Проекты

Краткое описание

Деятельность СРОО «Особые Дети» направлена прежде всего на поддержку семьи, воспитывающей детей с особенностями развития, ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью, на всех жизненных этапах. Организация успешно помогает семьям в структуре Ранней помощи, так же специалисты реализуют программы «Зубная фея» и «Стрижка с улыбкой», а в 2024 году в ответ на многочисленные запросы от родителей в профориентации, полезном досуге и потребности детей в общении мы открыли второе отделение, где занимаются дети с инвалидностью и ОВЗ в возрасте от 8 до 18 лет в творческих студиях (гончарная и художественная мастерская), Инклюзивная студия танца «В ритме добра». Однако, есть категория детей, которым мы не можем полноценно помочь и интегрировать даже в адаптированное пространство мастерских.
Это дети с РАС, аутизмом с тяжелыми формами проблемного, опасного и самоповреждающего поведения. В среднем мы вынуждены отказывать в помощи 10-12 детям каждые 6 месяцев и по нашим исследованиям 12% наших выпускников программ Ранней помощи с аутизмом возвращаются к нам с повторным запросом о помощи, но уже с тяжелыми формам поведения, которое либо усилилось по мере взросления ребенка, либо появилось впервые. В рамках работы над проектом «Особый путь» мы начали фиксировать такие запросы и формировать список детей, которым мы не можем предложить полноценную помощь и перенаправить в силу отсутствия специалистов данного профиля и уровня квалификации в регионе. На данный момент в листе ожидания помощи находятся 28 детей и этот список неумолимо растет каждый месяц. Оценив ресурсы организации, уровень квалификации и стремление команды мы решили восполнить этот дефицит помощи детям с тяжелыми формами поведения. Работа с такой категорией детей требует повышения квалификации и наработки практического опыта под курацией супервизора поведенческих программ. Сама технология помощи - функциональный анализ поведения, вмешательство с опорой на навыки - это инновационный и единственный на данный момент подход, который показывает длительную эффективность, имеет достаточную доказательную базу и позволяет наладить сотрудничество с ребенком с тяжелым, опасным поведением. В механизм реализации мы включили и инновационный подход- работать и решать проблемы детей за счет ресурсов сектора НКО РФ, изучая его опыт и возможности и распространяя свой положительный опыт. Мы планируем помочь 50 детям с аутизмом в возрасте от 2,5 до 10 лет с тяжелыми формами проблемного, опасного и самоповреждающего поведения научиться сотрудничать и взаимодействовать социально приемлемым способом в различных естественных жизненных ситуациях : дома с членами семьи, в процессе обучения, в среде сверстников, в общественных местах. Работа с детьми будет осуществляться под курацией супервизора поведенческих программ Родыгиной Е.А. (г. Иркутск) и идти параллельно с активным обучением и наработкой практических навыков у команды проекта в партнерстве с АНО "Адаптационно-педагогический центр Рассвет", г. Иркутск.

Цель

1. Помочь детям с аутизмом в возрасте от 2,5 до 10 лет с тяжелыми формами проблемного, опасного и самоповреждающего поведения научиться сотрудничать и взаимодействовать социально приемлемым способом в различных естественных жизненных ситуациях : дома с членами семьи, в процессе обучения, в среде сверстников, в общественных местах.

Задачи

1. Сформировать у детей ЦГ привычку более спокойно, безопасно для себя и окружающих реагировать на естественные жизненные ситуации, связанные с получением желаемого,отказом,ожиданием, непредвиденными изменениями планов,особенностями обработки сенсорной информации (яркий свет, звук, тактильные ощущения)
2. Сформировать у детей целевой группы навыки коммуникации, взаимодействия, проявления своих чувств и переживаний в социально приемлемой форме при общении с членами семьи, педагогами и сверстниками.
3. Научить родителей детей целевой группы анализировать и успешно влиять на поведение своего ребенка в естественных жизненных ситуациях.
4. Помочь родителям более чутко и терпимо реагировать на поведение ребенка с аутизмом (РАС), оказывать ребенку эмоциональную поддержку, поощрять взаимодействие в социально приемлемой форме.

