Проекты

Краткое описание

Цель проекта — поддержание и развитие трансплантации костного мозга для российских пациентов.
Трансплантация костного мозга (ТКМ) — эффективный и зачастую единственный способ излечения пациентов с онкологическими, гематологическими и генетическими заболеваниями.
НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой — ведущий российский центр трансплантации костного мозга. Ежегодно здесь проводят порядка 450 ТКМ всех видов детям и взрослым со всей страны, что составляет около четверти от всего количества проводимых в России ТКМ.
AdVita поддерживает клинику им. Горбачевой с момента ее основания в 2008 году. Сегодня, как и 14 лет назад, проведение ТКМ невозможно без поддержки благотворительных фондов. Государственное финансирование покрывает саму процедуру трансплантации. Прочие расходы ложатся на пациента — это оплата типирования, поиска и активации донора, а также доставки трансплантата.
Типирование — генетическое исследование, определяющее тканевую совместимость клеток донора и реципиента. Сегодня стоимость одного исследования составляет порядка 30 000 рублей (на начало февраля 2022 года — 10 000 рублей). Для каждого пациента таких исследований проводится от двух до нескольких десятков. Фонд AdVita оплачивает реагенты и расходные материалы для лаборатории тканевого типирования клиники им. Горбачевой, чтобы эти расходы не ложились на пациентов. В 2021 году объем поддержки лаборатории фондом составил 40,1 млн рублей.
Если пациенту нужен неродственный донор, его поиск в российском регистре обойдется в 300–500 тыс. рублей. В международном — от 21 000 евро и еще 371 200 рублей стоит доставка трансплантата в Россию. Оплатить такие расходы под силу далеко не каждому пациенту, тогда на помощь приходят благотворительные фонды. В 2021 году AdVita перечислила 16,1 млн рублей и 98 тысяч евро на оплату поиска и активации доноров для 52 пациентов, это 61% всех неродственных ТКМ, сделанных в клинике в 2021 году.
Сегодня резкий скачок цен на реагенты и расходные материалы грозит значительным сокращением наших возможностей поддерживать клинику и пациентов. В случае получения финансирования проекта мы сможем сохранить объем поддержки: обеспечить оплату 1300 типирований (примерно для 500 пациентов и их доноров) и поиска и активации донора для 44 пациентов.
Также в рамках проекта сотрудники фонда AdVita проводят прием заявок от пациентов; обеспечивают экспертизу обращений и коммуникацию, регистром, поставщиками, жертвователями, СМИ; развивают российский регистр потенциальных доноров костного мозга.
Сегодня в российском регистре состоит около 180 тыс. человек. Даже при таком малом количестве, регистр уже очень эффективен. Статистика НИИ им. Р. М. Горбачевой показывает ежегодный рост доли неродственных ТКМ от российских доноров: в 2019 – 48%, в 2020 – 77%, в 2021 – 82%. Каждый новый донор, вступивший в российский регистр, увеличивает шанс на спасение жизни пациентов, нуждающихся в ТКМ. В рамках реализации проекта мы планируем увеличить российский регистр на 1000 человек.

Цель

1. Поддержание и развитие трансплантации костного мозга в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой для российских пациентов всех возрастов с онкологическими, гематологическими и генетическими заболеваниями.

Задачи

1. Сбор средств на оплату реагентов, расходных материалов, оборудования для лаборатории тканевого типирования.
2. Закупка реагентов, расходных материалов, оборудования для лаборатории тканевого типирования. 1 этап.
3. Закупка реагентов, расходных материалов, оборудования для лаборатории тканевого типирования. 2 этап.
4. Сбор, обработка и выполнение заявок на помощь в оплате поиска и активации доноров от пациентов клиники им. Р. М. Горбачевой.
5. Сбор средств на оплату поиска и активации доноров для пациентов клиники им. Р. М. Горбачевой.
6. Привлечение потенциальных доноров КМ для вступления в российский регистр.

