Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества паллиативной помощи, в том числе людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). БАС — это редкое нейродегенеративное заболевание. При БАС гибнут двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенно человек теряет возможность двигаться, глотать, говорить, дышать и оказывается запертым в своем теле и подключенным к аппаратам жизнеобеспечения. Лечения не существует. Средняя продолжительность жизни с БАС от 2 до 5 лет (рекордсменом был физик Стивен Хокинг, проживший с БАС более 50 лет).
По оценкам экспертов, в России от 12000 до 15000 человек страдают данным заболеванием (официального реестра пациентов в России нет). На учете в фонде «Живи сейчас стоят 1012 пациентов, из них 336 — жителей Москвы и области, 676 — других регионов России.
В рамках данного проекта БФ «Живи сейчас»:
1. Организует системное онлайн и оффлайн обучение врачей из регионов России в рамках Респираторных школ (неврологов, реаниматологов, анестезиологов), среднего медицинского персонала и главных внештатных специалистов по неврологии и паллиативной помощи по актуальным темам ведения паллиативных пациентов.
2. Организует системное онлайн и офлайн обучение для хирургов-эндоскопистов и среднего медицинского персонала из регионов России в рамках Эндоскопических школ по отработке практических навыков проведении чрескожной эндоскопической гастростомии (ЧЭГ) для пациентов с БАС и другими заболеваниями.
3. Организует в рамках врачебной секции на IX ежегодной конференции по БАС разбор экспертно-методической поддержки при реализации паллиативной помощи, а также в области респираторной поддержки и чрескожной гастростомии (ЧЭГ). Разбор клинических случаев на круглом столе с врачами и представителями регионов, включая те регионы, которые на момент проведения конференции не были включены в программу реализации. Запланировано приглашение для очного посещения главных внештатных специалистов по неврологии, хирургии, эндоскопии и паллиативной помощи из 15 регионов, а также закрытая онлайн-трансляция.
4. Будет оказывать медико-социальную помощь людям с БАС — очную и с использованием возможностей телемедицины. Телемедицина — это использование современных технологий и средств телекоммуникаций для дистанционного предоставления медицинских и консультационных услуг. Люди с БАС смогут проконсультироваться с неврологами, специалистами по респираторной поддержке, нутрициологами-гастроэнтерологами, физическими терапевтами, патронажными сестрами, психологами, социальными работниками.
5. Предоставит нуждающимся людям с БАС необходимое оборудование, расходные материалы и питание для реализации респираторной поддержки и ЧЭГ, которые сложно получить или приобрести в индивидуальном порядке.
Далее по ссылке более полное текстовое описание проекта https://docs.google.com/document/d/1wffpi6ospc3FB5GOIg-KdnzGZCW8rYVYyMjaNepnPg0/edit?usp=sharing.
Также к заявке приложена презентация в формате PDF.

Цель

1. Повышение качества жизни людей с тяжелыми заболеваниями, включая людей с БАС, посредством повышения качества и доступности медицинской и паллиативной помощи в России через обучение медицинских работников, широкое использование телемедицины, снижение рисков возникновения ситуаций, угрожающих жизни.

Задачи

1. Проведение Эндоскопических школ в 5 (пяти) регионах России;
2. Проведение Респираторных школ в 4 (четырех) регионах России;
3. Сопровождение и реализация консультаций профильных специалистов в рамках телемедицины и очно для пациентов с БАС;
4. Обеспечение людей с БАС гастростомическими наборами, респираторным оборудованием, расходными материалами, приборами для проведения ночной пульсоксиметрии, питанием;
5. Проведение образовательного мероприятия в рамках IX ежегодной конференции по БАС для представителей Министерств здравоохранения и медицинских работников.

Обоснование социальной значимости

Полная информация о социальной значимости проекта по ссылке https://docs.google.com/document/d/1Q-Qz2wUgoZvHKSd5g_ghRLNASEmmEsJL9eAZOlTCqP0/edit?usp=sharing и во вложении.

