Проекты

Краткое описание

Проект «Вместе мы сильнее» это организация предоставления комплексной функциональной (физической) и психологической поддержки женщинам, находящимся в трудной жизненной ситуации после постановки онкологического диагноза рак во время прохождения лечения и после выхода в ремиссию и столкнувшихся (кроме онкологического диагноза) с заболеванием, лимфедема, как последствием калечащего противоопухолевого лечения (мастэктомия, лимфодиссекция, лучевая терапия).
Основная цель - организация получения услуг по физическому и психологическому восстановлению пациенток с установленным диагнозом онкология и сопутствующим вторичная лимфедема, проходивших и проходящих специализированное онкологическое лечение в учреждениях здравоохранения г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области.
Реализация проекта будет организована на базе ФГБУЗ «Санкт-Петербургская клиническая больница Российской академии наук», ФГБУ «Национальный Медицинский Исследовательский Центр им. В.А.Алмазова», ГБУЗ "СПб КнПЦСВМП (о) имени Н.П.Напалкова", многопрофильного медицинского центра «ОМедика" и включает в себя:
- реабилитацию для 24 онкопациенток с дебютировавшей лимфедемой верхних конечностей, состоящую из первичного и повторного приемов врача и 6 процедур КФПТ (комплексная физическая противоотечная терапия) у ведущих специалистов лимфологов на базе медицинского центра «ОМедика";
- бесплатное посещение 72 благополучательницами спектаклей в Театре Эстрады имени Аркадия Райкина;
- 24 групповых занятия ЛФК с элементами дыхательных практик в парках Сосновка и Пискаревка (в группе по 6-10 человек) под руководством тренера ЛФК и скандинавской ходьбы. Упражнения разработаны с учетом профилактики постмастэктомического синдрома и минимизации риска развития лимфедемы;
- 6 групповых (по 12 человек ) встреч - сеансов психологической разгрузки, каждая длительностью 3 часа;
- 2 очных конференции в формате "Школа пациентов" на базе партнеров проекта с привлечением в качестве спикеров ведущих специалистов в области онкологии, химиотерапии, реабилитологии, лимфологии, ЛФК и др.
- распространение информационных брошюр для пациентов, проходящих противоопухолевое лечение
Ожидаемые результаты от функциональной (физической) поддержки:
Снижение лимфатических отеков, купирование рисков развития рожистых воспалений и фиброза тканей при лимфедеме у онкопациенток. Восстановление мышечной силы и выносливости, профилактика возможных побочных эффектов после специализированного лекарственного, хирургического и лучевого лечения - снижение постмастэктомического синдрома, восстановление функций плеча, мобилизация шва, снижение проявлений полинейропатии и болевого синдрома.
Ожидаемые результаты от психологической поддержки:
Стабилизация психологического состояния за счет создания безопасной, принимающей психологической среды для принятия участницами текущей ситуации. Формирование благоприятной среды для общения. Облегчение социальной адаптации.
Повышение уровня информированности пациентов о течении заболевания, лечении

Цель

1. Организовать получение целевой группой качественного информационного сопровождения специалистами врачами по вопросам установленного онкологического диагноза, протоколам лечения, профилактике побочных эффектов, реабилитации. Организовать получение целевой группой услуг по физическому и психологическому восстановлению до, во время и после противоопухолевого лечения. Организовать реабилитацию для онкопациенток с вторичной лимфедемой.

Задачи

1. организовать проведение индивидуальной реабилитации для онкопациенток с дебютировавшей лимфедемой верхних конечностей, состоящей из приема врача и процедур КФПТ (комплексная физическая противоотечная терапия) у ведущих специалистов лимфологов на базе многопрофильного медицинского центра "ОМедика"
2. организовать ежемесячное проведение четырех групповых занятий ЛФК в парках Сосновка и Пискаревка для целевой группы под руководством тренера ЛФК и скандинавской ходьбы
3. организовать бесплатное посещение благополучательницами спектаклей в Театре Эстрады имени Аркадия Райкина;
4. организовать для целевой группы ежемесячное проведение групповых встреч психологической разгрузки
5. организовать проведение Школы Пациента для целевой группы на базе ФГБУ "СПб клиническая больница Российской Академии Наук" с привлечением в качестве спикеров ведущих специалистов в онкологии, химиотерапии, реабилитологии
6. организовать проведение Школы Пациента для целевой группы на базе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» с привлечением в качестве спикеров ведущих специалистов в неврологии, лимфологии, реабилитологии и ЛФК
7. организовать распространение для целевой группы информационной полиграфической продукции во время проведения Школ Пациентов, в ГБУЗ «СПб КНпЦСВМП(о) имени Н.П. Напалкова»

