Проекты

Краткое описание

Проект «Путь к самостоятельности: развитие функциональных навыков у подростков с расстройствами аутистического спектра» направлен на работу с функциональными навыками 8 подростков с РАС 14-18 лет из Санкт-Петербурга. Мы поможем 8 подросткам с РАС в условиях адаптированной среды улучшить значимые навыки практического общения; навыки самостоятельности и самообслуживания; практические навыки и умения ручного труда. В ходе реализации проекта 8 подростков с РАС 14-18 лет пройдут диагностику функциональных навыков; получат адаптированную программу их развития, включающую протоколы тренировки функциональных навыков; будут посещать практические занятия по развитию функциональных навыков в группах по 4 человека с индивидуальным сопровождением тьюторов. Одно групповое занятие будет включать в себя переменную деятельность, разделенную на блоки. Первый блок - игровой, на котором подростки будут развивать свои навыки коммуникации. Второй блок - занятие ручным трудом, где подростки будут осваивать навыки труда. Третий блок - организация перекуса/чаепития, до, во время и после которого подростки будут тренировать навыки самообслуживания. В течение срока проекта для подростков с РАС будут организованы 6 мастер-классов по ручному ремеслу. Мастер-классы будут проводить приглашенные мастера. Методики будут адаптированы по протоколам адаптированной программы. В ходе проекта подростки с РАС 14-18 лет, испытывающие сложности в формировании функциональных навыков, получат сопровождение специалистов по работе с потребностями целевой группы: супервизора, куратора, тьюторов. Сопровождение будет реализовано с применением методов с доказанной эффективностью, описанных в Клинических рекомендациях «Расстройства аутистического спектра», а также по принципам индивидуального подхода и уважения к особенностям целевой группы. Поддержка супервизора будет включать в себя программу развития, рассчитанную на период проекта и регулярные супервизии. Поддержка куратора будет включать: первичное и итоговое тестирование подростков с РАС 14-18 лет; проведение практических занятий; применение альтернативной коммуникации; использование визуальной поддержки; переменный режим работы и отдыха; адаптацию практических техник приглашенных мастеров. Поддержка тьюторов будет реализована через индивидуальное сопровождение и помощь на практических занятиях, а также безоценочное общение и безошибочное обучение. В результате проекта 8 подростков с РАС от 14 до 18 лет из Санкт-Петербурга повысят уровень функциональных навыков: сформируют способность участвовать в групповом общении; станут увереннее в выражении базовых потребностей; освоят практические умения ручного труда; разовьют навыки бытовой самостоятельности. Развитие функциональных навыков будет способствовать их социальной адаптации, уменьшит риски социальной изоляции.

Цель

1. Повысить уровень функциональных навыков у не менее 8 подростков с РАС от 14 до 18 лет из Санкт-Петербурга

Задачи

1. Адаптировать среду для эффективного обучения подростков с РАС от 14 до 18 лет из Санкт-Петербурга
2. Дать подросткам с РАС от 14 до 18 лет из Санкт-Петербурга практический опыт тренировки функциональных навыков