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава, в России ежегодно проводится порядка 1,8 тысяч трансплантаций костного мозга (https://bit.ly/3qvNSHi). Эксперты признают, что реальная потребность в такой медицинской помощи в разы выше (по разным оценкам от 6 до 12 тысяч в год, к сожалению, такой статистики в настоящее время России не ведется).
Ежегодно НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой проводит порядка 450 трансплантаций всех видов для детей и взрослых со всей России. В 2021 году в клинике было проведено:
• 105 аллогенных трансплантации (пересадка донорского биоматериала) от неродственных доноров, из них 85 — от российских доноров;
• 189 аллогенных трансплантаций от родственных доноров;
• 160 аутологичных трансплантаций (пересадка собственного биоматериала).
Стоимость проведения трансплантации варьируется от 2,15 млн рублей для аутологичной трансплантации до 3,16 млн рублей для аллогенной (https://bit.ly/3qvNSHi), эти расходы покрываются государственным финансированием. Однако помимо самой трансплантации есть еще расходы на типирование и поиск донора, которые пациент вынужден оплачивать самостоятельно. Так поиск донора в российском регистре стоит 300–500 тыс. рублей. В международном — от 21 000 евро и еще 371 200 рублей стоит доставка трансплантата в Россию.
Большинство пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга, не имеют возможности оплатить такие суммы. Как правило, трансплантация костного мозга — далеко не первая линия терапии, а значит у подавляющего большинства пациентов за плечами годы трудного лечения, сопровождающиеся увеличением расходов семьи и одновременно резким снижением доходов из-за потери заработка болеющим взрослым или взрослым, сопровождающим в процессе лечения болеющего ребенка. Единственный способ для пациента оплатить связанные с ТКМ расходы — обратиться за помощью в благотворительные фонды. Ежегодно фонд AdVita получает десятки обращений о помощи в оплате поиска и активации доноров в российском и зарубежном регистрах. В 2021 году мы оплатили поиск и активацию доноров для 53 пациентов (из них 45 — российский донор, 8 — зарубежный донор). Суммарный объем помощи составил 16,1 миллионов рублей и 98 тысяч евро.
Также на протяжении многих лет фонд AdVita системно поддерживает лабораторию тканевого типировании клиники им. Р.М. Горбачевой, где проводятся исследования совместимости клеток реципиента и донора. К сожалению, за все годы работы клиники, лаборатория типирования никогда не получала достаточного государственного финансирования. При этом без работы данной лаборатории невозможно проведение трансплантаций, а значит в случае отсутствия финансирования лаборатории остановится работа всей клиники. Поэтому фонд AdVita оплачивает реагенты, расходные материалы и оборудование для лаборатории, таким образом полностью снимая с пациентов необходимость оплачивать типирование.
В 2021 году лаборатория типирования провела 1365 исследований для 662 пациентов и их доноров. Объем финансовой поддержки лаборатории фондом AdVita в течение прошлого года составил 40,1 млн рублей, это почти 30% процентов от общего объема расходов фонда на реализацию программ в прошлом году.
Сбор средств на поддержку лаборатории типирования всегда был сложной фандрайзинговой задачей. Сегодня мы столкнулись с резким увеличением необходимого объема финансирования из-за роста курса евро и удорожания услуг поставки реагентов и расходных материалов из-за рубежа. На данный момент цены выросли в два с половиной раза. Это значит, что средств фонда AdVita не хватит для оплаты необходимого количества типирований. Тогда нам придется пропорционально уменьшать объем поддержки, и половина пациентов клиники рискует не получить необходимую помощь.
За двадцать лет работы фонд AdVita помог в проведении трансплантаций костного мозга тысячам российских пациентов всех возрастов. Многие наши подопечные говорят, что были бы вынуждены отказаться от трансплантации, если бы не поддержка фонда.
Увеличение количества потенциальных доноров костного мозга в российском регистре также способствует повышению доступности трансплантаций для российских пациентов. Помимо того, что стоимость поиска и активации доноров в российских регистрах в разы дешевле, чем в зарубежных (300–500 тысяч рублей против 21 тысячи евро), часто бывает невозможно найти совместимого зарубежного донора, ведь наша страна настолько многонациональна, что многих генетических сочетаний нет больше нигде в мире.
В 2021 году фонд AdVita оплатил типирование 486 потенциальных доноров, таким образом увеличив размер регистра на это количество человек. По данным клиники им. Р.М. Горбачевой, среди этих доноров уже были найдены несколько совпадений, и пациентам проведены трансплантации. Объем средств, затраченных фондом на оплату типирования образцов крови потенциальных доноров составил в прошлом году 5,1 млн рублей.

География проекта

Российская Федерация (целевая аудитория — жители всех регионов страны, пациенты федеральной клиники им. Р. М. Горбачевой).

Целевые группы

1. Пациенты НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой — граждане РФ всех возрастов с онкологическими, гематологическими и генетическими заболеваниями, нуждающиеся в трансплантации костного мозга.