Проекты

Краткое описание

Цель проект - реальное внедрение в Чувашии методов альтернативной и дополнительной коммуникации в обучение неговорящих детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Экзюпери писал, что "Единственная известная мне роскошь – это роскошь человеческого общения".
380 неговорящих детей и молодых взрослых - подопечных нашего фонда - лишены возможности общаться на бытовые темы и выражать себя как личность и делать выбор. А тем более не могут учиться и осваивать практические навыки. Потому что никто их не понимает. Для родителей - это существо без обратной связи и источник психологической травмы, для педагогов - объект для вынужденной имитации учебного процесса по СИПР.
Так в чем проблема? Существуют же методы альтернативной дополнительной коммуникации, которым обучают учителей, чтобы они в обучении могли установить контакт с таким учеником. Действительно, даже мы проводили курсы по АДК для учителей, обучаются они и в рамках повышения квалификации, имеют дипломы и сертификаты. Но это не работает. По нашему наблюдению у 100% наших неговорящих подопечных учеба идет без коммуникации педагога с ребенком. Либо она примитивна. Т.е. учеба имитируется превращаясь в некий присмотр с развлечением, не достигает никаких целей развития.
В поисках причины этой беды мы провели опрос педагогов, участвовавших в наших курсах АДК. И выяснили, что использовать АДК учителю в одиночку не по силам. У него нет практического опыта, тем более успешного, да и понимания ученика, чтобы создать ему и семье их язык общения на индивидуальных историях и моделях. Этот канал коммуникации можно построить только подойдя к решению задачи более инновационно. А именно с помощью создания междисциплинарной команды специалистов, которая отнесется к каждому подопечному проектно: определит реальные цели на основе индивидуальных особенностей подопечного, составит план и постепенно будет внедрять АДК в семью и в учебу, после чего учитель сможет работать с пользой.
Реализовано это будет в форме организации тренировочного года для учителей, в течение которого учитель в составе команды специалистов нашего фонда будет участвовать при "разработке языка" для подопечного и научится использовать его в учебе (а это 5 раз в неделю), что закрепит этот язык и в жизни семьи.
В ходе проекта мы будем учить АДК 50 наших подопечных. Это обучение будет вести команда в составе: учитель из школы, специалист по АДК, игротерапевт, эрготерапевт и конечно же родители или опекуны подопечного.
Результаты работы команды будут оформлены в электронной брошюры, где мы разместим методические материалы, разработанные в ходе проекта, например коммуникативные книги, визуальные и предметные расписания и проведена конференция. Ну и главными продуктами нашего проекта станут общающиеся неговорящие дети и молодые взрослые, способные донести свои желания, потребности и эмоции, и родители и учителя, способные понимать своих детей и учеников, взаимодействовать с ними.

Цель

1. Обучить 50 неговорящих детей общению в семье и с учителем с помощью методов альтернативной и дополнительной коммуникации
2. Дать 22 учителям опыт успешного обучения неговорящего ребенка в составе междисциплинарной команды для будущего использования в работе

Задачи

1. Сопровождение курса обучения неговорящего ребенка и семью совместно специалистами выездной службы и учителями
2. Организация и проведения обучения учителей и специалистов методикам альтернативной и дополнительной коммуникации
3. Разработка программы внедрения методов АДК в жизнь неговорящего ребенка

