Проекты

Краткое описание

Новый проект нашей организации создан для семей с подростками и молодыми взрослыми с самой сложной структурой дефекта, минимальными или отсутствующими навыками самообслуживании, тяжелым самоповреждающим поведением, для тех подопечных, кого родители не могут оставить без присмотра, кто не может посещать общественные пространства и групповые программы, мастерские для инвалидов.
В проекте мы планируем запустить ежедневно работающее в течение пятидневной рабочей недели отделение и предоставить возможность семьям целевой группы оставлять своих взрослеющих детей под присмотром специалистов в формате индивидуальной поддержки каждого подопечного, и в течение дня организовывать занятость подопечных, включая занятия по социально-бытовой адаптации, развитие творческой активности, адаптивный спорт, занятия по коммуникации.
По каждому из подопечных будет составлена подробная диагностика всех зон развития по доменам – коммуникация, социальное взаимодействие, навыки самообслуживания, физическое развитие, совместная деятельность. По результатам диагностики будет составлена индивидуальная программа для работы специалистов в зоне ближайшего развития каждого из участников. Большое внимание будет направлено на работу с поведением.
Родители в это время смогут заняться неотложными делами, сходить к врачу или просто отдохнуть, пока ребенок учится общаться с новыми людьми, получает новые впечатления. Такой простой вид помощи позволяет сохранить для ребенка семью, снизить психологическую напряжённость в семье и повысить качество ее жизни, поскольку уход за подростком или молодым взрослым со сложной структурой дефекта требует от родителей больших усилий и занимает практически всё время, а сложившаяся модель гиперопеки мешает развитию уже взрослых детей, хотя они могут освоить многие навыки.
В отделение развития и ухода смогут попасть еженедельно 70 семей, проживающих в г. Тюмени и Тюменском районе Тюменской области. Каждая семья сможет воспользоваться услугами дважды в неделю на полдня в течение всего проекта. Кроме этого, в выходные дни отделение будет работать по запросу семей и оказывать услуги по присмотру и уходу. Подопечные с ментальной инвалидностью со сложной структурой дефекта являются косвенными благополучателями, получая новый опыт взаимодействия и социализации, развивающие занятия в сопровождении опытных специалистов.
Для родителей будут организованы два семинара и/или вебинара по внедрению приемов и методов, основанных на практиках с доказанной эффективностью в домашних условиях. Будет проведено два новогодних праздника для семей целевой группы.
Команда проекта ранее прошла курсы по оказанию первой помощи, повышение квалификации по использованию стратегий с доказанной эффективностью при работе с детьми с ментальными нарушениями и аутизмом, имеет опыт работы в супервизии федеральных экспертов более 7 лет, обучение и стажировку в организации, занимающейся оказанием услуги Передышка более 12 лет – АНО «Партнерство каждому ребенку», г. Санкт-Петербург

Цель

1. Нормализация жизни семей с подростками и молодыми взрослыми с ментальной инвалидностью, требующими круглосуточного присмотра со сложным дезадаптивным поведением через организацию регулярной возможности предоставить своим детям развивающий уход и присмотр

Задачи

1. Создание условий для развивающего ухода на базе центра и методическая поддержка родителей подопечных целевой группы
2. Осуществление развивающего ухода и присмотра для подопечных целевой группы
3. Организация и проведение мероприятий, направленных на восстановление ресурса родителей, в том числе социультурных мероприятий

