Проекты

Краткое описание

Наш проект направлен на распространение уникальных лицензированных диагностических методик: по обследованию детей для установления диагноза аутизм, выявления уровня развития ребенка, имеющего глубокие нарушения речи и ее отсутствие, независимо от уровня умственного развития и степени проявления аутизма, а также скрининговых методик выявления любых задержек в развитии у детей от 1 мес. до 10 лет. Ввиду отсутствия данных методик в Тюменской области, дети с риском развития аутизма, задержками в развитии посещают коррекционные занятия без ориентации на особенности ребенка, что делает эти занятия неэффективными, семья теряет ресурсы, а ребенок - время.
Для нашей организации проведение углубленных диагностик риска развития аутизма, выявления любых задержек в развитии детей - это новое направление, так как с 2016 года мы работаем с семьями, воспитывающими детей с аутизмом и ментальными нарушениями развития и используем лишь диагностические методики ABLL-S, VB-MAPP, - оценка текущего уровня сформированности навыков, преград для обучения, KID/RCD-I - опросники для родителей, воспитывающих детей раннего возраста.
Поэтому нам необходимо дополнение уже имеющихся диагностик и увеличение количества специалистов, владеющих лицензированными методиками, чтобы специалисты могли, опираясь на результаты диагностик, создавать программы развития ребенка с риском развития аутизма, нарушениями развития, с учетом его особенностей.
Планируем:
-закупить лицензированные диагностические методики (ADOS, MPR, LEITER и др.);
- провести бесплатное обследование не менее 180 детей с риском развития аутизма, имеющих нарушения или задержку в развитии по запросу родителей и специалистов (150 с использованием диагностических методик ADOS, MPR, LEITER, 30 с использованием опросников AID-R, CASD, SCQ.);
- разработать индивидуальные цели с учетом выявленных особенностей и провести курс занятий для не менее 50 детей с высоким или умеренным риском развития аутизма;
- оказать психологическую и информационную поддержку родителям детей с выявленным высоким или умеренным риском развития аутизма и подтвержденными задержками в развитии.
Диагностики будут проводиться в г. Тюмени, но обследоваться будут дети из городов Тюменской области (у нас есть обращения от родителей, проживающих в Ялуторовске, Ишиме и Тобольске, а также отдаленных поселках юга Тюменской области, ХМАО и ЯНАО).

Цель

1. Оказать семьям, воспитывающим детей с риском развития аутизма и задержками развития в возрасте от 1 до 10 лет, проживающим на территории Тюменской области, комплексную поддержку: психологическую, информационную, консультационную и диагностическую

Задачи

1. Привлечение внимания родителей, воспитывающих детей с риском развития аутизма и возможными задержками развития в возрасте от 1 до 10 лет, проживающих на территории Тюменской области, к особенностям проявлений аутизма и задержек развития у детей
2. Формирование в профессиональном сообществе команды специалистов, владеющей диагностическими методиками по выявлению риска развития аутизма, определению уровня невербального интеллекта и умственного развития у детей в возрасте от 1 до 10 лет
3. Выявление рисков развития аутизма и задержек развития у детей в возрасте от 1 до 10 лет, проживающих на территории Тюменской области
4. Организация обучения и развития детей с высоким и умеренным риском развития аутизма в возрасте от 1 года и до 10 лет, проживающих на территории Тюменской области