Обоснование социальной значимости

В Санкт-Петербурге по последним данным Росстата зарегистрировано 1 299 детей с РАС и 101 взрослый с расстройствами аутистического спектра (РАС) (1). Целевая группа проекта: подростки с РАС от 14 до 18 лет из Санкт-Петербурга, испытывающие сложности в формировании функциональных навыков: практического общения, самостоятельности и самообслуживания, практических умений. Функциональные навыки – это навыки, необходимые человеку для максимально возможной независимости жизни, они поддерживают и повышают уровень самостоятельности(2). В силу диагноза РАС у целевой группы есть свои личные потребности: подростки с РАС часто избегают незнакомых или непредсказуемых ситуаций из-за высокой чувствительности к сенсорным и социальным стимулам (3). Для освоения бытовых и социальных навыков подросткам с РАС нужна пошаговая и индивидуальная поддержка (4). Подростки с РАС хотят взаимодействовать со сверстниками, но сталкиваются с трудностями в распознавании социальных сигналов, инициации контакта и поддержании диалога. Они не получают возможности учиться на реальном опыте (5). Теоретические знания (например, «как вести себя за столом») для них недостаточны. Подросткам с РАС важно учиться через практический опыт, с использованием наглядных материалов, визуальной поддержки (6). В периоде перехода от детства во взрослую жизнь функциональные навыки: умение общаться, навыки самостоятельности, практические навыки трудовой деятельности становятся особенно актуальны. От их становления зависит, как сложится дальнейшая жизнь целевой группы. Отсутствие возможностей для развития этих функциональных навыков в повседневной жизни делает переход к самостоятельности крайне затруднительным. Возрастает риск социальной изоляции. Мы опросили 35 родителей подростков с РАС 14-18 лет из Санкт-Петербурга и провели 6 глубинных интервью (7-9). Мы сделали выводы, что: 1. На данном этапе жизни подростки с РАС 14-18 лет уже отчасти социально изолированы от сверстников. Их повседневная жизнь часто ограничена домашней или образовательной средой, круг общения узок. Чаще это семья и сверстники в образовательной организации (ОО), если подросток с РАС учится очно. А если учится заочно, то остаются только самые близкие. Друзей-сверстников у подростков с РАС в большинстве ответов нет. 2. Навыки общения подростков с РАС 14-18 лет развиты слабо для возрастной группы. Осторожен в общении, идет на контакт, но избирательно (28.6%); больше наблюдает со стороны, сам в контакт не вступает (28,6%); хочет общаться со сверстниками, но не хватает навыков (17,9%), любит общение и свободно общается со сверстниками 7 ответов. Вместе с тем в одном из глубинных интервью родители говорят, что не всегда тяга к общению и экстраверсия помогают, высказывая опасения, что для других людей это выглядит как нарушение личных границ и повод для конфликта. 3. Навыки самостоятельности и самообслуживания у подростков с РАС требуют внимания и поддержки. Есть большинство навыков самообслуживания, требуется минимальная поддержка (35,7%); есть отдельные навыки самообслуживания, необходима переменная поддержка в разных ситуациях (17,9%), нет навыков самообслуживания или они минимальны, нужна поддержка 24/7 (14,3%); полностью самостоятельны в быту 32% опрошенных. 4. У 68,6% опрошенных в ОО нет индивидуального тьюторского сопровождения. У 40% опрошенных в ОО есть профильные уроки труда, предусмотренные стандартной программой образования. Посещают их 31% опрошенных. По словам родителей, на эти уроки труда не берут из-за сложностей с поведением ребенка, нет индивидуального тьюторского сопровождения (глубинное интервью №4), у ОО не хватает ресурсов (глубинное интервью №5). 5. Дополнительные занятия вне ОО посещают 40% подростков с РАС. Большая часть из них ходят на спортивные секции (8 человек), 4 человека на творческие занятия, 1 в мастерские. Занятия, направленные на коммуникацию, а также занятия, ориентированные на развитие самостоятельности, не посещает никто из опрошенных нами. Вместе с тем в глубинных интервью большинство родителей говорят о важности таких занятий для подростка с РАС. Дополнительные занятия не посещают более половины опрошенных (63,9 %) в силу нескольких причин: нет индивидуального сопровождения (26%), нет финансовой возможности (22%), далеко добираться (22,86%), ребенок не удерживается на занятиях (14%), не усваивает программы (16%) или не хочет никуда ходить (11,4%). 6. Опрошенные родители также говорят, что подросткам с РАС сложно удерживаться на одном и том же занятии, им необходима частая смена разных видов деятельности. Основная проблема целевой группы - недостаток необходимых функциональных навыков в подростковом возрасте. Первая причина: их особенности развития, обусловленные диагнозом РАС (в том числе с когнитивными нарушениями), не позволяют вписываться в обычную социальную среду, им нужна адаптация внешних условий: индивидуальное сопровождение, адаптированная программа. Второе обстоятельство: отсутствие практического опыта как следствие ограниченных возможностей.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Подростки с РАС от 14 до 18 лет из Санкт-Петербурга, испытывающие сложности в формировании функциональных навыков