Проекты

Краткое описание

Ежегодно в России у 1 из 500–1000 новорожденных диагностируется врожденная расщелина лица (см. статьи о проблеме в п. 8.1 заявки). Это один из наиболее распространенных пороков развития у детей, имеющих значимое медико-социальное влияние на самореализацию таких пациентов в обществе, т.к. взрослые люди с такой патологией часто имеют сложности с получением профессии и трудоустройством. Многие пациенты с врожденным пороком развития челюстно-лицевой области имеют группу инвалидности, обусловленную трудностями восстановления нарушенных жизненно важных функций — питания, дыхания, речи.
Основным способом лечения детей с врожденной расщелиной верхней губы и неба является хирургическое вмешательство по поводу устранения дефекта губы и неба — хейлоринопластика, пластика мягкого и твёрдого нёба. Хирургическое лечение пациентов с врождёнными расщелинами верхней губы и нёба в первый год жизни пациента позволяет не только устранить косметический дефект, но, что более важно, значительно улучшить состояние дыхательной системы, обеспечить приём пищи и формирование прикуса, речи, что свою очередь позволит малышу расти и развиваться, вести полноценную жизнь, быть социально- адаптированным и востребованным, то есть абсолютно здоровым ребёнком.
К сожалению, в настоящее время система оказания медицинской помощи таким детям и их семьям несовершенна: отсутствие единой системы регистрации, недостаточная информированность врачей и родителей, высокая стоимость платного хирургического лечения (150-210 тыс. руб. за операцию), длительное ожидание квот на лечение обусловливают несвоевременное оказание специализированной помощи детям с врожденной расщелиной губы и нёба (ВРГН). Это ведет к тому, что хирургическое вмешательство проводится в возрасте после 1 года, когда у ребенка уже неправильно формируются прикус и речь, в связи с чем после операций ему требуются серьезная долговременная комплексная реабилитация.

Проект направлен на семьи с новорождёнными детьми с врождённой расщелиной губы и нёба, которые недостаточно информированы о необходимости и возможности своевременного лечения ребенка, находящиеся в сложном финансовом положении и не имеющие возможности самостоятельно оплатить дорогостоящие операции, которые при начале лечения в первый год жизни могут устранить врожденный порок развития.
Основная идея - оказать информационную и финансовую поддержку российским семьям с детьми с ВРГН, чтобы устранить врожденный порок развития.
Основные компоненты реализации проекта:
- Подготовить материально-техническую базу проекта (организовать электронную систему обращения в фонд за помощью по оплате операций (хейлоринопластика, пластика мягкого неба, пластика твердого неба) для семей в сложном финансовом положении;
- Донести информацию о возможностях лечения врожденного порока развития в первый год жизни в рамках программы благотворительного фонда до семей с новорожденными детьми с ВРГН;
- Обеспечить возможность детям с ВРГН пройти дорогостоящие операции для лечения порока развития.

Цель

1. Не менее 20 семей, которые не могут самостоятельно оплатить операции по устранению врожденного порока губы и нёба для своих детей, получат возможность пройти эти операции с помощью благотворительного фонда. Их дети смогут улыбаться!

Задачи

1. Подготовить и обеспечить материально-техническую базу проекта
2. Донести информацию о возможностях лечения врожденного порока развития в первый год жизни в рамках программы фонда до семей с детьми с ВРГН
3. Обеспечить возможность семьям с детьми с ВРГН пройти дорогостоящую операцию, несмотря на сложное финансовое положение семьи

Обоснование социальной значимости

На сегодняшний день, одной из наиболее важных проблем челюстно-лицевой хирургии, являются врожденные пороки челюстно-лицевой области, что связано с их частотой, тяжестью анатомических, физиологических и функциональных нарушений, а также трудностью социальной адаптации пациентов. Частота и распространенность врожденных пороков развития в популяции играет немаловажную роль в состоянии здоровья населения.

Одной из наиболее распространенных врожденных пороков развития являются врожденные расщелины верхней губы и неба (твердого и мягкого неба). За последние десятилетия отмечается тенденция к возрастанию частоты этого порока, как и в целом врожденных пороков развития, что связано с повышенным влиянием токсических веществ на организм, в связи с интенсивным развитием промышленности, в частности химической. На сегодняшний день экологические и социальные факторы врожденных пороков развития возросло. Они существенно увеличивают распространенность врожденной и наследственной патологии.

В настоящее время по данным ВОЗ частота рождаемости детей с расщелиной губы и неба в среднем составляет 1:750 новорожденных (по России данный показатель колеблется от 1:1000 до 1:600 в разных регионах). По данным Росстата (см. статистику в п. 8.1.) в 2020 году на учете стоят 2286 детей с расщелиной в возрасте от 0 до 3 лет.

Основным способом лечения детей с врожденной расщелиной верхней губы и неба является хирургическое вмешательство по поводу устранения дефекта губы и неба — хейлоринопластика, пластика мягкого и пластика твердого неба. Три операции делаются поэтапно.

К сожалению, в России немного хирургов достаточной квалификации и опыта, которые могут качественно и безошибочно провести подобные операции. Кроме того, операции - дорогостоящие (в ООО "Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области" 1 этап (хейлоринопластика) стоит до 207 600 руб., 2 этап (пластика мягкого неба) до 155 800 руб.). Многие семьи, особенно из маленьких городов и населенных пунктов страны, не могут себе позволить оплатить их.

Кроме фонда "Строим добро" в России работают несколько фондов, занимающихся оплатой операций детям с ВРГН, например: БФ «Лицо ребенка» (программа «Вернем детям красоту» https://childface-fund.ru/programmy-pomoshi/vernem-detyam-krasotu/), БФ «Красивые дети в красивом мире» (программа «Красивые дети» https://www.detipriroda.ru/programms/child/), БФ «Звезда милосердия» (Программма «Путь к улыбке» https://www.zvezda-m.ru/about/operatsiya_ulybka), БФ «ВАША НАДЕЖДА» (https://www.vasha-nadezhda.org/).

Общими усилиями благотворительных фондов ежегодно помощь по устранению расщелины получают около 200 детей - условно, это лишь 10% от всех зарегистрированных детей с подобным диагнозом, поэтому участие каждого фонда в помощи детям с ВРГН является ценным вкладом в улучшение состояния здоровья населения нашей страны.

География проекта

В рамках проекта планируется информирование и финансовая поддержка семей с детьми с ВРГН по всей России. Благотворительный фонд расположен в Санкт-Петербурге, откуда будет осуществляться координация реализации проекта. Операции детям в рамках проекта будут проводиться в Москве, где расположено медучреждение-партнер фонда (ООО Инстутут врожденных челюстно-лицевых заболеваний им. Гончакова), специализирующееся на челюстно-лицевой хирургии и лечении врожденных расщелин.

Целевые группы

1. Семьи с новорождёнными детьми с ВРГН, которые находятся в сложном финансовом положении и недостаточно информированы о важности и возможности своевременного лечения ребенка.