Проекты

Краткое описание

Проект направлен на всестороннее улучшение качества жизни детей,страдающих тяжелыми нейро–мышечными заболеваниями, в том числе находящихся на искусственной вентиляции легких в домашних условиях, нуждающихся в паллиативной помощи и членов их семей, а также на выстраивание системного межведомственного взаимодействия по работе с этой категорией детей (около 25 детей и 70 членов семей в г. Екатеринбурге и Свердловской области).
В рамках проекта для детей и их родителей и опекунов будет организована и проведена модульная ШКОЛА ПОДДЕРЖКИ И РОСТА. В школе будет проведено 3 МОДУЛЯ на базе площадки с доступной для детей с ограниченными возможностями здоровья оборудованной средой. На каждом из 3 МОДУЛЕЙ для детей будут последовательно выстроены позитивные и интересные тренинги и лекции по профессиональной ориентации. Для родителей параллельно, в отдельном зале, будут проводиться, с привлечением специалистов партнера проекта (Отделение выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями Областной детской клинической больницы № 1 ), лекции и беседы по сопровождению и медико-социальному уходу за детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.
Теоретическая часть деятельности проекта будет поддержана практическими занятиями. После проведения собеседования с каждым ребёнком и детализированного анкетированного опроса, будут выявлены его приоритеты и наклонности (профессиональные и творческие), согласно которым, они будут определены в группы по интересам. Планируется на протяжении 8 месяцев проводить занятия с детьми по направлениям, выбранным детьми. Исходя из особенностей детей, занятия будут проводиться профессионалами-репетиторами одним из способов:
- по скайпу
- выезд на дом к ребенку
- мастер классы в небольших группах на территории с доступной средой.
Данные совместные занятия позволят повысить позитивный настрой родителей и детей, приобрести необходимые практические навыки родителям – по уходу за детьми, детям - создадут позитивное общение в среде единомышленников, приобщение к полезным занятиям и приобретение самостоятельных навыков. Тренинги позволят детям научиться выстраивать цели на свое будущее, помогут настроить их на позитивную волну востребованности обществом. Ориентация в выборе профессии и полученные самостоятельные навыки помогут им приобрести уверенность в завтрашнем дне, что особенно важно для детей целевой группы проекта.

Цель

1. Всестороннее улучшение качества жизни детей,страдающих тяжелыми нейро–мышечными заболеваниями, в том числе находящихся на искусственной вентиляции легких в домашних условиях, нуждающихся в паллиативной помощи и членов их семей, путем оказания социально-психологического сопровождения и проведения профессиональной ориентации детей.

Задачи

1. Создание условий для качественного проведения проекта: создание рабочей команды;
2. Создание условий для качественного проведения проекта: Обеспечение материальных ресурсов;
3. Создание условий для качественного проведения проекта: - Создание группы бенефициариев проекта, - условий для доверительной и располагающей обстановки в отношениях с детьми, - обеспечение законодательной базы для работы с детьми;
4. Повышение качества жизни и веры в себя и свои силы детей и их семей: - получение знаний родителями по специфике ухода и поддержке за детьми с тяжелыми заболеваниями, - выявление профессиональных и творческих наклонностей детей и постановка детьми целей по последующей профессиональной ориентации;
5. Выявление профессиональных наклонностей и привитие самостоятельных навыков детям, путем проведения практических занятий по направлениям, выбранным детьми;
6. Медико-социальное и психологическое сопровождение детей и их семей;

Обоснование социальной значимости

В последнее десятилетие в России наблюдается значительное снижение младенческой и детской смертности, повышение выживаемости глубоко недоношенных детей, а также детей с онкологическими, наследственными и тяжелыми прогностически неблагоприятными заболеваниями.
Однако одновременно с этой положительной тенденцией остается актуальной проблема детей-инвалидов с ограничивающими срок жизни заболеваниями. В Свердловской области на 01.01.2017 года 15246 детей-инвалидов, из них в возрасте от 0 до 4 лет - 2541, от 5 до 9 лет – 4758, от 10 до 14 лет – 5053, от 15 до 17 лет – 2894 ребенка.
Одним из основных условий успешного решения возникающих в связи с указанной ситуацией проблем является развитие системы паллиативной помощи детскому населению в Российской Федерации.
В соответствии с Резолюцией №1649 (2009) Совета Европы, паллиативная, в том числе хосписная, помощь является инновационным методом оказания помощи одновременно в сфере здравоохранения и социальной помощи.
В Указе Президента РФ от 1 июня 2012 г. № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы» среди прочих мер по созданию дружественного к ребенку здравоохранения обозначено: «Обеспечение создания сети учреждений (отделений), служб, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями».
Разработана государственная программа Российской Федерации «Развитие здравоохранения», включающая подпрограмму 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям»
В 2015 году приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации № 193н был утвержден порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. С 2013 года составлен «Регистр детей с паллиативными состояниями, проживающих на территории Свердловской области». В настоящее время в регистре состоит 630 детей с паллиативными состояниями.С 2015 года оказание паллиативной медицинской помощи детям на территории Свердловской области в ГБУЗ СО «Областная детская клиническая больница №1» осуществляется в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации № 193н.
Создание эффективной комплексной системы паллиативной помощи детям и подросткам в РФ позволит повысить качество жизни у самой уязвимой и плохо охваченной помощью категории детей-инвалидов с ограниченным сроком жизни, обеспечит психосоциальную поддержку семьи, профилактику распада семьи, включая стимулирование к рождению детей, и профилактику отказа в роддомах от детей, родившихся c ограничивающими жизнь заболеваниями.

География проекта

г. Екатеринбург и Свердловская область.

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Члены семей детей с тяжелыми заболеваниями