Проекты

Краткое описание

Проект поднимает проблему синдрома эмоционального выгорания (СЭВ) у родителей, воспитывающих детей-инвалидов с тяжелыми нарушениями здоровья, не имеющими благоприятного прогноза: с синдромом Дауна, РАС, ДЦП, нарушениями интеллекта и иными ментальными особенностями (подробно в Полном описании проекта п. 3.1).
Работа по проекту займет 3 дня в неделю в графике реабилитационного центра ДМООИО «Преодоление» (РЦ ДМООИО). На период занятий с родителями их дети будут находиться под присмотром двух социальных работников РЦ ДМООИО в группах временного пребывания.
В полном цикле Комплексной программы мероприятий по профилактике и торможению развития синдрома эмоционального выгорания (Программа профилактики СЭВ) примут участие не менее 30 родителей, а в физкультурных и семейных мероприятиях проекта, работе клуба «Гармония» - все желающие родители особенных деток – около 200 человек в течении года.
Программа профилактики СЭВ состоит из 4 блоков:
1. Психотерапия и психологическая коррекция: групповые тренинги и индивидуальные сессии по обучению методикам психологической самопомощи; арт-терапия (рисование, занятия в песочной студии); дыхательные практики и психоэмоциональная разгрузка в сенсорной комнате.
2. Физическое развитие и общее оздоровление: дыхательно-двигательные практики, групповые и индивидуальные занятия в тренажерном зале, бассейн, скандинавская ходьба и др. (см. Программа, п.3.1), а также курс кислородной терапии.
3. Физиотерапия: курсы аппаратного массажа 2-3 раза в неделю по 15 минут и БОС-терапии 2 раза в неделю по 20 минут.
Массаж нужен для быстрого и эффективного снятия симптомов СЭВ: мышечных зажимов, головной боли, бессонницы.
Метод биологической обратной связи (БОС-терапия) - золотой стандарт для обучения саморегуляции, идеально подходит для родителей с СЭВ, нуждающихся в постоянной поддержке, но не имеющих времени на регулярное посещение психолога.
4. Развитие творческих способностей и коммуникативных навыков в поддерживающей среде: разноформатные семейные мероприятия, создание клуба «Гармония» и «Музыкальной гостиной», в которой помимо культурного просвещения и досуга будет организована подготовка семей-участников к выступлению на сцене ежегодного конкурса им. С. Козунова «Лучики надежды» в мае 2026 года.
Мероприятия равномерно распределены с марта по декабрь 2026 года (Структура программы п.3.1). В феврале 2026 года организационный этап: начальное тестирование участников проекта, приобретение и установка оборудования для физиотерапии, обучение врача-невролога, презентация проекта, изготовление персональных карт «Мой ресурс», которые помимо функциональности несут и терапевтический эффект саморефлексии и визуализации пути участника проекта к себе и своему ресурсу (п.3.1). Январь 2027 года - итоговое тестирование, сбор обратной связи для объективной и субъективной оценки результатов, формирование методических рекомендаций - комплексной модели профилактики и коррекции СЭВ для дальнейшего развития и тиражирования.

Цель

1. Повышение ресурсности семей города Димитровграда, воспитывающих детей-инвалидов с тяжелыми нарушениями здоровья, за счет профилактики и торможения развития синдрома эмоционального выгорания у родителей.

Задачи

1. Создать условия для работы мультидисциплинарной команды специалистов и обеспечить родителям детей-инвалидов с тяжелыми нарушениями здоровья возможность для участия в комплексной программе профилактики и коррекции синдрома эмоционального выгорания.
2. Улучшить психоэмоциональное и общее физическое состояние не менее 30 жителей города, воспитывающих детей с синдромом Дауна, РАС, ДЦП и детей, имеющих ментальные особенности, обучить их эффективным методикам психологической самопомощи, способствовать раскрытию внутреннего творческого потенциала.
3. Обеспечить широкое информирование жителей города о проекте для выявления и максимального охвата нуждающихся из целевой группы, а также мониторинг ключевых показателей эффективности мероприятий по торможению и коррекции синдрома эмоционального выгорания у его участников.
4. Расширить коммуникативные связи семей, воспитывающих особенных детей, организовать возможность для конструктивного общения и взаимопомощи родителей детей-инвалидов путем создания клуба «Гармония» и проведения совместных семейных мероприятий.