Обоснование социальной значимости

Когда в семье появляется «особый» ребенок с задержкой в развитии, с чертами аутизма, родители хотят подтвердить/опровергнуть свои подозрения, касающиеся состояния ребенка, но в Тюмени на сегодняшний день нет высокодостоверных диагностических методик для обследования детей с риском развития аутизма, в т.ч. не
понимающих речь или не использующих речь (тест Векслера малоэффективен, его невозможно использовать для детей с отсутствием/нарушением речи в возрасте до 6 лет). Такие дети посещают коррекционные занятия без ориентации на особенности ребенка, что приводит к минимальной эффективности работы специалистов и потере ресурсов и времени. Родители ребенка могут поехать в Екатеринбург (расстояние более 400 км), Москву или другие крупные города для такой диагностики, но это большая финансовая нагрузка, временные затраты. Выходом будет создание в Тюмени диагностической службы для обследования детей с риском развития аутизма, в т.ч. не понимающих или не использующих речь, с наличием необходимых методик и квалифицированных специалистов.
После диагностики занятия ребенка можно будет организовать с учетом выявленных особенностей, что позволит помогать ребенку более эффективно, достичь бОльших результатов в обучении, определить дальнейший маршрут развития ребенка, помочь родителям в выборе направлений для развития.
По данным департамента социального развития Тюменской области, с 2020 года рост первичной детской инвалидности составил 28% (1052 ребенка в 2020г. , 1413 детей в 2022 году). При этом, разбивка детей по возрастным группам выглядит следующим образом: 0-3 года - 447 детей, 4-7 лет - 619, 8-14 лет - 266, 15-17 лет- 81 ребенок. Самые многочисленные группы – дети в возрасте 0-3 и 4-7 лет. Возрастной диапазон 4-7 лет - это уже достаточно поздно, начинать заниматься с детьми, имеющими риски развития аутизма, нарушением понимания и речи необходимо гораздо раньше (начиная с возраста 1-2 года). То, что родители поздно обращаются к специалистам в связи с особенностями своего ребенка, говорит о низкой осведомленности родителей о признаках аутизма, не придают большого значения неприемлемому поведению, и ждут, что их ребенок "скоро заговорит", скоро научится", "израстет плохое поведение" и т.п.
А.Б.Сорокиным и Н.Ю.Коровиной (https://psyjournals.ru/journals/pse/archive/2016_n3/sorokin) проведено исследование и оно доказывает, что использование специалистами (психологами, дефектологами, психиатрами) диагностических методик типа ADOS-2 (диагностика риска развития аутизма), ADI-R, (интервью с родителями для постановки диагноза аутизм), Опросник расстройств аутистического спектра (CASD) для диагностики аутизма независимо от уровня их умственного развития и степени проявления аутизма, SCQ (скрининговая методика, для выявления симптомов, связанные с аутизмом), LEITER (тест невербального интеллекта и когнитивных функций, для людей с серьезными расстройствами общения, аутизмом, задержкой психического развития, трудностями обучения, синдромом дефицита внимания), шкалы развития Merrill-Palmer-Revised (для выявления любых задержек в развитии у детей от 1 мес. до 6,5 лет) помогает установить достоверный диагноз и уточнить используемые специалистами подходы к развитию ребенка, дает родителям понимание дальнейших шагов по развитию ребенка. Данные методики рекомендованы для использования (в Клинических рекомендациях МинЗдрава РФ) при работе с детьми с аутизмом.
Ранняя диагностика (а не ожидание, что все пройдет само собой), позволяет своевременно начать качественную работу с ребенком с учетом поставленного диагноза и в перспективе снизить финансовую нагрузку на сопровождение и социальное обслуживание такого ребенка.
Таким образом, можно сделать вывод, что семьи испытывают дефицит комплексной поддержки: психологической, информационной, консультационной и диагностической: теряют драгоценное для ребенка время или тратят его на специалистов, которые, не владея диагностическими методиками по выявлению рисков развития аутизма, задержек развития, организуют занятия без учета особенностей ребенка, что, в свою очередь, чаще только тормозит развитие ребенка с риском развития аутизма, задержками развития.
В рамках проекта мы планируем не только проведение углубленной диагностики детей с помощью высокодостоверных методик, организацию занятий для детей, имеющих риск развития аутизма, но и информационную, а также психологическую поддержку родителей через проведение Школы для родителей особенных детей (Школа проводилась нами ранее и была очень востребована родителями, поэтому мы решили возобновить ее работу) для принятия родителями особенностей ребенка, построения маршрута дальнейших действий. Партнерами проекта выступают организации, заинтересованные в распространении диагностических методик среди родителей, проживающих в г. Тюмени и областиия и готовые направить своих специалистов для обучения.

География проекта

г. Тюмень (территория, где будут проводиться диагностики участников проекта), Тюменская область (представители целевых групп, с которым запланировано взаимодействие в рамках мероприятий проекта: проведение диагностических обследований, информирование в рамках Школы для родителей в онлайн формате и т.п.; проживают на всей территории Тюменской области)

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с риском развития аутизма, задержками развития в возрасте от 1 до 10 лет, проживающие на территории Тюменской области