Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание условий для развития некоммерческих организаций, созданных родителями и близкими детей и взрослых с РАС и является логическим продолжением деятельности Ассоциации по обучению и методическому сопровождению членов Ассоциации, укреплению их позиций в регионах присутствия. С учетом уже накопившегося успешного опыта у некоторых членов Ассоциации по созданию компонентов системы помощи людям с РАС планируется их участие в проекте в качестве наставников для молодых НКО.

На первом этапе реализации проекта будут актуализированы потребности НКО в областях, наиболее нуждающихся в проработке, в рамках входной оценки методом анкетирования. На основании полученных данных будут сформированы 2 группы организаций: начинающие организации и организации-наставники, имеющие значимый опыт (более 3 лет) организации компонентов помощи детям и взрослым с РАС. Также на основании результатов оценки будут выбраны 7 специалистов из числа НКО-наставников и внешних экспертов, которые обладают компетенциями и понимают специфику работы НКО по построению помощи детям и взрослым с РАС. В марте рамках стратегической сессий членов Ассоциации «Аутизм- Регионы» (будет организована в рамках проектной деятельности Ассоциации, пройдет в Москве) для лидеров НКО в теме аутизма, будут проведены тематические секции и мастер-классы по формированию у участников проекта единого понимания о структуре государственного управления в сфере здравоохранения, образования и социальной защиты, сфере государственной помощи людям с РАС, подходов к взаимодействию с органами власти. Это поможет сформировать единую позицию по построению системы помощи людям с РАС уже в рамках стратегической сессии.

Во время второго этапа проекта будут описаны 5 успешных региональных кейсов по внедрению компонентов системы помощи людям с РАС и на их основе наставники и эксперты проекта проведут 5 методических вебинаров. На регулярной основе будут организованы индивидуальные консультации и методические встречи наставников с НКО-участниками проекта. В апреле 2022 года будет организована информационная кампания "Месяц распространения информации об аутизме" (лекции, вебинары, публикации в социальных сетях) с целью распространения достоверной информации об организациях, занимающихся вопросами помощи людям с РАС и формирования в России дружелюбного отношения к таким организациям. Участие целевой группы в онлайн проектной сессии "Компоненты комплексной системы помощи детям с РАС в регионах России: взгляд и участие НКО" позволит нам получить сводную картину из 15 регионов РФ по вопросам организации инклюзивных проектов для детей с РАС в образовании. По окончании проекта будет проведена оценка динамики развития НКО.

В рамках информационной поддержки проекта планируется подготовить и разместить 40 публикаций в 4 социальных сетях и 6 публикаций в СМИ (включая электронные издания).

Цель

1. Создать условия для устойчивого развития 40 некоммерческих организаций, созданных родителями и близкими детей и взрослых с РАС в 15 регионах России

Задачи

1. Сформировать единую позицию по построению системы помощи людям с РАС и взаимодействию с органами государственной власти
2. Создать условия для обмена успешными практиками между НКО-наставниками и молодыми НКО
3. Организовать информационное сопровождение проекта в социальных сетях и СМИ
4. Проведение анализа и оценки состояния развития НКО, созданных родителями и близкими детей и взрослых с РАС

Обоснование социальной значимости

Данный проект имеет высокую социальную значимость, поскольку его результаты могут существенно улучшить качество жизни каждой семьи, в которой воспитывается ребенок или живет взрослых человек с расстройствами аутистического спектра (РАС). Опираясь на опыт международной организации AUTISM-EUROPE и данные различных исследований, мы можем заключить, что абсолютно все положительные преобразования вокруг построения системы помощи детям и взрослым с РАС инициированы именно родителями. Это и подтверждают коллеги из сектора, которые занимаются вопросами аутизма в нашей стране.

Самостоятельно действовать родителям, чтобы добиваться качественной помощи их детям, невероятно сложно, поэтому один из выходов - это объединяться в сообщества и создавать некоммерческие организации. В Ассоциации "Аутизм- Регионы" сейчас состоит 66 родительских организаций, каждая из которых отмечает большие пробелы в организации системы помощи их детям: это и расхождение медицинской статистики по РАС от реальных цифр, низкая диагностика в регионах, большие сложности с внедрением в систему сопровождения и обучения детей, подростков и молодых людей с РАС научно обоснованных методик реабилитации. Все это снижает шансы людей с РАС на успешную адаптацию и личностную реализацию в обществе в дальнейшем. Концепция данного проекта основывается на растущем количестве НКО в теме аутизма, в том числе и тех организаций, которые приходят за поддержкой в Ассоциацию "Аутизм-Регионы", становясь нашими сторонниками. Рост родительской активности объясняется тем, что помощь детям и взрослым с РАС на государственном уровне не является сегодня системной, доступной и основанной на науке. Эти обстоятельства заставляют родителей и близких детей с РАС объединяться в НКО и добиваться реализации законных прав своих детей с аутизмом на образование в среде сверстников, на медицинскую помощь и на жизнь в обществе.

Проанализировав основные запросы членов Ассоциации, мы наблюдаем широкий запрос родительского сообщества на два вида поддержки – это помощь по описанию, созданию и внедрению пошаговых алгоритмов организации системной помощи людям с РАС (1) и обеспечение устойчивости НКО и внедренных ими компонентов помощи (2). Мы планируем решить эти вопросы через укрепление НКО и обучение родителей стратегиям, позволяющим вывести НКО на новый уровень развития и поддержки в своих регионах.

На наш взгляд, проект поможет родительским организациям совершить преобразования своей деятельности таким образом, чтобы компоненты системы помощи детям и взрослым РАС появлялись в каждом регионы при непосредственном участии и поддержке региональных органов власти. Мы надеемся, что это станет возможным в том числе и благодаря государственной политике, мотивирующей глав регионов к сотрудничеству с НКО, и растущим уровнем взаимодействия между исполнительной властью и организациями, созданными родителями.
Ассоциация «Аутизм-Регионы», как организатор проекта и источник практического опыта большого количества родительских НКО, обеспечит предоставление своевременной и бесплатной методической, юридической и консультационной помощи сотрудникам родительских НКО, созданных родителями и близкими детей с РАС.

География проекта

В проект будет включено 40 НКО из 15 регионов РФ. Алтайский край: г. Бийск; Астраханская область: г. Астрахань; Белгородская область: г. Белгород; Иркутская область: г. Иркутск; Липецкая область: г. Липецк; Москва; Московская область; Новгородская область: г. Великий Новгород; Новосибирская область; Республика Башкортостан: г. Уфа; Республика Марий Эл: г. Волжск; Республика Северная Осетия- Алания: г. Владикавказ; Республика Татарстан: г. Казань; Санкт- Петербург; Ставропольский край: г. Ставрополь;

Целевые группы

1. Руководители, сотрудники, участники и члены некоммерческих организаций, созданных родителями и близкими детей и взрослых с РАС из 15 регионов РФ