Проекты

Краткое описание

Проект разработан с учетом развития негативных демографических тенденций, наблюдаемых в России. Во многих регионах Российской Федерации смертность населения значительно превышает показатели рождаемости. Это в том числе является следствием высокой младенческой смертности и ранней инвалидизации детей. Согласно прогнозу в обнародованном в начале октября 2009 года докладе Программы развития ООН, Россия потеряет к 2025 году 11 миллионов человек населения . Также следует учесть тенденцию к увеличению среднего возраста женщин, желающих родить первенца. Не менее важной проблемой является снижение репродуктивного потенциала населения России (увеличение уровня бесплодия), вызванного ухудшением экологической обстановки, а также высокой распространенностью вредных привычек среди лиц репродуктивного возраста, а также другими факторами.
В целом проект направлен на профилактику редких, генетических и социально-значимых заболеваний, а так же на информатизацию граждан на территории всей РФ о возможностях генетического тестирования, генетического скрининга, программах ЭКО, программах планирования беременности и т.д. для групп фактора риска (имеющих в семье больных редкими болезнями имеющих риски рождения детей с заболеваниями и т.д.) .
Опыт работы в этом направлении в течении длительного времени показывает нам что надо срочно начинать решать данную проблему путем более широкой информатизации населения по данным вопросам, а та же поднимать вопросы расширения бесплатных скрининговых, диагностических и эпидемиологических программ для населения РФ на региональном и федеральном уровнях.
Мероприятия включают в себя серию однодневных конференций с привлечением средств массовой информации, органов власти, органов управления здравоохранением, научного сообщества, социально-активных граждан, а также пациентов с редкими заболеваниями по 4 субъектам РФ.

Цель

1. Главная цель проекта – формирование принципиально нового подхода к здоровью населения (у граждан), основанного на принципах профилактики тяжелых наследственных заболеваний и генетической предрасположенности к тяжелым инвалидизирующим заболеваниям, а также страховании рисков развития заболеваний, либо утрате репродуктивных функций.

Задачи

1. Подготовить, привлечь ресурсы и провести однодневную конференцию «Генетическое тестирование – как социальная ответственность граждан и профилактика инвалидизации» в г. Уфа. Обеспечить граждан информационными материалами
2. Подготовить, привлечь ресурсы и провести однодневную конференцию «Генетическое тестирование – как социальная ответственность граждан и профилактика инвалидизации» в г. Барнаул.Обеспечить граждан информационными материалами
3. Подготовить, привлечь ресурсы и провести однодневную конференцию «Генетическое тестирование – как социальная ответственность граждан и профилактика инвалидизации» в г. Краснодар.Обеспечить граждан информационными материалами
4. Подготовить, привлечь ресурсы и провести однодневную конференцию «Генетическое тестирование – как социальная ответственность граждан и профилактика инвалидизации» в г. Казань.Обеспечить граждан информационными материалами
5. Провести анализ популяционной динамики выбранных субъектов, анализ рождаемости и смертности, распространенность редких,генетических и социально значимых заболеваний в рамках выбранных территорий, а также анализ нормативно-правовой базы существующего законодательства.

Обоснование социальной значимости

В РФ на данный момент проживает около 144 миллиардов. В России ежегодно рождается около 30 000 детей с различными наследственными патологиями, угрожающими жизни и здоровью. Причиной этому является не только улучшение диагностики, но и ухудшение эколог. обстановки в нашей стране. Важную роль играют также такие факторы, как медицинская история, образ жизни, факторы окружающей среды. Демографическое положение остается сложным: на фоне низкой рождаемости, высокого уровня общей смертности населения, сокращения ожидаемой продолжительности жизни при рождении отмечается прогресс. ухудшение качества здоровья детей и населения. По данным обращаемости в лечебно-профилактические учреждения регионов возрастает заболеваемость детей в раннем возрасте , причем не из за приобретенных заболеваний , а из-за начинающих прогрессировать уже генетически заложенных болезней. Следствием является учащение перехода острых форм болезней в рецидивирующие и хронические, а также нарастание первичной хронической патологии. Как результат этого, чаще возникают выраженные нарушения в их состоянии здоровья, которые приводят к ограничению жизненных и социальных функций. Так же в последнее время увеличилось число диагностируемых детей с тяжелыми формами наследственных патологий, которые при отсутствии профилактики приводят к тяжелым формам инвалидизации. Каждый здоровый человек является
носителем от 7 до 10 значимых мутаций в генах. В виду того, что сегодня генетич. знания обширны, применение их для подготовки к беременности и ее ведения крайне важны для будущей семьи для возможностей рожд. здорового поколения, а так же существующие методики позволяют узнать в возможностях возникновения уже у родившегося ребенка предрасположенности к развитию хронических постепенно приводящих к инвалидизации заболеваний.
Многие люди, сами будучи здоровыми, являются носителями генов наслед. заболеваний. Это так называемые рецессивные гены. Однако случается так, что оба родителя являются носителями рецессивного гена и тогда ребенок родится с двумя «больными» генами - заболевание становится неизбежным. Детская инвалидность получаемая не только в процессе вынашивания и рождения ребенка ,но и в процессе его развития – не только важная медико-социальная, но и экономическая проблема, поскольку она влечёт за собой большие экономические потери для общества, выражающиеся не только в прямых расходах на пенсионное, социальное обеспечение, лечение и реабилитацию. (Подробнее см. презентацию)

География проекта

Уфа, Барнаул,Краснодар,Казань

Целевые группы

1. Женщины
2. Многодетные семьи
3. Молодежь и студенты
4. Люди с ограниченными возможностями здоровья
5. Лица с тяжелыми заболеваниями
6. врачи первичного звена
7. органы здравоохранения регионов
8. органы гос. власти
9. Мужчины
10. СМИ