Проекты

Краткое описание

«Возвращаем детство детям-фениксам» - проект, помогающий детям, которые пережили тяжелую ожоговую травму. Хирургическое лечение и ряд реабилитаций поддерживается государством. Но после выписки из больницы требуется противорубцовое ежедневное многолетнее лечение, и такое то лечение не поддерживается государством, если не оформлена инвалидность. В ряде случаев такое лечение приостанавливается из-за нехватки информации, специалистов или средств. В этом случае ребенок начинает чувствовать себя существенно хуже - рубцы грубеют и становятся жесткими, образовываются незаживающие ранки на месте натяжения кожи, растет ограничение движений в суставах (контрактуры).

В настоящем Проекте планируется оказать всемерную помощь 20 детям на разных стадиях лечения ожога и его последствий.
Мы планируем:
1) Провести информирование семей о возможности, выявить семьи, где есть угроза приостановления лечения. Информирование будет проведено через социальные сети, чаты родителей ожоговых детей, новостные порталы.
1) Проконсультировать родителей детей после ожогов, помочь собрать пакет документов для обращения, выявить причины остановки лечения (не всегда это финансовая проблема, иногда достаточно просто связать семьи с федеральными центрами или помочь психологически)
2) При необходимости организовать онлайн и очные консультации в комбустиологических ожоговых центрах для назначения лечения (для тех детей, которым после выписки из больницы не назначено противорубцовое лечение).
3) Организовать реабилитационное лечение на базе лечебниц и санаториев – для тех детей, у которых начинаются контрактуры (ограничение подвижности суставов), а также для детей, у которых процент поражения тела более 35% и/или затрагивает шокогенные зоны (лицо, шея, руки, пах, живот и т.д.) и в других тяжелых медицинских и социальных случаях.
5) Закупить детям необходимое домашнее противорубцовое лечение на весь срок действия Проекта (в том числе, противорубцовые гели, силиконовые пластыри, компрессионное белье).

Ожидаемый итог: дети будут демонстрировать хороший результат лечения последствий ожогов. Чтобы оценить результат, команда фонда проведет опросы семей на старте и финише Проекта, а также проанализирует фото и выборочно медицинские выписки на старте и финише. Опросники должны будут показать рост по десятибалльной системе критериев состояния ребенка за все время Проекта. А анализ медицинских выписок должен подтвердить – данный вид социальной помощи эффективен, дополняет меры государственной поддержки и препятствует инвалидизации ребенка в тех ситуациях, где ее можно избежать.

Проект ориентирован на ребят со всей России, приоритетом в оказании помощи будут:
- семьи из средних и небольших населенных пункта, где мер социальной поддержки меньше;
- дети с большими и отягощенными ожогами
- наличие активных родителей, которые продолжат лечение по завершении проекта.

Цель

1. Оказать комплексную реабилитационную помощь в проведении лечения не менее чем 20 детям, пережившим большие ожоги

Задачи

1. Создать и распространить маршрутную карту ребенка с ожогами в печатном и электронном видах, распечатать с помощью бесплатных pro-bono типографий, осуществить распространение информации по иным каналам о проекте
2. Провести набор подопечных детей в Проект (в том числе, первичное консультирование с родителями по возможностям Проекта)
3. Оказать помощь в реабилитации детей с ожогами после выписки из больницы (консультирование, закупку медикаментов, организация реабилитации и т.п.)
4. Провести анализ эффективности проекта и социального эффекта, достигнутого командой

Обоснование социальной значимости

БФ «Мир в каждый дом» помогает детям после ожогов по всей России уже больше 6 лет. В год в российские больницы поступает около 30-35 тыс. детей. Части из них после выписки требуется длительное многолетнее домашнее противорубцовое лечение, перемежающееся хирургической коррекцией.
В ряде случаев родители детей с большими ожогами после выписки из больницы не получают рекомендаций по дальнейшему лечению. Обычно такое происходит, если ребенок проходил лечение на базе травматологических или хирургических отделений, где нет специалиста-комбустиолога. Через два-три месяца после выписки послеожоговые рубцы ребенка становятся жесткими, красными и стягивающими, формируются по гипертрофическому или келоидному типу. Начинается перекос тела ребенка, ограничения в движениях. Ребенок начинает жаловаться на зуд и жжение, постоянно расчесывает рубцы до ранок.
Если семья в этот период не ищет нужного лечения, то ребенок через несколько лет будет признан ребенком-инвалидом с существенными ограничениями движения и развития.

