Проекты

Краткое описание

Проект Семейная академия для родителей детей с онкологическими заболеваниями "Искусство быть вместе" включает в себя цикл мероприятий, направленных на работу с семьями, столкнувшимися с детской онкологией.
Благодаря успехам медицины, в последние десятилетия увеличилась продолжительность жизни детей с онкологическими заболеваниями, а в 80% случаев удается достичь полного выздоровления (по данным ВОЗ).
С повышением эффективности лечения онкозаболеваний вопросы о психоэмоциональном состоянии семьи с онкобольным ребенком приобретают большую значимость. Зачастую, весь фокус внимания во время лечения и после его окончания направлен на болеющего ребёнка, в то время как психологические проблемы родителей остаются в стороне. За время болезни происходят большие изменения в семейном укладе и межличностных отношениях родителей, нормализовать которые без помощи специалистов сложно. Также от ресурса родителей, от их психологической устойчивости зависит то, насколько быстро ребёнок сможет вернуться к обычной жизни и влиться в социум.
При создании проекта мы руководствовались личным опытом взаимодействия с детьми c онкозаболеваниями и их семьями – на протяжении года мы работаем с ними в специализированном центре психологической реабилитации и социальной адаптации «Завтра - это мы», летом 2022 года провели три реабилитационных заезда для 40 подопечных семей. Именно по итогам этих заездов мы наглядно увидели, насколько большой эффект даёт индивидуальная работа с родителями и как она меняет отношения внутри семьи.

Построение эффективной коммуникации между супругами, а также детьми, с учетом их возрастных особенностей, приемы формирования доверительных отношений, способы оптимального самоутверждения в подростковой и взрослой среде, понимание и управление конфликтами, принципы и правила безопасности нахождения подростка в информационной среде Интернет, актуальные вопросы детско-родительских отношений - это лежит в основе программы, разработанной специалистами нашего фонда.

Помимо методической части, программа будет включать в себя занятия с арт-терапевтом, культурные мероприятия и мастер-классы – эта комплексная работа позволит нормализовать состояние родителей, наполнить их ресурсом для работы с ребёнком, а также выстроить здоровые и экологичные отношения внутри семьи, что будет служить правильной ролевой моделью для детей.

Итогом проекта должен стать психологически здоровый наполненный родитель, который владеет различными инструментами работы с партнёром и детьми, способный поддерживать их во всех складывающихся ситуациях. В результате участия в проекте родители преодолеют последствия перенесенного стресса, научатся адекватно коммуницировать с социумом и смогут установить доверительные и теплые отношения в семье, став примером для своих детей.

Также в рамках проекта будут обучены 4 куратора из других регионов для масштабирования и последующей реализации проекта в других регионах.

Цель

1. Создание условий для нормализации внутрисемейного климата в семьях, столкнувшихся с детской онкологией

Задачи

1. Отбор семей для участия в проекте
2. Диагностика психо-социального состояния участников проекта
3. Проведение комплекса мероприятий, направленных на работу с родителями
4. Оценка эффективности реализованной программы путем анкетирования участников
5. Обучение кураторов в регионах

Обоснование социальной значимости

В основе проекта лежит системная реабилитация семей, в которых ребёнок пережил онкологическое заболевание. Это родители ребёнка, непосредственно ребёнок, а также сиблинги (братья и сёстры).

На данный момент в нашем фонде реабилитацию проходят 78 детей с онкологическими диагнозами (как в ремиссии, так и на всех стадиях лечения). Приведенные ниже факты – результат психологических тестирований и закрытых анкетирований наших подопечных.