Обоснование социальной значимости

К проблеме эмоционального выгорания родителей детей-инвалидов ДМООИО «Преодоление» пришла по итогам двух проектов по повышению родительских компетенций в развитии особенных детей. Работая индивидуально с ребенком-инвалидом и плотно общаясь с его родителями, специалисты мультидисциплинарной команды проекта отмечали наличие более глубинных проблем, чем недостаточность знаний и навыков воспитания и развития особого ребенка: недовольство собой и своей жизнью, негативное восприятие своих родительских обязанностей и пессимизм, то есть синдром эмоционального выгорания (далее - СЭВ).
Родительство – сложный, требующий постоянной включенности этап в жизни человека даже в случае рождения здорового ребенка. Появлением в семье ребенка с тяжелыми нарушениями, не имеющими благоприятного прогноза, такими, как синдром Дауна, РАС, ДЦП, психические отклонения, часто приводят к неблагоприятным изменениям жизни семьи: ухудшение физического и психоэмоционального состояния супругов вплоть до ухода одного из них, снижение материального достатка, резкое сокращение социальных контактов (подробно в Полном описании проекта п.3.1). Все эти факторы губительно отражаются на выполнении семьей своих функций.
Проблема СЭВ родителей изучается сравнительно недавно. Мы рассмотрели ряд научно-практических публикаций на эту тему (см. Полное описание проекта п.3.1) и ознакомились с деятельностью НКО, в том числе с проектами ЛООО КСК «Новополье» и ООО «Псковский областной еврейский благотворительный центр «ХЭСЭД ИЦХАК (Милосердие)», реализуемыми при поддержке Фонда президентских грантов.
В Димитровграде 397 детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, из них с синдромом Дауна – 54, с РАС – 65, с ДЦП – 199, с другими заболеваниями - 79 детей. На учете в ДМООИО «Преодоление» - 198 семей, причем более 70% - семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, РАС, ДЦП и детей, имеющих ментальные особенности. Для подтверждения актуальности и определения направлений работы в марте 2025 года в группе родителей, воспитывающих детей с ОВЗ и с инвалидностью был проведен опрос, в котором приняло участие 75 человек от 29 до 73 лет (73 женщины и двое мужчин). И аналогичный - в сентябре с охватом 200 человек и контрольной группой - родителей нормотипичных детей (https://forms.yandex.ru/u/67cff529d046881481a83617/ и https://forms.yandex.ru/cloud/68ca56b8f47e7300189c808c).
Актуальность проблемы эмоционального выгорания для семей города, воспитывающих детей-инвалидов, не вызывает сомнения, как и востребованность проекта - большинство выразили желание принять участие в проекте: абсолютно точно 34,7% и скорее – да 56% (см. Итоги опросов, п.8.1).
При этом в Димитровграде нет службы, учреждения или НКО, занимающихся профилактикой и торможением развития СЭВ в профессиональной сфере - среди педагогов, медицинских и социальных работников или в родительской среде, в частности, у родителей детей-инвалидов. Более того в феврале 2025 года в Димитровграде перестало функционировать отделение Ульяновского областного государственного учреждения ОГАУСО «Центр социально-психологической помощи семье и детям», оказывавшее психологическую помощь различным категориям семей города (https://cspp-semya.ru/kontakty/otdeleniya-tsentra). В городе остался лишь межрайонный ОГБУСО «Комплексный центр социального обслуживания «Доверие» https://dim-doverie73.ru/ с очень широким набором направлений деятельности, обслуживаемых категорий и географией: Димитровград, Мелекесский, Старомайнский, Новомалыклинский и Чердаклинский районы. У него есть программа Семейный многофункциональный центр https://dim-doverie73.ru/index.php/semejnyj-mfts, но она носит в основном консультационно-диспетчерскую направленность.
Вышесказанное подтверждает инновационность проекта, как и применение комплексного подхода: совмещение психологической, физической и творческой реабилитации в одной программе — уникальная практика для города и в целом для всего региона. Новизна проекта не в отдельных методах, а в их соединении и адаптации под конкретную целевую группу родителей детей-инвалидов. Использование метода биологической обратной связи (БОС) – это абсолютная инновация для Димитровграда.
По результатам проекта на сайте ДМООИО будут опубликована комплексная модель профилактики и коррекции СЭВ, рекомендации по выбору методов и их эффективности на основе практического опыта и результатов начального и итогового исследования.
ДМООИО «Преодоление» уже 32 года оказывает социально-реабилитационную помощь инвалидам и семьям, детей-инвалидов на базе собственного хорошо оснащенного реабилитационного центра. С 2017 года включена в региональный Реестр поставщиков социальных услуг, имеет крепкие партнерские связи с администрацией, медицинскими и социальными учреждениями города и области, а также большой опыт успешной реализации проектов, а один из девяти реализованных при поддержке Фонда президентских грантов - проект «Я такой же, как и ты!» по внедрению новых форм реабилитации детей и подростков с инвалидностью - вошел в в ТОП-100.

География проекта

Большая часть мероприятий проекта будут проходить в Реабилитационном центре ДМООИО «Преодоление», расположенном по адресу Ульяновская область, г.Димитровград, ул. Дрогобычская, д.30. Также планируются разнообразные выездные культурные и физкультурно-оздоровительные мероприятия для целевой группы и других семей, воспитывающих детей-инвалидов, с охватом территории города (подробнее места проведения с адресами отражены в календарном плане). В целом, поскольку проект адресован и отвечает запросам димитровградских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, РАС, ДЦП и детей, имеющих ментальные особенности, территорией реализации проекта можно считать весь город Димитровград (по месту жительства целевой группы проекта).

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, РАС, ДЦП и детей, имеющих ментальные особенности, проживающие в г. Димитровграде