Проекты

Краткое описание

Наш проект ставит цель помочь семье в критической ситуации постоянной болезни ребенка, поддержать родителей находящихся в постоянном стрессе и панике от огромного количества проблем и кризисных ситуаций.

В проекте мы планируем помогать детям с неизлечимыми заболеваниями, проживающими в Республике Марий Эл, а также их родителям и опекунам, осуществляющим уход за ними. В рамках проекта мы сконцентрируемся на 45 случаях детей с тяжелыми множественными нарушениями развития и в большинстве своем нуждающихся в медицинской паллиативной помощи. В целом мы оцениваем всю аудиторию, нуждающуюся в такой поддержке в Марий Эл в не менее чем 180 случаев (данные паллиативного отделения РДКБ Марий Эл). 45 семей отобрано, все выразили желание приступить к исправлению кризисной ситуации.

Команда получила опыт в течении 2 лет в рамках работы службы помощи фонда имени Ани Чижовой из Чувашии, переняла опыт и сейчас ставит целью создать самостоятельную команду для увеличения помощи. В рамках проекта мы организуем команду социальной паллиативной помощи Марий Эл, которая по нашему опыту сможет обеспечить непрерывную поддержку 45 подопечным и их семьям по решению кризисных ситуаций.

Это команда состоит из координатора проекта, социального координатора, психолога и юриста. На первом этапе команда проведет диагностику ситуаций в семьях и по согласованию с ними разработает 45 индивидуальных планов социально-правового сопровождения семей. Затем команда будет исполнять эти планы приезжая в семьи на дом и находясь в постоянном удаленном контакте.

Основные разделы планов социально-правового сопровождения - это снятие кризисной ситуации как за счет мер социальной поддержки, психологическая поддержка, помощь в постановке целей нормализации положения подопечного и семьи, выполнения задач социально-педагогической и юридической поддержки в реализации интересов подопечного в абилитации/реабилитации, медицинской помощи, лекарственном обеспечении и в целом в получении всех технических средств реабилитации и медизделий, лечебного питания от государства, улучшение доступной среды и получения образования, и еще много разных проблем, которые составляют жизнь семьи с больным ребенком.

Мы стремимся в ходе проекта достичь социальные результаты в виде повышения качества жизни ребенка и семьи за счет: обучения родителей правильному уходу; постоянной психологической поддержке и общению, улучшения контакта с ребенком; повышения информированности ЦА о возможной помощи в их ситуации. И главное - это раннее предупреждение специфичных для ЦА проблем за счет постоянного мониторинга ситуации в семьях и своевременной помощи.
Ожидаемый социальный эффект - это не только предотвращение вторичных повреждений ввиду неправильного ухода у подопечного, но и сохранение нормального семейного климата, благополучия в семьях. С помощью проекта 45 неизлечимо больных детей и семей почувствуют плечо поддержки, а в Республике МарийЭл появиться постоянно действующая служба социальной паллиативной помощи.

Цель

1. Решить проблему низкой доступности социальной помощи детям и молодым взрослым Республики Марий Эл создав службу непрерывной социальной помощи семье с неизлечимо больным ребенком.

Задачи

1. Организация команды социальной паллиативной помощи и подготовка команды.
2. Оказание комплексной непрерывной социальной помощи неизлечимо больным детям, их родителям или опекунам силами специалистов фонда

Обоснование социальной значимости

Мы помогаем детям с неизлечимыми заболеваниями, проживающими в Республике Марий Эл, а также их родителям и опекунам, осуществляющим уход за ними. В рамках проекта мы сконцентрируемся на 45 случаях детей с тяжелыми множественными нарушениями развития и в большинстве своем нуждающихся в медицинской паллиативной помощи. В целом мы оцениваем всю аудиторию, нуждающуюся в такой поддержке в Марий Эл в не менее чем в 180 случаев. Около половины это неполные и в большинстве своем малоимущие семьи, проживающие в том числе и в сельской местности.

По нашей оценке проблема в недостаточных социальных компетенциях и низком ресурсе семьи в решении задач при возникновении или в ходе кризисной ситуации, чем и является наличие в семье тяжелобольного человека.

Наше анкетирование своей ЦА показывает, что семьям требуется:
86% семей поддержка планирования своих действий в экстренных ситуациях и при осуществлении ухода;
80% - кратковременный присмотр за подопечных для получения времени на свои насущные дела;
97% - социально-правовая поддержка для получения мер государственной помощи;
82% - психологическая поддержка;
83% - организация адаптивного развития и обучения;
71% - помощь по организации адаптивного досуга;
77% - гарантированная экстренная поддержка специалистов;
89% - помощь в абилитации, уходе;
81% - помощь в перемещении с подопечным по населенному пункту;
95% - помощь в получении медицинских услуг.

Наш проект не сможет закрыть все потребности семьи, но мы создадим сплоченную команду, которая в будущем сможет вырости. Этот проект создаст основу, подготовит информационную базу состояния детей, требуемой помощи.
По нашим оценкам именно несвоевременная “настройка” нормального ухода за подопечным, отсутствие постоянной профессиональной поддержки является причиной всех тяжелых социальных последствий: развитие вторичных повреждений, что резко снижает качество жизни подопечного, семьи, увеличивает затраты как семьи так и системы здравоохранения и социального обеспечения, способствует развалу семей, алкоголизму и т.п. Как иллюстрация: большинство подопечных получают неправильную реабилитацию посредством ТСР, т.к. даже не осознают каким образом их использовать и зачем, не обучены методам развивающего ухода. Небольшая и постоянная поддержка специалиста сможет решить эти проблемы и не дать развиваться негативным социальным последствиям.

География проекта

Республика Марий Эл

Целевые группы

1. Неизлечимо больные дети с рождения до 18 лет, проживающие в Республике Марий Эл
2. Родители и опекуны, осуществляющие уход за неизлечимо больными детьми