Обоснование социальной значимости

Проект нацелен на помощь неговорящим детям и молодым взрослым с тяжелыми множественными нарушениями развития из Чувашии, а также их родителям и опекунам и учителям. На октябрь 2022 г. под опекой фонда состоят 436 детей и молодых взрослых от 0 до 24 лет с неизлечимыми заболеваниями или, как говорят в педагогике, с тяжелыми множественными нарушениями развития, более 90% из них не может говорить. Мы не нашли статистику сколько неговорящих детей с ТМНР в России и в Чувашии, т.к. таковая не ведется, но по данным Министерства социальной защиты Чувашии в Республике на сентябрь 2022 года насчитывалось 4907 ребенка-инвалида, а из них по нашим оценкам, основанным на консультациях с другими НКО, в Чувашии может проживать более тысячи детей с ТМНР, кому необходима помощь в освоении методов АДК. И это только дети, количество взрослых в данное время оценить точно очень трудно.
Способность общаться - один из важных параметров качества жизни людей, в том числе и наших подопечных. Неумение общаться имеет для них тяжелые негативные последствия:
- трудности в семье, быту и самообслуживании: невозможно ничего попросить, обозначить свое желание или выбор; поначалу таким детям помогает крик, но с возрастом такого “словарного запаса” уже не хватает, ребенок устав от непонимания впадает в депрессию;
- медицинские трудности: невозможно дать обратную связь на медицинские манипуляции, рассказать о самочувствии, просигналить о боли;
- трудности в самовыражении и социальной активности, в личностном развитии: уже с детства такой человек не воспринимается другими, к нему не обращаются, не здороваются, не спрашивают мнения, контакт сразу выстраивается с родителем или опекуном;
- трудности в получении образования: отсутствие контакта с учителем ставит крест на этом и в целом на перспективах развития самостоятельных навыков, на возможностях бытовой, социальной и трудовой самореализации.
Наши специалисты при поддержке грантов внедряют инновационные методы АДК в жизнь наших подопечных. Мы учим детей общаться с помощью инновационного оборудования и методов, но данные навыки не удается встроить в учебный процесс, т.к. педагоги имея диплом, но не имея реального практического опыта, забрасывают эти методы, возвращаются к работе по старинке, просто к чтению книжек лежащему ребенку, иногда принимая за обратную связь его улыбку или какие-то звуки. И учеба не достигает целей СИПР.
При этом в ситуациях, когда наши специалисты имеют возможность сопровождать процесс обучения помогая педагогам, результаты не заставляют себя ждать. В рамках нашего проекта помощи подросткам и молодым взрослым нескольким неговорящим подопечным удалось освоить методы дополнительной коммуникации и с помощью них учиться в школе и продолжить обучение в колледжах.
В ходе проекта мы работали со 158 подростками и молодыми взрослыми. Из них только 15% могут разговаривать. А остальные за прошлые годы жизни не были обучены коммуникации, доступной им. В результате они не могли обучаться раньше, не смогут продолжить обучение и сейчас, хотя многим из них были бы по плечу и ССУзы и ВУЗы, а большинство за счет коммуникации повысили бы свои способности к самообслуживанию и личностному развитию.
Эта проблема признана и на федеральном уровне. В Плане основных мероприятий Правительства РФ, проводимых в рамках десятилетия детства на период до 2027 г. запланировано до 2023 г. внедрить технологию развивающего ухода за детьми с ТМНР, в том числе с использованием АДК. Но пока план не выполняется в срок.
Целевой аудиторией проекта являются родители и опекуны, семьи. В проекте примут участие 50 семей. Таких семей в Чувашии более 1000, а это уже примерно 3000 человек. Проблема этой целевой аудитории - отсутствие контакта с неговорящим подопечным, что приводит к психотравмам, сложностям в уходе и обслуживании подопечного. В учебе многие родители сначала очень воодушевлены, но, наблюдая бесполезность занятий с учителем, перестают прилагать усилия к развитию ребенка, тем самым усугубляя свои проблемы. Хотя могли бы получать положительные эмоции, быть счастливыми в общении с ребенком.

Учителя, которые обучают наших подопечных на дому, - это тоже целевая аудитория проекта. В самом проекте будет участвовать 22 педагога. А в целом в занятиях со всем неговорящими подопечными нашего фонда задействовано около 50 педагогов. В рамках проекта мы охватим половину этих педагогов. Но в будущем опыт участников проекта будет помогать всей системе.
Потому что основная проблема учителей по нашим опросам - это отсутствие практики и возможности перенять успешный опыт. Они получают чисто теоретическую подготовку, но вот использовать полученные знания не умеют, часто просто боятся даже подходить к нашим подопечным. Это относится не только к учителям-предметникам, но и к школьным дефектологам. Работа в команде со специалистами, имеющим богатый опыт взаимодействия с подопечными с ТМНР поможет им освоить непростые методы АДК и начать делиться своим опытом.

География проекта

Чувашская Республика: Чебоксары, Новочебоксарск, Алатырь, Порецкое, Батырево, Ибреси, Канаш. Марий Эл: Йошкар-Ола.

Целевые группы

1. Дети от 7 до 18 лет с неизлечимыми заболеваниями с тяжелыми множественными нарушениями развития Чувашии.
2. Молодые взрослые от 18 до 23 лет с неизлечимыми заболеваниями с тяжелыми множественными нарушениями развития Чувашии.
3. Педагоги школ Чувашии, обучающие детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития.
4. Семья неговорящих детей и молодых взрослых