Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание новых возможностей для повышения качества жизни пациентов с СКК-КН и внедрения стационарозамещающей технологии - введения парентерального питания (введение питательных веществ в организм путём внутривенной инфузии) в домашних условиях. Это позволит снизить число многократных повторных госпитализаций, которые вынуждают пациентов с СКК большую часть своей жизни проводить в стационаре. Проект включает: обучение пациентов проведению парентерального питания, юридическую поддержку с целью получения необходимых смесей для использования в нестационарных условиях, подготовку врачей первичного звена для возможности необходимой корректировки терапии в регионе. На подготовительном этапе выявляются особенности организации медицинской помощи для пациентов с СКК-КН в регионах, собираются запросы от врачей на обучение по теме парентерального питания и медицинской помощи пациентам с СКК. Подготовленные методические материалы для пациентов и врачей по организации парентерального питания будут размещены на специально созданной странице сайта организации и на информационных ресурсах партнеров.
Первая группа мероприятий направлена на повышение информированности врачей первичного звена о порядке ведения пациентов с СКК-КН. Она включает обучение врачей по программе организации парентерального питания на дому, групповые с разборами ситуаций и индивидуальные консультации для врачей по конкретным случаям ведения пациентов c СКК-КН. Обучение и консультации будут проводить специалисты медицинских организаций, специализирующиеся на ведении пациентов с СКК-КН, в онлайн формате – на основе запросов практикующих врачей из регионов.
Вторая группа мероприятий будет направлена на поддержку пациентов с СКК-КН и их близких, обеспечение доступной информацией о порядке получения парентерального питания на дому. Для пациентов и их близких будут организованы информационные вебинары, индивидуальные психологические и юридические онлайн консультации, обеспечено юридическое сопровождение для защиты прав на получение парентерального питания. Для психологической поддержки пациентов с СКК-КН и их родственников будет изготовлен мотивационный видеоролик. В медицинском учреждении Санкт-Петербурга, специализирующемся на лечении СКК-КН, будет оборудован тренинг-кабинет, где пациенты, находящиеся на стационарном лечении и их родственники смогут пройти специально разработанный специалистами курс практических занятий по приему парентерального питания на дому. По результатам практического тренинга пациентам и их близким выдается документ, подтверждающий их навыки самостоятельного введения парентерального питания вне стационарных условий. Помещение будет иметь оборудование, необходимое для отработки навыков введения парентерального питания. Для оценки результатов проекта будет осуществляться путем проведения исследования по независимой оценке. Размещение создаваемых текстовых и видеоматериалов позволит создать условия для распространения опыта.

Цель

1. Создание условий для повышения доступности пациентам с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью (СКК-КН) парентерального питания на дому

Задачи

1. Сформировать информационно-методическую базу для пациентов с СКК-КН, их родственников, врачей первичного звена оказания медицинской помощи по организации парентерального питания на дому
2. Сформировать у врачей-специалистов первичного звена оказания медицинской помощи компетенции по организации для пациентов с СКК-КН парентерального питания на дому
3. Сформировать у пациентов с СКК-КН и их родственников знания, практические навыки и психологическую готовность по организации парентерального питания на дому
4. Обобщить и распространить среди медицинских работников, пациентских НКО, пациентов и их родственников опыт и технологии организации парентерального питания на дому

