. Распространить материалы о работе горячей линии, психологической и юридической поддержке пациентов и их близких в Интернете, СМИ, на сайте ясноеутро.рф, в социальных сетях, среди врачей-онкологов, а также на сайтах для пациентов.
3. Подготовить кадровый резерв для работы на горячей линии, обучить волонтеров-психологов

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения в России на диспансерном учете состоит почти 4 млн. онкологических больных. По результатам социологического исследования, проведенного службой "Ясное утро" совместно с НИИ ОЗМ ДЗМ летом 2021 г., до 80% пациентов и их близких требуется помощь психолога из-за тревоги, депрессии, страхов в связи с болезнью. На каждого пациента приходится как минимум три близких человека, вовлеченного в ситуацию болезни. По результатам исследования, те пациенты, которые не обращались к психологу, особенно отмечают эмоциональные проблемы, среди них: нервозность (55%), печаль (51%), страхи разного вида (48%), подавленность и депрессивное состояние (43%). Пятая часть респондентов указала затруднения духовного или экзистенциального характера. Важно, что часть пациентов упомянула наличие суицидальных мыслей (8%), что требует отдельного внимания: риск суицидов среди онкопациентов в 4 раза выше, чем в среднем по населению.

На сегодняшний день в российской медицине практически отсутствуют система не только медицинской, но и психосоциальной реабилитации онкологических пациентов и их семей. Работа психологов в онкодиспансерах и лечебных учреждениях онкологического профиля не включена в ОМС и не имеет стандартного источника финансирования. Из-за этого психологическую поддержку бесплатно получить в рамках лечения и реабилитации практически невозможно, особенно вне Москвы.

Тем не менее, спрос на психологическую поддержку в онкологии растет у пациентов с каждым годом. Врачи все чаще рекомендуют пациентам воспользоваться услугами онкопсихологов. Например, наша Служба в 2022 году ответила на 31824 обращения на горячую линию и провела 2133 индивидуальных консультаций. Наша организация является крупнейшим федеральным провайдером безвозмездной психологической помощи для онкопациентов и их семей, а наша горячая линия круглосуточно работает уже 15 лет.

Самостоятельно получить консультации юриста и психолога для тяжелобольных людей нелегко, не только потому, что это дорогостоящая для них услуга, но и потому, что во многих случаях эти люди ослаблены или имеют большие затруднения с передвижением по городу, а родственники тратят все силы, деньги и время на лечение своих близких. Поддержка непосредственно в лечебном учреждении или дистанционно наиболее доступна и эффективна для наших целевых групп.

Консультации юриста по медицинскому праву на горячей линии пользуются большим спросом. Юристы отвечают на вопросы по правам пациентов, лекарственному обеспечению, сроками ожидания исследований, проблемам с маршрутизацией по учреждениям онкологического профиля, трудовым правам и другим насущным вопросам, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи в процессе лечения.

Правительство Москвы наконец обратило внимание на эту проблему. В августе 2023 г. открылась программа психологической помощи онкологическим пациентам в нескольких центрах амбулаторной онкологической помощи. По нашим данным, в новой команде всего 14 психологов. На момент написания заявки прием к новым психологам полностью расписан и уже появились очереди. Что касается регионов, то там практически отсутствует системная психологическая поддержка для онкопациентов в лечебных учреждениях. И это обязывает нас расширить программу индивидуальных консультаций с использованием дистанционных технологий на всех жителей России.

Кроме этого, в нашем обществе практически не уделяется внимание больным людям без инвалидности, родственникам больных и инвалидов, от которых они зачастую полностью зависят и которые берут на себя основное бремя расходов по уходу. В результате проведенного нами исследования близкие пациента сообщают о наличии у них психологических переживаний, связанных с болезнью даже чаще, чем сами пациенты.

На каждого онкопациента, борющегося с болезнью, сейчас приходится в среднем 3 близких родственника. В ходе исследования переживаний близких онкопациентов 47% опрошенных говорят о максимальном уровне переживаний, а оценку по восьмибалльной шкале от 6 до 8 поставили 87% опрошенных. Значимым фактором при этом выступает осуществление ухода за больным: уровень переживаний среди тех, кто его осуществляет, существенно выше. В этом проекте мы уделим работе с родственниками, осуществляющими уход, особое внимание в связи с выявленной повышенной кризисностью их обращений.

Подробнее об исследовании см. в приложенном файле.

География проекта

Российская Федерация Москва и Московская область (35%), города РФ (65%)

Целевые группы

1. Онкологические пациенты
2. Родственники и близкие онкологических больных