Проекты

Краткое описание

Проектное предложение разработано совместно с 12 региональными НКО и инициативными группами, созданными на основе движений пациентов с гепатитами, партнерами и юридическими членами Ассоциации. Ввиду того, что с 1 февраля 2024 г. в России заработал новый план мероприятий по борьбе с гепатитом С до 2030 года, теперь, попадая в поле зрения системы здравоохранения, пациент претендует на получение бесплатной медицинской помощи от государства.
“На сегодняшний день гепатит С — это единственное из всех хронических заболеваний, потенциально опасное, ведущее к тяжелым осложнениям и смерти, которое можно полностью вылечить всего за 2–3 месяца” https://ngs.ru/text/health/2024/09/27/74135039/. При этом, по словам самих специалистов, сохраняется проблема привлечения людей к обследованию: в 2023 году из 693 232 пациентов, состоящих на учете, было пролечено 46 590 , т.е. менее 7%.
В ходе выполнения первой задачи проект восполнит пробел в анонимном экспресс-тестировании людей с рискованным поведением на гепатит С, которые не доходят до медучреждений. Около 40 000 пациентов с гепатитами проживают в регионах проекта, мы планируем охватить самые нуждающиеся группы, а именно 2400 людей, употребляющих ПАВ, их партнеров, людей БОМЖ. Ожидается, что не менее 70%, получивших положительный результат теста, будут доведены до медучреждений.
Вторая задача построена на взаимодействии с региональными медучреждениями и Минздравом для получения актуальной информации о маршрутизации пациентов. Собранные данные позволят описать региональные алгоритмы доведения пациентов с положительным результатом экспресс-теста до медучреждений и постановки на лечение по гепатиту С. По результатам работы будет направлено предложение в Минздрав РФ о проведении рабочей встречи для решения актуальных проблем в доступе к обследованию и лечению.
Третья задача сфокусирована на обучающих мероприятиях для консультантов, которые будут не только вовлечены в проект, как сотрудники, но и осуществляют волонтерскую деятельность по консультированию и поддержке в пациентских чатах, основанную на принципе “равный-равному”. Для эффективности их работы в проекте предусмотрен обучающий блок по актуализации информации о гепатите С и повышению навыков мотивации клиентов на лечение.
Четвертая задача основана на проведении инфокампании по привлечению пациентов к лечению. Она направлена на людей с рискованным поведением и на пациентов с гепатитом С и состоит из: а) создания чат-бота, как ресурса с данными по маршрутизации; б) публикации материалов в социальных сетях, включая привлечение людей с открытыми лицами; в) публикации материалов в СМИ на основе историй героев о жизни с гепатитом С и его лечении; г) таргетированной рекламы. Мы ожидаем, что не менее 100 000 человек будут охвачены инфокампанией и не менее 1500 пациентов с рискованным поведением и гепатитом С воспользуются услугами чат-бота.

Цель

1. Улучшение маршрутизации пациентов с гепатитами С для современного начала лечения и сохранения их здоровья в 12 регионах РФ

Задачи

1. Экспресс-тестирование на гепатиты С людей с риском инфицирования, не обращающихся в медицинские учреждения
2. Сбор данных и описание региональных маршрутов пациентов с гепатитом С
3. Обучение равных консультантов по маршрутизации пациентов с гепатитом С
4. Информирование пациентов в социальных сетях о доступности лечения гепатит С

Обоснование социальной значимости

Гепатит С - это серьезное социально значимое заболевание, которое в отсутствии лечения приводит к хроническому воспалению печени, циррозу и раку. По данным Минздрава в России около 4 миллионов людей живут с гепатитом С (https://iz.ru/1663918/mariia-frolova/vyiavit-i-vylechit-v-rossii-nachalas-nedelia-borby-s-gepatitom-s) и многие из них не знают о своем диагнозе. Официально от него умирают 17 000 человек ежегодно (https://clck.ru/3Dvjkf). В 12 регионах проекта проживает не менее 40 000 пациентов с гепатитом С. А в одном из них, Красноярском крае, наиболее высокий уровень пораженности населения по хроническим гепатитам. По результатам анализа открытых данных, опроса членов Ассоциации и промежуточных данных текущего проекта по профилактике гепатитов мы выделили четыре ключевые проблемы:
Проблема №1 - дефицит экспресс-тестов в НКО, оказывающих услуги людям с рискованным поведением по гепатиту С, не посещающих медицинские учреждения. Общее население сдает тесты в медицинских центрах (https://clck.ru/3DwrLJ), тогда как НКО имеет доступ к людям с рисками инфицирования гепатитом С (употребляющим ПАВ, их половым партнерам, людям БОМЖ). Среди данных групп процент положительных результатов теста составляет от 18 до 41%.

