Проекты

Краткое описание

Проект "От А до Я" является продолжением начатой в 2021 г. работы с детьми с расстройствами аутистического спектра и их семьями. В рамках него планируется использование нового для региона формата немедицинской реабилитации - интенсивов. При этом, уникальность помощи будет заключаться не только в интенсивности программы, но и в применении трансдисциплинарного подхода (методисты, психологи, aba-тераписты, дефектологи, логопеды, нейропсихологи и пр., индивидуальные и групповые занятия). Планируется выстроить систему рабочих коммуникаций и с теми специалистами, которые уже работали с ребенком. Это позволит значительно расширить поиск эффективных путей реабилитации и социальной адаптации каждого из детей.
В проекте на системной основе примут участие не менее 44 детей с РАС. В рамках психолого-педагогической диагностики будет протестировано, насколько у ребенка развиты навыки в различных сферах, какие дефициты присутствуют. Оценочные материалы будут использованы для составления на их основе маршрутов индивидуальных занятий. Интенсивная работа с каждым ребенком будет вестись 3-4 недели. Всего будет проведено не менее 1320 индивидуальных занятий. Все результаты зафиксированы "до" и "после" в индивидуальной брошюре, что позволит отследить изменения в навыках и умениях у детей.
Проект будет осуществляться на базе специализированного пространства. Во время занятий детей родители смогут отдохнуть или провести время с пользой.
С обратившимися благополучателями будут проведены психологические консультации, в рамках них - проработаны следующие проблемы целевой группы: психологическое выгорание, поиск ресурса, работа с тревогой, ухудшение социального функционирования, когнитивные изменения в связи с повышением тревожности. Это позволит оказать родителям скорую психологическую помощь, снять кризисные состояния, тем самым положительно воздействовать на детско-родительские отношения в семьях-благополучателях.
Помимо этого будет вестись фактическая маршрутизация родителей для оперативного выстраивания условий по реабилитации и адаптации их детей. Подобная деятельность позволит снизить тревогу родителей, структурировать их дальнейшие шаги.

Цель

1. Создание условий для немедицинской реабилитации и абилитациии детей с расстройствами аутистического спектра путем организации интенсивов - насыщенных программ коррекционно-развивающих занятий с применением методик с доказанной эффективностью.

Задачи

1. Осуществить набор благополучателей, подготовить пространство для реализации практики интенсивов.
2. Организовать работу по психолого-педагогической диагностике детей с участием нескольких специалистов, составить на ее основе программы коррекционно-развивающих занятий для каждого ребенка.
3. Реализовать работу узкопрофильных специалистов с благополучателями в соответствии с их индивидуальными программами в формате интенсивов.
4. Организовать психологическое сопровождение родителей и осуществить их маршрутизацию по дальнейшей внемедицинской реабилитации их детей с РАС.

Обоснование социальной значимости

По информации Министерства здравоохранения Республики Мордовия на июнь 2022 г. у 622 детей региона диагностированы расстройства аутистического спектра. При чем, с 2017 года наблюдается резкий скачок обращений. Часть из семей - остаются вне официальной статистики, так как пытаются справиться с проблемами самостоятельно. Как правило, их дети демонстрируют сохранные когнитивные функции, основная жалоба родителей - нежелательное и демонстративное поведение, пищевая ограниченность и пр.
У тех и других семей рано или поздно встает вопрос о немедицинской реабилитации. Лечения от аутизма до сих пор не существует. Многие врачи-психиатры склонны рекомендовать, в первую очередь, коррекционную работу с применением методов с доказанной эффективностью. Программа воздействия разворачивается на долгие годы. В хорошем варианте она включает работу сразу с несколькими профильными специалистами. В большинстве случае, родители "перебирают" несколько реабцентров, в том числе в различных городах.
Это многим актуально для Республики Мордовии. Здесь пока не сложилась инфраструктура для четкой и последовательной маршрутизации детей в рамках их реабилитации и социализации. Принято считать, что качество работы с детьми с РАС в других регионах на несколько уровней выше. Согласно проведённому опросу среди родителей (июнь 2022 г., 66 чел.) 85 % обращаются к врачам и специалистам из других регионов. 96,7 % отметили, что уровень реабилитационной помощи, оказываемой в Мордовии, значительно ниже, чем там. Самые посещаемые города - Москва, Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Казань, Самара. Именно там для эффективной реабилитации и удобства работы предлагают формат интенсивов, то есть насыщенной программы занятий с различными специалистами (от 3 до 10 в неделю). Как отмечают эксперты, именно такая форма участия ребенка в коррекционно-развивающих занятиях может помочь запустить процесс формирования необходимых навыков с дальнейшим их поддержанием и развитием дома. Ценник на подобные услуги варьируется от 140000 руб. до 480000 руб. К этой сумме добавляются расходы на проезд (от 10000 руб.) и проживание в выбранном городе (от 35000 руб.).
Исходя из практики участниц родительского сообщества "Добровилль", можно заключить, что многие родители, даже не имея равноценного дохода, ищут любую возможность обеспечить своим детям реабилитацию в других городах (многие берут кредиты, занимают средства у родственников и друзей). Каждая четвертая семья - хотя бы один раз оплачивала подобные программы.
Есть и другая грань вопроса. 21,4 % родителей ответили, что их дети до сих пор не получают психолого-педагогическую, коррекционную помощь. Это говорит о том, что уровень финансовой обеспеченности некоторых семей находится на крайне низком уровне. По другим семьям оказалось, что 37,5 % опрошенных могут себе позволить потратить на медицинское, психолого-педагогическое, коррекционное сопровождение ребенка не более 10 тыс. руб. в месяц. Также они время от времени получают по несколько занятий на бесплатной основе (в рамках некоторых проектов всего по 2-4 занятия, что не приводит хоть к каким-либо результатам).
В настоящий момент сложился целый пул профильных специалистов региона, которые занимаются с детьми с РАС, при этом ответственно относящихся к актуальности своих компетенций и подходов. Они работают разрозненно, у многих из них - отдельная частная практика. Однако, постепенно на базе сообщества профильных НКО (АНО ЦНАОиСТ "Научный ресурс", МРОО "Терентич Тим", АНО "Добровилль (город)" и др.) удалось создать целый экспертный совет (методисты, дефектологи, логопеды, нейропсихологи, психологи, aba-тераписты, игровые педагоги, тренеры по АФК и пр.). Идея реализовать проект с новым форматом занятий для детей долгое время обсуждалась с их непосредственным участием. Толчком к активизации работы стало открытие пространства "Солнце и Луна" партнерской организации МРОО "Терентич Тим". На его базе есть все возможности для проведения разнообразных занятий. При этом помещение устойчиво функционирует за счет участия в его финансировании доноров из числа местных бизнес-структур.
Учитывая успешную реализацию проекта АНО ЦНАОиСТ "Научный ресурс" "Маршрут построен", думается, что новый формат работы с детьми с РАС будет не просто востребован целевой группой, но и поможет смягчить реальные проблемы семей (снять часть финансовой нагрузки, решить вопрос с посещением других городов, маршрутизировать по части реабилитации и адаптации и пр.). В уже упомянутом опросе родители четко уточнили, какой вид помощи они хотели бы получать в первую очередь. 96,9 % ответили - "реабилитацию ребенка".

География проекта

г.о. Саранск и близлежащие к административной столице муниципальные районы Республики Мордовия

Целевые группы

1. дети с расстройствами аутистического спектра (РАС), которым требуется немедицинская реабилитация и абилитация
2. родители / члены семей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)