Обоснование социальной значимости

Онкологические заболевания лидируют в статистических данных заболеваемости и смертности во многих странах мира. На ближайшее десятилетие ситуация, по прогнозам Международного агентства по изучению рака, неутешительна: количество заболевших в разных странах может увеличиться в 2 раза. В РФ 2022 г - 624 835 случаев выявленного рака, в 2023-674587, в 2024-698693 пациентов. На наблюдении 4,4 млн онкопациентов. В СПб в 2024 выявлено 29865 случаев. В структуре заболеваемости - на первом месте - ЗНО молочной железы (3 196 случаев).
В РФ рост новых случаев РМЖ с 2000 . составил 64,8% (с 44 840 до 73 918 в год!). Подавляющему большинству женщин диагноз впервые устанавливается в 35-45 лет, (самый активный социальный возраст).
Однако, за этот же период показатель смертности от РМЖ снизился с 17,24 до 13,590 / 10000 или на 21,2%, что говорит о том, что подавляющее большинство заболевших продолжат жить и будут нуждаться в реабилитации и лечении побочных явлений после хирургического и лучевого воздействия на организм после проведенного противоопухолевого лечения.
Около 70% пациенток с РМЖ столкнутся со вторичной лимфедемой, т.к. во время оперативного лечения в 100% удаляются сторожевые лимфатические узлы, непосредственно находящиеся рядом с локализацией опухоли. При обнаружении метастазирования в этих удаленных лимфоузлах, хирургически удаляются все оставшиеся лимфоузлы в области операции. Такого рода хирургические вмешательства плюс лучевое воздействие приводят к дебюту лимфедемы. Риски возникновения лимфедемы в пролеченной области сохраняются в течение 3-5 лет с момента проведения лечения. 96% больных лимфедемой - люди трудоспособного возраста.
Лимфедема – это хроническое прогрессирующее (если его не профилактировать и не лечить своевременно) заболевание, которое сопровождается отеками мягких тканей: чаще всего рук и ног. Лимфедема является хронической патологией лимфатической системы, развивается вследствие нарушения транспорта лимфы и приводит при отсутствии профилактики и лечения к выраженным отекам и развитию трофических изменений кожи (язвы, повышенная пигментация, экземы, уплотнение и т.д.), гиперкератозу, папилломатозу, вплоть до лимфангиосаркомы и ампутации конечности.
Заболеванию подвержены преимущественно женщины молодого и среднего возраста.
Лимфатические отеки сильно ухудшают качество жизни пациентов, их психоэмоциональное состояние, приводят к постоянному эмоциональному дистрессу, нарушению образа тела, невозможности заниматься привычной деятельностью (убираться, полноценно двигаться, заботиться о детях, выполнять работу и т.д.), требуется одежда и обувь, сшитые по индивидуальным меркам.
У больных лимфедемой на 40% снижается физическая активность, включая перенос тяжестей свыше 1-3 кг, самообслуживание, ходьбу. Показатели жизнеспособности падают в связи с уменьшением жизненного тонуса и переутомлением таких пациентов даже при незначительных бытовых и рабочих усилиях. Они не чувствуют себя полными энергии и сил, не готовы браться за новые задачи, развиваться.
При присоединении инфекции из-за начавшегося фиброза тканей пациент начинает испытывать постоянную боль, что еще больше усугубляет ограничение жизнедеятельности в связи с болевым синдромом и делает антибактериальную терапию неотъемлемым компонентом жизни.
У пациентов с лимфедемой выражены негативные суждения и утверждения касательно состояния своего здоровья, внешнего вида и перспектив лечения основного заболевания.
Падают показатели психического здоровья за счет снижения самооценки, повышается уровень тревоги, усиливается склонность к депрессии.
Наиболее прогрессивный подход к лечению, так называемый золотой стандарт – КФПТ (комплексная физическая противоотечная терапия), которая включает в себя 4 составляющих:
•Мануальный лимфодренаж
•Наложение компрессионного бандажа
•ЛФК
•Уход за кожей.
Своевременное прохождение даже одного курса КФПТ позволит пациентке убрать жидкостный отек, а за счет ношения правильно подобранного компрессионного трикотажа, не допустить фиброзных изменений с необратимым увеличением обьема конечности, воспалительными и трофическими процессами, предотвратить инвалидизацию, вернуть пациентку к нормальной социальной жизни.
Цель лечения лимфедемы - достижение стойкой ремиссии, то есть отсутствия прогрессии отека и улучшение качества жизни. Не существует медикаментозного лечения лимфедемы, подавляющее большинство физиотерапевтических процедур также не дают прогресса в лечении. Лечение и профилактика носят пожизненный характер. В РФ лечения лимфедемы по ОМС нет.
В этой связи крайне актуальна организационная и просветительская работа РОО, направленная на создание условий, когда пациентки с онкологическим диагнозом, отягощенным сопутствующим диагнозом вторичной лимфедемы, могут заниматься как физической, так и психологической реабилитацией в "особом кругу" - в группах, сформированных исключительно из пациенток, получающих или завершивших лечение рака.

География проекта

ФГБУЗ "Санкт-Петербургская клиническая больница Российской Академии Наук", ФГБУЗ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова, ГБУЗ "Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический) имени Н.П.Напалкова", многопрофильный медицинский центр «ОМедика" г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Пациентки трудоспособного возраста с установленным онкологическим диагнозом и лимфедемой, как следствием калечащего противоопухолевого лечения (мастэктомия, лимфодиссекция, лучевая терапия), получающие и получавшие лечение в г. Санкт-Петербург и Ленинградской области