Проблема №2 - отсутствие оценки доступности услуг и описания региональных алгоритмов маршрутизации и доведения пациентов с гепатитом С. 2024 год - “переходный период” в сфере государственного бесплатного лечения пациентов с гепатитом С из-за внедрения национального плана мероприятий по борьбе с гепатитом С и перераспределения финансирования. Чтобы работа над информированием пациентов велась наиболее эффективно, необходимы запросы в медучреждения и сбор обратной связи от самих пациентов о трудностях на маршруте лечения. В рамках действующего проекта по профилактике гепатитов региональные менеджеры выявили следующие проблемные зоны маршрутизации:
а) незнание пациентов, где и на каких условиях пройти необходимые для постановки в очередь за лечением обследования;
б) отсутствие обобщенных алгоритмов получения медицинской помощи для пациентов, поскольку она оказывается несколькими организациями, предъявляющими разные требования к обследованиям;
в) недостаточная информированность врачей о работе системы оказания помощи пациентам с гепатитами и межведомственном взаимодействии, что сказывается на коммуникациях с пациентами и результате их маршрутизации (пациенты сходят с маршрута, в лучшем случае обращаются за помощью к консультантам).
Нами уже описаны 5 региональных маршрутов (см. раздел организация-заявитель, пункт 12.01) для пациентов с гепатитами, в которых есть пошаговое описание получения лечения. Есть запрос из других 7 регионов на составление подобных алгоритмов.

Проблема №3 - дефицит обучающих мероприятий по маршрутизации пациентов с гепатитами по принципу “равный-равному”. Для межрегионального обмена Ассоциация “Е.В.А.” проводит конференции(https://clck.ru/3DwsgY, https://clck.ru/3Dwsog). В 2024г. они охватили 32 региональных НКО. В обратной связи участники отметили нехватку обучающих мероприятий для равных консультантов по гепатитам С, которые занимаются маршрутизацией пациентов. В большинстве регионов отсутствуют программы по сопровождению пациентов с гепатитами, в то время как 14% из них сходят с лечения и нуждаются в поддержке. Обучение равных консультантов по удержанию пациентов в программах лечения позволит увеличить количество пациентов, завершивших его.

Проблема №4 - недостаток федеральных и региональных инфокампаний по привлечению пациентов к лечению гепатита С. Ввиду ограниченных информационных мероприятий, проведение кампании во Вконтакте и создание чат-бота с описанием региональных маршрутов лечения, позволит охватить больше пациентов и обратить внимание населения к проблеме гепатитов. Государственные паблики, как официальные ресурсы для пациентов, лишены возможности использовать таргетированную рекламу в социальных сетях. В свою очередь пациенты не всегда знают, где искать информацию о лечении: например, в некоторых регионах это поликлиники, инфекционные больницы или Центры СПИДа, что для населения не очевидно. Кроме того, пациенты не всегда охотно присоединяются к публичным государственным пабликам, доверяя пациентским сообществам, значительная часть которых прямо или косвенно рекламирует лекарства для лечения гепатита С вне медицинского наблюдения (https://vk.com/sofosbuvir_gepatit_c) и может мешать пациенту получить полную и объективную информацию о выборе и ходе лечения. Информационных кампаний и материалов с участием людей, заявляющих о жизни с гепатитом С недостаточно. Одна из немногих публичных личностей в России, которая открыто рассказывала об опыте лечения гепатита - актриса Екатерина Волкова (https://goo.su/wL5bLs), в то время как на региональном уровне таких примеров нет. Материалы с героями, которые вылечились от гепатита, позволят увеличить охваты населения информированием о заболевании и мотивировать следовать их примеру.

География проекта

12 регионов: Ленинградская область, Костромская область, Республики Татарстан и Башкортостан, Пермский край, Свердловская область, Новосибирская область, Челябинская область, Красноярский край, Приморский край, Орловская область, г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. люди с риском инфицирования гепатитом С: употребляющие ПАВ и их половые партнеры, люди БОМЖ
2. люди с гепатитом С
3. равные консультанты по гепатиту С и сотрудники НКО
4. пользователи ВКонтакте