Проекты

Краткое описание

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое и быстро прогрессирующее заболевание. В России предположительно от 8000 до 12000 человек страдает от БАС.
При БАС в течение нескольких месяцев наступает полный паралич, в том числе тех мышц, которые отвечают за глотание и дыхание.
Никакого способа лечения не существует. Диагноз относится к паллиативным и основная помощь приходится на обеспечение максимально возможного качества жизни.
Какие сложности, связанные с отсутствием информации, есть сейчас?
1. Диагностика — многие врачи никогда не сталкивались с такими больными.
2. Врачи не знают, как организовать помощь и по этой причине не информируют больных.
3. Пациенты и их близкие не понимают как будет развиваться болезнь, как самостоятельно организовать помощь.
4. Ключевой особенностью БАС является то, что некоторые способы терапии симптомов могут привести к неоднозначным последствиям в плане качества жизни. И только сам пациент должен принимать решение способе симптоматической терапии. Но для этого нужно иметь максимально возможный объем информации.
Поскольку системной и достоверной информации о БАС еще очень мало, наш фонд создает и распространяет информационные материалы. Особенно актуально это для пациентов из регионов. В рамках проекта планируется:
1. Доработать материалы для информационного портала о БАС www.als-info.ru. Снять ряд обучающих видеоматериалов (как пользоваться оборудованием, гимнастика при БАС, уход за гастростомой и т.п.), которые будут размещены на портале. Всего от 20 до 25 видеороликов продолжительностью от 2 до 7 минут каждый.
2. Создать серию полиграфических материалов для пациентов и врачей (руководство для болеющих на каждый день, клинические рекомендации, руководство, где получить помощь, а также брошюры о том, как справляться с симптомами). Всего будет создано 3 объемных сборника-руководства (2 формата А4 и 1 формата А5, объем не менее 80 полос каждый) и от 10 до 15 брошюр (формат А5, объем не менее 16 полос). Тираж 500 экз. для каждого издания.
Основные этапы реализации проекта: создание экспертной группы из числа врачей-специалистов по БАС; подготовка контента; разработка дизайна оформления информационных материалов, а также их производство и распространение. В результате печатные материалы получат не менее 500 человек, ознакомятся с ними — не менее 1500. Видеоролики на сайте www.als-info.ru, будут доступны широкой аудитории. Ожидаемое общее количество просмотров — не менее 20 000.

Цель

1. Максимальное по возможности сохранение качества жизни людей с БАС и их семей после постановки диагноза путем повышения осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (диагностика, развитие болезни, терапия симптомов и т.д.) среди медицинских работников, самих болеющих и их близких, а также волонтеров.

Задачи

1. Создание экспертной группы по БАС, в которую войдут ведущие специалисты по боковому амиотрофическому склерозу.
2. Сбор достоверной информации о диагностике, симптоматике и терапии бокового амиотрофического склероза путем анализа различных источников.
3. Поиск и привлечение профессиональных подрядчиков для подготовки информационных материалов.
4. Разработка дизайна оформления информационных материалов с привлечением профессиональных подрядчиков: • стиля съемок, заставок, плашек, переходов между кадрами и т.д. — для видеороликов; • дизайн-макета — для полиграфии.
5. Формирование контента, включая создание сценариев и раскадровок — для видеороликов, а также научное и литературное редактирование текстовых материалов, подбор иллюстраций, корректорская вычитка — для полиграфии.
6. Поиск и привлечение профессиональных подрядчиков для производства информационных материалов
7. Производство информационных материалов: • съемки, монтаж видеороликов, включая компьютерную графику; • печать сборников и брошюр.
8. Распространение информационных материалов.
9. Освещение результатов проекта: размещение соответствующей информации на интернет-ресурсах фонда «Живи сейчас», партнерских сайтах и специализированных СМИ.

Обоснование социальной значимости

В России по экспертным оценкам от 8000 до 12 000 людей болеют боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Помощь нужна не только тем, кто болеет, но также их близким, поскольку диагноз настолько тяжелый, что требуется вовлечение всей семьи. Таким образом, помощь нужна нескольким десяткам тысяч человек.

Многие врачи готовы помогать таким больным, если у них будет больше информации об этом диагнозе.

Таким образом, реализацией этого проекта мы сможем сделать следующее:

1. Помочь врачам распознать БАС на этапе диагностики и не назначать ненужное лечение, которое иногда включает даже хирургическое вмешательство.

2. Помочь пациентам и их близким справиться с той частью стресса, которая вызвана неопределенностью. Особенно это актуально в первое время после постановки диагноза.

3. Дать пациентам и их близким максимум практической информации, в том числе в формате видеоинструкций о том, как справляться с разными проявлениями болезни.

4. Помочь людям в сложном процессе принятия трудных решений.

Информационные материалы позволяют максимально подробно дистанционно оказывать помощь таким больным, дает возможность быстро, удобно и в нужном объеме получить релевантную его ситуации информацию о БАС на русском языке.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Взрослые тяжелобольные люди — пациенты с БАС
2. Взрослые родственники тяжелобольных людей — пациентов с БАС
3. Специалисты, которые могут помогать таким больным — врачи-неврологи, врачи-терапевты, врачи ЛФК, специалисты паллиативной помощи, логопеды, психологи, социальные работники и т.п.
4. Волонтеры, которые помогают людям с БАС