Проекты

Краткое описание

Сухим нормативным языком паллиативная помощь детям – это комплексная медико-социальная помощь, которая оказывается детям с неизлечимыми заболеваниями и состояниями, угрожающими жизни или сокращающими её продолжительность, в стадии когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения. А по факту, дети, нуждающиеся в паллиативной помощи – это дети, которые не могут обслуживать себя сами и поэтому постоянно нуждаются в постороннем уходе и заботе. Родители таких детей также ограничены необходимостью постоянного обеспечения ухода за детьми и не могут в полной мере реализовывать себя, перестают уделять время другим детям и супругам, морально истощаются и выгорают. Да, дети, нуждающиеся в паллиативной помощи – это дети, которых невозможно вылечить, это факт. Но, при применении комплексного, охватывающего все аспекты и особенности жизни таких детей, подхода им можно помочь почувствовать себя детьми, создать максимально возможно комфортные условия жизни, избавить их от боли и страданий, обеспечить соответствующий уход и значительно улучшить качество их жизни. В настоящее время в Донецкой Народной Республике проживает около 600 детей с тяжелыми заболеваниями, большая часть из которых нуждается в оказании паллиативной помощи. Стационарные отделения, койки паллиативной помощи, детские хосписы и отделения выездной патронажной паллиативной помощи детям в государственной системе здравоохранения Донецкой Народной Республики отсутствуют. На данный момент нами сформирован реестр из 60 детей и молодых взрослых (до 25 лет), страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни либо значительно ухудшающими её качество (далее – дети, ребенок), проживающих в регулярно обстреливаемых городах и районах Донецкой Народной Республики. Изучая глубокие потребности детей мы пришли к выводу, что, помимо обеспечения лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения, предметами ухода, техническими средствами реабилитации и оборудованием, им необходимы постоянный динамический контроль за состоянием, ликвидация вторичных мучительных симптомов (таких, как невозможность усваивать обычную пищу, развитие контрактур и деформаций, хронические боли), психологическая поддержка не только ребенка, но и его семьи. А еще таким детям крайне необходимо создание возможности комфортного и безопасного осуществления транспортировки специализированным транспортом на проведение обследований, госпитализацию в медицинские организации Донецкой Народной Республики и Южного Федерального Округа, а, при организации их лечения в других субъектах Российской Федерации, с которыми отсутствует железнодорожное сообщение, - этапную транспортировку до железнодорожного вокзала г. Ростова-на-Дону. Понимание таких важных необходимостей детей и вдохновило нас на разработку этого проекта, направленного на создание, организацию и обеспечение работы выездной паллиативной команды для оказания комплексной паллиативной помощи на дому.

Цель

1. Создать, организовать и обеспечить работу выездной паллиативной команды для оказания комплексной паллиативной помощи 60 семьям детей и молодых взрослых (до 25 лет), страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни или значительно снижающими её качество, проживающим в Донецкой Народной Республике

Задачи

1. Организация функционирования выездной паллиативной команды для оказания комплексной паллиативной помощи на дому
2. Приобретение специализированного автомобиля для транспортировки лиц в инвалидной коляске
3. Обучение необходимых специалистов для оказания комплексной паллиативной помощи на дому
4. Организация транспортировки представителей целевой группы в медицинские организации, а также этапная транспортировка до железнодорожного вокзала г. Ростов-на-Дону
5. Повышение информированности о паллиативной медицинской помощи, возможностях её получения, проекте и ходе его реализации, а также создание обучающего пространства для родителей и ухаживающих лиц

Обоснование социальной значимости

На данный момент в Республике проживает около 600 детей с тяжелыми заболеваниями, большая часть из которых нуждается в оказании паллиативной помощи. Стационарные отделения, койки паллиативной помощи, детские хосписы и отделения выездной патронажной паллиативной помощи детям в системе здравоохранения Донецкой Народной Республики отсутствуют, как и возможность получения паллиативной помощи. Первооткрывателем работы в направлении оказания паллиативной помощи детям в Донецкой Народной Республике в самый сложный период стал Благотворительный фонд помощи детям «Время добрых», которым был организован и проведен первый семинар по паллиативной помощи детям для врачей, что послужило интеграции паллиативной помощи в систему здравоохранения, организовано адресное обеспечение таких детей лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения и предметами ухода, а также частичное обеспечение техническими средствами реабилитации и оборудованием для использования на дому. Однако опыт работы в данном направлении показал, что этого недостаточно. И для того, чтобы в полной мере раскрыть тему оказания паллиативной помощи детям в Донецкой Народной Республике Благотворительным фондом помощи детям «Время добрых» была учреждена Автономная некоммерческая организация «Детский хоспис «Одуванчики» (далее - АНО).
На данный момент АНО сформирован реестр из 60 детей и молодых взрослых (до 25 лет), страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни либо значительно ухудшающими её качество (далее – дети, ребенок), проживающих в регулярно обстреливаемых городах и районах Донецкой Народной Республики. Из них: 3 ребенка являются носителями гастростомы, 1 ребенок – носителем трахеостомы, 13 детей используют специализированное лечебное питание, 4 детей имеют белково-энергетическую недостаточность, 30 нуждаются в ортопедической коррекции.
Дети, вошедшие в реестр, не получают комплексной паллиативной помощи. Возможности семей детей в уходе, обеспечении должного наблюдения и оказания помощи ограничены отсутствием врачей по оказанию паллиативной медицинской помощи и специалистов, обладающих достаточными компетенциями в сфере постурального менеджмента и организации нутритивной поддержки, подборе и использовании специализированного оборудования, а также отсутствием специализированных информационных ресурсов, в которых в доступной форме будет изложена информация об особенностях ухода и жизни с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. При необходимости даже минимальной медицинской помощи, обучения родителей уходу и использованию оборудования, дети вынуждены госпитализироваться в общесоматические отделения больниц, не приспособленные для пребывания таких детей, сотрудники которых, зачастую, затрудняются помочь родителям и детям в их нуждах. Кроме того, любая госпитализация требует транспортировки ребенка, которая является крайне сложной, некомфортной, а иногда и опасной, при отсутствии специализированного транспорта для транспортировки лиц в инвалидных колясках. При должной организации комплексной паллиативной помощи на дому дети могут находиться дома и получать необходимую помощь и поддержку в комфортных условиях, при этом имея возможность не лишаться полноценной жизни, общения с родственниками, возможности комфортно и безопасно посещать медицинские организации и выезжать на необходимое лечение в другие субъекты Российской Федерации. Кроме того, должным образом организованная паллиативная помощь на дому снижает количество госпитализаций в стационары, в том числе экстренных, а также вызовов скорой помощи, что особо актуально в нашем регионе, который продолжает активно подвергаться обстрелам

География проекта

Донецкая Народная Республика

Целевые группы

1. 60 семей детей и молодых взрослых (до 25 лет), страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни или значительно снижающими её качество, проживающих в Донецкой Народной Республике