Если семья начинает поиск лечения, то она или напрямую выходит на государственные ожоговые центры, где консультируют и ведут ребенка все время роста и лечения, или такая семья обращается в благотворительные фонды и некоммерческие организации, в частности, наш благотворительный фонд.
Семья, обратившись к нам, получает помощь на всем многолетнем лечении после ожога. Сотрудники фонда оказывают моральную, социальную, консультационную и финансовую помощь. Это критически важно для семей, учитывая стоимость домашнего противорубцового лечения (тюбик геля на неделю использования стоит от 1800 рублей, оплата 10 курсов орошений и грязей в лечебнице Мацеста – 30 000 рублей, стоимость путевки по программе «Ожоги в санаторий «Металлург» 140 000 рублей, стоимость компрессионного белья – от 15 000 рублей на полгода).

"Реабилитация — государственная проблема, которая у нас решается не полностью", пишет профессор Л.И. Будкевич (https://dgkb-9.ru/about/news/2019-08-28/)" Вышеперечисленное внебольничное лечение необходимо, оно назначается комбустиологами в эпикризах, но государственной поддержкой
В год наш благотворительный фонд своими силами может обслужить до 200 обращений-консультаций и до 60 обращений, требующих полноценного финансового сопровождения. В 2023 году отметилось увеличение обращений, принято на 20 шт. больше, чем фонд может позволить «обслужить» одновременно. Принятое решение: привлечение новых источников финансирования помогло временно решить проблему. Однако, если в 2024 году тенденция сохранится, нам придется часть обращений переводить в очередь, что крайне нежелательно: приостановление лечения грозит жесткими рубцами и началом осложнений у детей.

Согласно полученным ответам (опрос проводился среди семей, которые уже являются подопечными фонда, всего 43 человека), основными проблемами являются:
- отсутствие денег для постоянной закупки противорубцовых средств;
- сложность в получении специализированной реабилитации в санаториях и лечебницах, а также их транспортной доступности;
- отсутствие информации у семей о методах домашней противорубцовой реабилитации.

В настоящем Проекте примут участие только семьи с детьми, которые по объективным обстоятельствам не получили помощь от государства (например, не подтверждена инвалидность) и не могут самостоятельно продолжать лечение. По каждой отдельной семье будет составляться индивидуальный паспорт семьи, необходимое лечение будет обсуждаться с врачами клиник - информационными-партнёрами.
Источники, подтверждающие проблему:
1) Количество травмированных детей в год https://clck.ru/35xS7F стр. 9
2) Требуемая послебольничная реабилитация https://clck.ru/35xSAV - ношение компрессионного белья, использование противорубцовых гелей, физиотерапия, в т.ч. в рамках санаторно-курортного лечения и лечебниц
3) О проблеме восстановления после ожога https://clck.ru/35xSCX
4) Стоимость противорубцового геля, который необходимо наносить на поверхность кожи на протяжении 1-2 лет https://clck.ru/35xSFm, https://clck.ru/35xSJF
5) О противорубцовом санаторном лечении https://clck.ru/35xSKg
6) О последствиях нелеченых рубцов https://clck.ru/35xSQk , https://clck.ru/35xSSZ

География проекта

Территория проекта - вся Россия: информирование о проекте для благополучателей будет размещена в сети Интернет. Ограничивать помощь конкретным регионом невозможно: помощь может потребоваться детям из разных регионов. При этом отметим, что дети, проживающие на территории Москвы, получают помощь от благотворительного фонда из других источников (местные гранты, помощь бизнеса), и в рамках данного проекта помощь маленьким москвичам оказываться не будет.

Целевые группы

1. Дети от 0 до 18 лет, перенесшие обширную и/или тяжелую ожоговую травму, уже выписанные из больницы после первичного хирургического лечения, с угрозой остановки послебольничного противорубцового лечения.