Обоснование социальной значимости

На данный момент в листе ожидания помощи находятся 28 детей с РАС, аутизмом в возрасте от 2,5 до 10 лет с вошедшим в стойкую привычку, проблемным опасным и самоповреждающим поведением в ответ на на естественные жизненные ситуации. Данные формы поведения совершенно не связаны с "плохим" воспитанием, "невниманием" родителей, а обусловлены исключительно основным заболеванием детей - аутизмом (РАС) , связанными с этим состоянием трудностями в социальной коммуникации, стереотипных формах поведения и особенностями обработки сенсорной информации. Это дети, которые не могут адаптироваться даже в инклюзивной, дружественной среде и не имеют шансов на продолжение работы с ними. Это связано с тем, что специалисты организации не имеют необходимой квалификации для продолжения работы с данной категорией детей и не могут далее сопровождать семьи на должном уровне. Но и в регионе города Севастополя нет специалистов с необходимым уровнем квалификации, к которым могут обратиться родители за помощью. Это специалисты – кураторы, супервизоры поведенческих программ прикладного анализа поведения, владеющие технологией функционального анализа поведения и вмешательством с опорой на навыки (поведенческий тренинг по Г. Хенли). В случае стабильного проблемного поведения, когда простые методы «договориться», технологии успешного обучения не срабатывают, – это единственный подход, который показывает длительную эффективность и имеет достаточную доказательную базу. Эта технология помощи позволяет наладить сотрудничество с ребенком, как на занятиях, так и дома, в естественных жизненных ситуациях и служит фундаментом для успешной социальной адаптации ребенка.
Практика показывает, что в дальнейшем ,если у семьи есть финансовые ресурсы- она обращается в другие регионы за помощью и это очень затратно, если же нет достаточно финансовых средств- семья останавливается в безуспешных попытках справиться с поведением ребенка и психологически выгорает. Сложным остается и вопрос сопровождения семьи и для специалистов. Также это может завершиться тем, что семья не сможет справляться со взрослеющим ребенком, возрастает риск травмирования у ребенка и риск его институализации. В данной ситуации мы имеем низкую рентабельность затраченных средств на развитие ресурсов семьи и ребенка.
Дети с аутизмом (РАС) с выраженным поведенческими и коммуникационными трудностями, как и семья в целом, сталкиваются с рядом проблем:
- не могут социально приемлемым способом реагировать на естественные жизненные ситуации
- не могут сообщить окружающим о своих потребностях, чувствах, переживаниях, задать вопросы
- не могут безопасно и комфортно посещать общественные места
- не могут безопасно и спокойно чувствовать себя дома
- не могут посещать ДОУ и СОШ, обучаться, играть и отдыхать в среде сверстников
- круг общения ребенка сужен до самых близких родственников или одного родителя
- часто травмируются сами или травмируют своих близких
Таким образом, причины проблемы :
- у ребенка есть закрепленное, вошедшее в стойкую привычку проблемное, опасное, агрессивное и самоповреждающее поведение в ответ на естественные жизненные ситуации (первопричина - это основное заболевание, РАС, аутизм и опыт, когда проблемное поведение привело к желаемому ребенком результату)
- у ребенка есть выраженные трудности в коммуникации, социальном взаимодействии, которые обусловлены аутизмом (РАС)
- родители не могут помочь своему ребенку из-за отсутствия более глубоких, профессиональных знаний и умений в анализе поведения и влиянии на него
- родители не могут более чутко и терпимо реагировать на поведение ребенка, поддерживать его, т.к., чем старше ребенок, тем меньше внутренний ресурс родителя в силу психоэмоционального истощения и выгорания.
- отсутствие должного уровня квалификации у помогающих специалистов. Если причина стойкого проблемного, опасного поведения не связана с болью, физическим дискомфортом у ребенка, то единственным подходом, доказавшим свою эффективность в налаживании сотрудничества, является поведенческий тренинг с опорой на навыки по Г.Хенли и его реализация требует высокого уровня квалификации от специалистов .
- государственные центры медицинской реабилитации оказывают услуги на протяжении двух недель не чаще одного раза в три месяца, что не позволяет существенно повлиять на поведение ребенка.
- центры оказывающие социальные услуги так же не могут принимать ребенка на длительный срок и не располагают специалистами, имеющими компетенции для работы с проблемным и опасным поведением.
- частные центры предлагают программы формирующие преимущественно академические навыки, однако, не решают основную проблему с проблемным поведением, а в некоторых случаях могут ее обострять, выдвигая повышенные требования к ребенку, тем самым повышая частоту и силу проблемного поведения.
- поведенческий тренинг длительная, дорогостоящая технология помощи ребенку, требующая значительного включения родителей не только материально, но и личным участием в самой реализации программы.

География проекта

г. Севастополь

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра (РАС), аутизмом со стойким проблемным, опасным и самоповреждающим поведением в возрасте от 2,5 до 10 лет.