В Послании Федеральному Собранию Президент В.В. Путин заявил: «Важнейший вопрос, который имеет не только медицинское, но и социальное, общественное, нравственное измерение, — это организация паллиативной помощи» (http://www.kremlin.ru/events/president/news/59863).
Главный внештатный специалист Минздрава России по паллиативной помощи Невзорова Д.В. в рамках статьи “Основные критерии оценки важности элементов оказания паллиативной помощи с точки зрения пациентов” в 2022 году отмечает среди основных значимые параметры паллиативного лечения. (https://cyberleninka.ru/article/n/osnovnye-kriterii-otsenki-vazhnosti-elementov-okazaniya-palliativnoy-pomoschi-s-tochki-zreniya-patsientov/viewer ).
По разным оценкам в России от 12000 до 15000 тысяч человек имеют паллиативный диагноз БАС.
Одна из особенностей БАС – это постепенное и безвозвратное отключение функций организма. Людям с БАС требуется постоянное наблюдения врачей различных специальностей, которые помогают максимально долго сохранять функции организма, качество и продолжительность жизни, в том числе за счет своевременного решения задач, связанных с началом респираторной поддержки и проведения чрескожной гастростомии. Однако доступ к врачам соответствующих специальностей ограничен.
Мы провели анонимный опрос среди подопечных фонда "Живи сейчас", его результаты во вложении.
Исходя из этой информации был определен список специалистов, консультации которых будут предоставлены людям с БАС.
Согласно статистике Всемирной организации здравоохранения, заболевания, связанные с дыхательной системой человека, входят в 10 ведущих причин смертности в мире (https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death ). Респираторные заболевания сопровождаются дыхательной недостаточностью, которая также может вызываться многими другими диагнозами. В группу риска осложнений и смерти от дыхательной недостаточности входят люди с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), с онкологическими и сердечно-сосудистыми заболеваниями, ожирением, паллиативные больные, люди пожилого возраста и пациенты, перенёсшие коронавирусную инфекцию.
Согласно статистике обращений в фонд "Живи сейчас", около 2/3 людей с БАС в регионах не могут найти врача, компетентного в лечении дыхательной недостаточности и настройке аппаратов НИВЛ, откашливателей. Большинство подопечных фонда сталкиваются с тем, что они не могут получить их. Минздравы регионов либо не закупают либо не выдают оборудование, положенное согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 №348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, представляемых для использования на дому». Это одна из причин по которой медицинские сотрудники не могут оказать качественную помощь, даже имея квалификацию. Жизнь пациентов может быть под угрозой при поломке или несвоевременной замене расходных материалов (например, аккумуляторов или фильтров). Обеспечение расходными материалами – важная составляющая проекта, которая имеет прямое влияние на качество жизни подопечных.
По мнению ведущих экспертов в области эндоскопии, эндоскопическая чрескожная гастростомия (ЧЭГ) является золотым стандартом при необходимости осуществления длительного энтерального зондового питания.
Согласно клиническим рекомендациям по нутритивной поддержке и регидратационной терапии у взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи (2021 г). при дисфагии рекомендуют установку гастростомы при ожидаемой продолжительности жизни более 1 месяца.
Для больных БАС предпочтительна постановка гастростомы эндоскопическим доступом – чрескожная эндоскопическая гастростомия (ЧЭГ), как наиболее безопасная манипуляция (Захарова М. Н. и др., 2018).
По мнению эксперта БФ "Живи сейчас" Кудрявицкого Е.Е., врача-эндоскописта ГКБ имени В.М. Буянова, эндоскопическая гастростомия является малоинвазивным и эффективным методом лечения дисфагии различной этиологии в том числе и нейрогенной.
Питание через гастростому менее дискомфортно для пациента, чем питание через назогастральный зонд, также с помощью гастростомии значительно эфективнее удается коррегировать нутритивную недостаточность. Выполнение гастростомии малоинвазивными методами позволяет значительно снизить риск послеопреационных осложнений и сократить пребывание пациента в стационаре.
В ГКБ им В.М. Буянова ДЗМ, за 2015-2021 годы было выполнено 429 гастростомий. Большая часть гастростомий в клинике выполняется эндоскопически. В 2022-2023 году эндоскопически было выполнено 124 из 135 операций (91.85%). Внедрение современных малоинвазивных хирургических методик позволяет значительно улучшать качество помощи пациентам с дисфагией.

География проекта

Российская Федерация: - телемедицина для подопечных фонда из всех регионов России - выездные школы в 9 регионах России. Респираторные школы (Костромская область, Архангельская область, Калужская область, Смоленская область). Эндоскопическая школа (Красноярский край, Краснодарский край, Республика Татарстан, Челябинская область, Ленинградская область)

Целевые группы

1. Люди, нуждающиеся в паллиативной медицинской помощи, включая людей с боковым амиотрофическим склерозом, проживающие в России
2. Врачи-эндоскописты, хирурги, неврологи, пульмонологи, анестезиологи, паллиативные врачи
3. Главные внештатные специалисты по неврологии, паллиативной помощи, хирургии, реаниматологии и эндоскопии.
4. Средний медицинский персонал