Проекты

Краткое описание

Проект "Школа по заболеваниям печени" направлен на решение и освещение актуальных проблем, связанных с заболеваниями печени у детей. Проект объединит в себе несколько больших разделов, востребованных в сфере здравоохранения.
В рамках проекта фонд будет закупать инновационное оборудование для медицинских учреждений и способствовать его внедрению в работу, а также оплачивать ряд генетических анализов, которые не входят в стандартную программу ОМС.
"Школа по заболеваниям печени" соберет на едином информационном пространстве аналитические и методические материалы, раскроет особенности проблем диагностики и лечения в отдельных регионах, предложит способы их решения. Поможет специалистам из области здравоохранения улучшить диагностику и знания в области педиатрии и неонатологии, уменьшить уровень смертности и инвалидизации у детей с тяжелыми заболеваниями печени.

Цель

1. Повышение эффективности неотложной и пролонгированной терапии для детей с наследственными болезнями обмена веществ в Российской Федерации
2. Повышение качества квалифицированной медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени.

Задачи

1.  разработка проектов и программ, направленных на решение проблем в сфере здравоохранения
2.  поддержка инновационных проектов в сфере медицины
3.  разработка и создание практических рекомендаций по диагностике и ведению детей с различными заболеваниями печени
4.  повышение уровня осведомленности специалистов медицинских учреждений об этиологии, патогенезе и особенностях клинических проявлений заболеваний печени у детей, возможностях их ранней диагностики и терапевтической тактике
5.  участие в конференциях для освещения инновационных научных данных и обмена опытом работы между ведущими специалистами страны и врачами из регионов

Обоснование социальной значимости

Наследственные болезни печени являются второй по частоте причиной развития печеночной недостаточности у детей. При этом для лечения наследственных заболеваний разработаны инновационные методы диагностики и лечения, внедрение которых позволяет избежать тяжелых патологий, инвалидизации детей и снижает показатели детской смертности.

Не всегда удается установить точный диагноз только на основании клинического осмотра и стандартных лабораторных и инструментальных тестов. Не все тесты включены в базовую программу ОМС, жители отдаленных регионов не имеют доступа к медико-генетическим тестированиям и консультациям. Медицинские учреждения не обладают необходимым для диагностики оборудованием, не имеют возможности проводить сложные генетические тесты.
Также не всегда медицинские работники владеют новыми методами диагностики и терапии заболеваний печени у детей, что повышает показатели детской смертности вследствие поздней диагностики и неправильных протоколов лечения.
Отсутствие доступных методов диагностики ввиду недостаточной оснащенности больниц и перинатальных центров, а также недостаточное количество информационных материалов о наследственных болезней обмена веществ (НБО) и гипераммониемии препятствует проведению ранней диагностики и специфической терапии данных заболеваний.

Необходимо шире осветить данную проблему среди неонатологов и анестезиологов-реаниматологов. Нужно рассказывать об особенностях клинической картины, диагностики и возможностях коррекции данных состояний.

Работа проекта "Школа по заболеваниям печени" направлена на улучшение ранней диагностики и усовершенствование тактики лечения наследственных болезней обмена веществ (НБО), уменьшение уровня смертности и инвалидизации у детей с заболеваниями из данной группы.

В настоящий момент ранняя диагностика и раннее медицинское вмешательство рассматривается как один из наиболее эффективных методов повышения качества жизни и полностью соответствует ЦУР 3.
Ускоренные действия правительств по укреплению ранней диагностики неинфекционных заболеваний являются ключевым условием для достижения глобальных целей в области здравоохранения и развития, включая Цели в области устойчивого развития (ЦУР).

ЦУР 3 направлена на обеспечение здорового образа жизни и содействие благополучию для всех в любом возрасте. Страны согласовали целевой показатель, заключающийся в снижении преждевременной смертности от неинфекционных заболеваний (НИЗ) на одну треть к 2030 г.

Согласно опубликованным сегодня ВОЗ Глобальным оценкам состояния здоровья, 7 из 10 ведущих причин смертности в мире – неинфекционные заболевания. «Новые данные служат очередным напоминанием о необходимости скорейшей активизации работы по профилактике, диагностике и лечению неинфекционных заболеваний, – сказал Генеральный директор Всемирной организации здравоохранения д-р Тедрос Адханом Гебрейесус. – Они красноречиво свидетельствуют о необходимости кардинального улучшения системы комплексного оказания первичной медико-санитарной помощи на основе принципов справедливости. Хорошо развитая система первичной медико-санитарной помощи вне всякого сомнения является фундаментом, на котором строится вся остальная деятельность от борьбы с неинфекционными заболеваниями до ликвидации глобальных пандемий»

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. врачи: неонатологи, педиатры, неврологи, врачи скорой помощи, реаниматологи, гастроэнтерологи, гепатологи, токсикологи
2. медицинские организации: перинатальные центры, детские многопрофильные больницы и поликлиники