Проекты

Краткое описание

Проект «Невидимые семьи - поддержка сообщества» поможет семьям, которые воспитывают детей, рожденных с заболеванием ВИЧ-инфекция. С 2015 года специалисты фонда оказывают системную социально-психологическую помощь детям с ВИЧ и их семьям в Москве и Московской области. В 2021 году практика фонда распространилась на шесть регионов России, в которых выросло поколение подростков, рожденных с ВИЧ. Семьи испытывают одинаковые трудности, связанные с наличием диагноза ВИЧ у ребенка. Они не обращаются за помощью, боясь разглашения диагноза ребенка, осуждения со стороны специалистов и др. Эти семьи «невидимы» для психологов школ, центров помощи семье и детям, других государственных организаций.
Помощь психолога необходима: при объяснении диагноза ребенку, при отказе ребенка пить антиретровирусную терапию, для решения проблем детско-родительских отношений, при психологических травмах ребенка из-за смерти от СПИДа отца или матери и т.д. В отсутствие помощи подростки не могут успешно социализироваться: - не уверены, что проживут долго; - не понимают, как могут предъявлять себя миру, имея «страшное» заболевание ВИЧ; - не имеют поддержки со стороны законных представителей.
Поменять ситуацию можно комплексными действиями: повышая уровень знаний и навыков самого подростка и его семьи, увеличивая уровень поддержки семьи со стороны сообщества и специалистов, помогая подростку вырабатывать навык регулярного приема лекарств и развитие коммуникативных навыков, увеличивая уровень образования подростка. Под системной социально-психологической помощи мы понимаем специально разработанную программу сопровождения семей, которая состоит из ежемесячных групповых занятий для детей и родителей, а также регулярных психологических консультации, помощи репетиторов и юристов. Работа ведется в тесном сотрудничестве с центрами профилактики и борьбы со СПИД.
На данный момент в каждом регионе по методике фонда работает команда высококвалифицированных специалистов, формируется сообщество семей, воспитывающих детей с ВИЧ. Важно не прекращать оказание помощи семьям, ведь для формирования доверия, создания безопасного пространства, необходимо время. Конечная цель работы специалистов- повзрослевшие молодые люди, рожденные с ВИЧ, которые умеют и хотят заботиться о своем здоровье, имеют образование и профессии, создают свои семьи и рожают здоровых детей. Успешная социализация подростков с ВИЧ является профилактикой распространения ВИЧ среди молодежи.

Цель

1. Развитие эффективной практики оказания социально-психологической помощи семьям, воспитывающих детей с ВИЧ, в шести регионах России

Задачи

1. Улучшение знаний и навыков по теме ВИЧ у детей и их законных представителей
2. Улучшение уровня образования и мотивации к учебе подростков с ВИЧ, находящихся в трудной жизненной ситуации, за счет предоставления бесплатной помощи онлайн репетиторов
3. Улучшение знаний и навыков по сопровождению семей у региональных специалистов
4. Увеличение уровня поддержки семей со стороны сообщества

Обоснование социальной значимости

Название проекта «Невидимые семьи- поддержка сообщества» отражает глубину проблем семей, воспитывающих детей с ВИЧ. В нашей стране ВИЧ-инфекция стигматизируемое заболевание. Общество скорее не примет и осудит человека с ВИЧ, чем поддержит его. Большинство людей не подозревает, что родилось и выросло поколение детей с врожденным диагнозом вирус иммунодефицита человека (ВИЧ). При этом 50% детей с ВИЧ потеряли одного или двух родителей, 20% воспитываются бабушками-опекунами, 20% - приемными родителями. В семьях многих подростков есть наркозависимые родственники. Из-за страха столкнуться с дискриминацией из-за ВИЧ, семьи скрывают диагноз от окружающих. Подростки с ВИЧ относятся к категории пациентов с самой низкой приверженностью лечению (https://www.interfax.ru/russia/748878). Причин отказа подростка от жизненно необходимого лечения много: плохие знания о ВИЧ, непринятие заболевания, плохие детско-родительские отношения, психологические травмы подростка, отсутствие адекватного значимого взрослого и др. О заболевании подростка знают только специалисты центров профилактики и борьбы со СПИД. Получается, что о возникающих из-за ВИЧ, социально-психологических проблемах подростков, специалисты школ, центров помощи семье и детям, не знают. В тоже время, сами семьи боятся обращаться за помощью.
Сам факт наличия в семье ребенка с ВИЧ является причиной кризисного состояния семей. По данным Министерства здравоохранения РФ 80% этих семей нуждаются в психологической помощи (https://drive.google.com/file/d/1b1FolKwbyLEzVQ7wYhykEx5fPfWWXF60/view?usp=sharing, стр.28). Малоимущие семьи с детьми не могут обеспечить детей качественным образованием, что также влияет на жизненные перспективы подростков с ВИЧ. В регионах- участниках проекта проживает около трети всех детей от 0-18 лет, рожденных с ВИЧ в России (буклет- https://childrenplus.ru/forspecialists/bf/semeynoye-ustroystvo-detey-sirot/ (стр. 13-16).
Проект позволит решить часть проблем подростков. Увеличит уровень поддержки семей со стороны специалистов и окружения, создаст безопасное пространство для общения и получения новых знаний и навыков, улучшит успеваемость по школьным предметам. В конечном итоге, позволит изменить в лучшую сторону отношение к лечению подростков, а значит сохранит им жизнь.

География проекта

г. Омск, г. Уфа, г. Новосибирск, г. Екатеринбург, г. Кемерово, Московская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с ВИЧ от 8 до 18 лет
2. Законные представители детей и подростков с ВИЧ
3. Специалисты региональных команд (психолог, социальный работник)