Обоснование социальной значимости

Расстройства психики и поведения у детей отнесены к социально значимым заболеваниям Минздравом РФ. Согласно данным департамента здравоохранения в Тюменской области (без округов) детей с психическими заболеваниями более 13 000, детей с болезнями нервной системы более 27 000, и ежегодно последние три года впервые устанавливают диагноз 2500 детей по категории "психические заболевания" и 4500 детей по категории "болезни нервной системы".
В нашей организации зарегистрированы более 400 семей из г Тюмени и Тюменского района с детьми и молодыми взрослыми с ТМНР и РАС, опрос по нуждаемости в такой услуге был заполнен за два часа 75 семьями, что говорит о высокой востребованности возможности оставлять под надежным присмотром специалистов своих взрослеющих детей с тяжелым дезадаптивным поведением.
Грамотно выстроенной коррекционно-развивающей работы над формированием функциональных навыков - самообслуживания, поведения в социуме, этикета за столом, коммуникации и социального взаимодействия ни в системе соцобслуживания, ни в системе образования для подростков недостаточно, а для молодых взрослых с ментальной инвалидностью попросту нет. Групп ухода и присмотра или индивидуальных надомных помощников так же нет ни в региональном перечне услуг, ни на базе учреждений соцзащиты.
Все клубы для молодых инвалидов действуют в формате групповых встреч с одним-двумя педагогами, индивидуальной поддержки там не предусмотрено, как и коррекционно-развивающей работы, подопечные с тяжелой структурой дефекта не могут удерживаться в таких местах и остаются дома, под круглосуточным присмотром родителей.
Бытует мнение среди специалистов в регионе, что с определенного возраста ментальные инвалиды не способны обучаться и перенимать новые модели поведения, однако мировые исследования в области мозга, опыт ведущих организаций нашей страны, работающих с подопечными аналогичной целевой группы и опыт работы с ментальными инвалидами в нашей организации говорит об обратном - подопечные осваивают новые навыки в самообсблуживании, коммуникации и социальном взаимодействии и после 18 лет при условии правильно выстроенной развивающей работы с опорой на практики с доказанной эффективностью и условиях индивидуальной поддержки. Видя прогресс у своих детей и родители начинают активнее включаться в такую работу, используя приемы и методы, которые помогают их детям развиваться и в условиях домашней среды.
Семьи с детьми целевой группы не включены на уровне региона в региональный перечень нуждающихся в услуге по уходу и присмотру, передаваемой негосударственным поставщикам по 442 ФЗ, в этом перечне указаны только дети со степенью ограничения по двигательным функциям, паллиативным статусом, при этом дети с отсутствием навыков самообслуживания, самоповреждающим поведением не включены в эту категорию. Для молодых взрослых такая услуга не предусмотрена региональным перечнем по 442 ФЗ вовсе. Услуги частных бебиситтеров по карману семьям с детьми целевой группы, многие из которых неполные и доход семьи по сути это только пенсия мамы, и частные няни не всегда соглашаются оставаться с таким ребенком, не зная как с ним взаимодействовать.
Родители таких детей находятся в состоянии тяжелого стресса, начиная с дошкольного учреждения, в которое их либо не берут, либо берут в сопровождении мамы, и она снова находится вместе с ребенком. Если повезло получить тьютора и попасть не на домашнее обучение, а в школу, то у семей есть хоть какие то паузы, а у детей - возможность находиться в социуме, но при этом в школе никто не уделяет времени на освоение социально-бытовых навыков, на освоение норм и правил, этикета и социального взаимодействия, задачи школы - в первую очередь академические, а не функциональные навыки, даже для детей с видом обучения 8.3 и 8.4. Многие подростки с ТМНР и РАС после наступление возраста старшей школы из-за сложного поведения из коррекционных классов обычной школы попадают на домашнее обучение, лишаясь последней возможности развития и социализации в доступном им объеме, а многие родители - лишаясь собственной жизни и возможности оперативно решать текущие проблемы, оформлять нужные документы, посещать поликлинику и тп.

География проекта

г Тюмень и Тюменский район Тюменской области

Целевые группы

1. Семьи с подростками с инвалидностью с ментальными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, дезадаптивным поведением
2. Семьи с молодыми взрослыми с ментальными нарушениями развития и аутизмом в возрасте от 18 лет, нуждающиеся в постоянном присмотре