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы низкого качества жизни пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточности (СКК-КН) в период реабилитации, в течение которого (иногда пожизненно) он нуждается в введении парентерального питания. СКК– это крайне редкое хроническое инвалидизирующее заболевание и потенциально жизнеугрожающее состояние, при котором человек не может усвоить из пищи достаточное для выживания количество питательных веществ из-за удаления части кишечника (https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=uriserv:OJ.L_.2014.158.01.0001.01.ENG ). Удаление кишечника может произойти в любом возрасте в силу различных заболеваний и состояний: некротический энтероколит, воспалительные заболевания кишечника, травмы, ранения. Прогнозируется рост численности таких пациентов в перспективе в связи с получением ранений во время боевых действий (см. письмо Министерства обороны РФ). Истинная распространенность CКК у взрослых и детей сегодня в России неизвестна, т.к. нет национального регистра данной группы пациентов.
Первым этапом реабилитации пациентов после обширной хирургической резекции кишечника является применение парентерального и энтерального питания.
По экспертной оценке около 250 пациентов с СКК в России нуждаются в пожизненном парентеральном и энтеральном питании, и около 1 000 пациентов – на протяжении 1-1,5 лет (экспертная оценка В.М. Луфта, д.м.н., профессора, рук-ля лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе. Эти данные озвучены на заседании Общественной палаты при обсуждении Положения об организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи, клинические рекомендации: что необходимо менять для внедрения стационар-замещающих технологий 19 марта 2021 г.
Основной проблемой, с которой сталкиваются пациенты с СКК – отсутствие устойчивого доступа к длительному парентеральному питанию в домашних условиях (Рез-ты глубинного интервью со взрослыми пациентами. «Изучение ситуации с ведением пациентов с синдромом короткой кишки в РФ», Aston Health. Окт. 2020).
Получение парентерального питания - это трудоемкий и ограничивающий образ жизни вид лечения, который требует инфузии в течение 10–18 часов в сутки и обычно проводится ночью в среднем пять дней в неделю. Но получить ПП бесплатно можно сегодня только в стационаре, и не в каждом, а только там, где есть специализированное отделение. Пациенты вынуждены очень часто госпитализироваться в больницы, порой фактически вынужденно переселяясь туда, чтобы продолжать жить, в стационары, которые находятся далеко от места их жизни. Поэтому для маломобильных пациентов с СКК крайне важна возможность обеспечения парентеральным питанием на дому.
Сегодня в РФ имеется широкий выбор различных питательных смесей и оборудования, позволяющих в полном объеме осуществлять клиническое питание в домашних условиях и рассматривать этот способ как стационарозамещающую технологию, позволяющую более эффективно использовать бюджет здравоохранения.
Стоимость препаратов клинического питания доходит до 1 млн руб. в год. Обеспечение ими сегодня возможно только через судебное решение из-за пробелов в законодательстве. Но для этого пациент должен пройти судебный процесс, что тяжело сделать без специалиста.
Причины отсутствия комплексного подхода к организации послеоперационного сопровождения пациентов с СКК включают:
- отсутствие опыта ведения пациентов с СКК врачами-гастроэнтерологами в регионах;
- отсутствие представлений у врачей, наблюдающих пациентов в регионах, о маршрутизации больных с СКК после выписки из медицинского учреждения, включая четкие разъяснения последующей схемы лечения и возможностях получения (длительно или пожизненно) парентерального питания;
- отсутствие возможности получить квалифицированную консультацию узких специалистов на уровне первичного звена оказания медицинской помощи по приему парентерального питания на дому;
- отсутствие доступа пациентов и их родственников к систематической психологической поддержке, которая необходима как пациентам, так и их родственникам;
- отсутствие у пациентов и их родственников знаний о своих правах на получение парентерального питания.
Мероприятия проекта позволят обеспечить пациентам и их близким, врачам-гастроэнтерологам первичного звена методическое обеспечение организации введения парентерального питания вне стационарных условий, необходимые пациентам правовое сопровождение для получения парентерального питания, психологическую поддержку при его введении на дому в послеоперационный период. Проект позволит в пилотном формате показать возможности снижения числа повторных госпитализаций пациентов с СКК, создать условия для поэтапного целевого внедрения парентерального питания в домашних условиях, подготовить аргументы для принятия необходимых НПА, тарификации различных видов клинического питания, организации более широкой подготовки медицинских кадров по вопросам клинического питания (см. презентацию «Актуальные проблемы лечения»).

География проекта

Санкт-Петербург, онлайн мероприятия будут доступны для специалистов и пациентов, проживающих во всех регионах Российской Федерации

Целевые группы

1. Пациенты с СКК-КН и их родственники
2. Врачи первичного звена оказания медицинской помощи