Онкологическое заболевание ребенка является очень сложной жизненной ситуацией, имеющей высокую отрицательную интенсивность и растянутость во времени. При этом важно отметить, что вся семья ребенка-пациента долгое время переживает последствия стресса, вызванного заболеванием. Эти последствия отражаются на функциональности, структуре семьи, ее социальных связях, на индивидуальных состояниях каждого из ее членов. У родителей растет страх за жизнь ребенка, и часто неопределенность диагноза, только усугубляет тяжелое психологическое состояние. Отсутствие готовности принимать ситуацию, высокая тревожность, может не покидать семью много лет, после доказанного выздоровления ребенка. Родители, имеющие ребенка с онкологическим заболеванием, имеют значительно меньше иллюзий и романтических мечтаний в отношении собственной жизни, у них происходят изменения в общем жизненном настрое, стремлениях, интересах, происходят существенные перестройки в отношении к семейной жизни. Отмечается пассивное отношение к собственной жизни, а также низкая значимость сфер, связанных с саморазвитием, самореализацией, которые являются залогом психически здоровой семьи и зрелой личности.

В любом случае, в семье, где есть онкобольной ребенок, супружеские отношения преобразовываются. Зачастую, супруги при этом оказываются в изоляции друг от друга и в одиночку пытаются справиться с горем. Частым вариантом является уход одного из супругов в дисфункцию (алкоголизм, потеря работы и т.п.). Возникающие при этом обиды, непроговоренные взаимные претензии, тяжесть переживаний вызывают ухудшение отношений и могут привезти к их разрыву.
В семьях наблюдается отказ от проведения совместного досуга. Как известно, совместный супружеский досуг - значимый ресурс для поддержания и развития супружеской подсистемы.

Со временем, ребенок с онкологическим диагнозом начинает воспринимать сложившуюся модель семьи как норму, на которую будет ориентироваться в будущем. Более того, именно в постгоспитальный период часто происходит обострение внутрисемейных конфликтов – супружеских, сиблинговых, детско-родительских. Острый момент миновал, но напряжение остается из-за страха рецидива, необходимости переструктуризации жизни.
Полноценность физического и психологического развития детей во многом зависит от среды, в которой они воспитываются, становится очевидным необходимость психологической работы с родителями детей с онкологическими заболеваниями.

В России большее значение уделяется реабилитации детей с онкологическими заболеваниями: «Шередарь», «Русское поле», реабилитационная программа «Подари жизнь» и региональные центры на базе благотворительных фондов. Руководствуясь более чем пятилетним опытом работы с данной категорией семей и работе центра психологической реабилитации и социальной адаптации «Завтра это мы» - мы пришли к выводу, что реабилитация ребенка менее эффективна без работы с родителями. После работы со специалистами дети возвращаются в семью, где месяцами и годами микроклимат остается неизменным.

Летом 2022 года наш фонд разработал и запустил пилотную программу семейной реабилитации «Мост через пропасть». Её особенность и уникальность заключается в том, что большое внимание мы уделяем не только детям, но и их родителям, для которых был разработан специальный курс по детско-родительским отношениям. Исходя из психологического тестирования родителей на входе и выходе из программы мы получили следующие результаты:
«100% участников на вопрос, заметили ли они изменения в себе после программы, ответили да. Это ожидаемый результат, учитывая объём информации и динамику групп. Примечательно, что около половины опрошенных отметили изменения, которые коснулись их лично (стали больше замечать возможности вокруг, появилась уверенность в себе), а часть – изменения в отношениях с детьми (стала внимательнее к детям, стала лучше понимать ребёнка, стала больше доверять ребёнку). Это говорит о сбалансированной и качественно проработанной программе.

Изменения в своих детях также отметили 90% участников. Многие родители отмечают, что после программы дети стали более уверенными в себе и повзрослели. Также родители отметили улучшение эмоционального состояние ребёнка, улучшение внутрисемейной коммуникации и большую чуткость детей в адрес родителей».

Полученные качественные показатели доказывают необходимость работы с родителями онкобольных детей и расширение географии проекта на соседние регионы, где подобной работы не ведется.

География проекта

Новосибирская область, Томская область, Кемеровская область, Красноярский край

Целевые группы

1. Семьи, в которых дети перенесли онкологические заболевания