Проекты

Краткое описание

Проект системной поддержки и повышения качества жизни детей с онкологическими заболеваниями и их семей направлен на создание комплексной помощи, охватывающей ключевые аспекты жизни участников на этапах лечения и реабилитации. Основной фокус сделан на оказание психологической помощи и социальной адаптации, что помогает детям и их родителям справляться с трудностями, вызванными болезнью, и адаптироваться к новым условиям жизни.

Проект реализуется по трём основным направлениям.
Социально-педагогическое сопровождение - помощь ребёнку и его семье в социализации, социальной адаптации, решении, возникающих проблем как на этапах заболевания, так и внутрисемейных проблем в связи с геополитической обстановкой в стране., влиянием экономических, политических и социальных факторов. Основные меры: исследование проблем и потребностей участников, взаимодействие со специалистами социальных служб для принятия мер по социальной защите участников, проведение мероприятий по их социализации и социальной адаптации. Оказание содействия родителям в организации занятости, помощи и поддержки детей с онкологией на всех этапах лечения и реабилитации. Воспитательная работа, направленная на социальное, здоровьесберегающее, общекультурное, духовно-нравственное развитие детей с онкологией и их семей. Проведение узконаправленных занятий на развитие и социализацию участников.

Психологическая помощь направлена на восстановление психоэмоционального состояния детей с онкологией и их семей, помощь при депрессии, тревоге, стрессе, горевании и других тяжелых эмоциональных состояниях. Основные меры: индивидуальная и групповая терапия, коррекционные занятия на развитие и коррекцию утраченных когнитивных, психических и части физических функций, нарушенных в связи с онкозаболеванием и ходом лечения; профилактическая и просветительская работа; практико-тренинговая работа; супервизии для специалистов.

Творческое развитие - представляет собой меры по развитию и социализации детей с онкологией посредством творчества. Важно отметить, что творчество для ребенка является одной из важнейших форм познания мира, самовыражения, избавления от стресса и страха, отвлечения от негативных эмоций. В творческом процессе ребенок делает важные открытия, экспериментирует, создает что-то новое, что в свою очередь позволяет ему успешнее и легче преодолевать тяжелые ситуации, связанные как с болезнью, так и с другими жизненными трудностями.

Взаимосвязь этих направлений позволяет добиться наибольшей эффективности в поддержке детей и их семей. Социальная адаптация невозможна без эмоциональной устойчивости, а эмоциональная устойчивость подкрепляется творческой активностью, которая, в свою очередь, помогает более легко интегрироваться в общество. Комплексный подход, объединяющий эти три направления, создает прочную основу для всестороннего развития детей, помогая им не только справляться с заболеванием, но и строить успешное будущее.
Более подробно в Программе в п.3.1. и презентации к проекту.

Цель

1. Обеспечить детям с онкологическими заболеваниями в возрасте от 2 до 18 лет, а также семьям, столкнувшимся с проблемой детской онкологии на территории города Санкт-Петербурга и Ленинградской области комплексную поддержку, которая поможет им справиться с социальными, психологическими и эмоциональными последствиями болезни, восстановить психологическую устойчивость, развить социальные навыки и адаптироваться к жизни после болезни, сохраняя активное участие в жизни общества, возвращая уверенность и создавая фундамент для успешного будущего.

Задачи

1. Организовать и провести общую информационно-подготовительную работу по всем направлениям Программы системной поддержки и повышения качества жизни детей с онкологическими заболеваниями и их семей.
2. Организовать и провести работу по направлению "Социально-педагогическое сопровождение" детей с онкологическими заболеваниями в возрасте от 2 до 18 лет и их семей, согласно плану Программы.
3. Организовать и провести работу по направлению "Психологическое сопровождение" детей с онкологическими заболеваниями в возрасте от 2 до 18 лет, а также семей, столкнувшихся с проблемой детской онкологии, согласно плану Программы.
4. Организовать и провести работу по направлению "Творческое развитие" детей с онкологическими заболеваниями в возрасте от 2 до 18 лет и их семей, согласно плану Программы.
5. Провести сводную диагностику социального, психоэмоционального, физического, состояния, творческого развития детей с онкологией в возрасте от 2 до 18 лет и их семей, согласно результатам работы по всем направлениям Программы.

Обоснование социальной значимости

По данным региональных центров онкологии, ежегодно в регионе диагностируется около 200 новых случаев онкозаболеваний среди детей. В связи с этим, число детей, находящихся на лечении и реабилитации, постоянно колеблется, и более 500 семей ежегодно сталкиваются с тяжелыми испытаниями, связанными с болезнью ребенка. Основная целевая группа — это дети возрастом от 2 до 17 лет и их семьи, которые находятся в трудной жизненной ситуации из-за длительного и изнурительного процесса лечения онкозаболеваний.

Главная проблема целевой группы заключается не только в борьбе с физическим заболеванием, но и в многочисленных социально-психологических и эмоциональных последствиях, которые сопровождают процесс лечения. Дети с онкологией часто сталкиваются с социальной изоляцией, отрывом от привычной образовательной и социальной среды, а их родители оказываются под огромным давлением, испытывая финансовые, эмоциональные и социальные трудности.

Основные проблемы, с которыми сталкивается целевая группа:
Социальная изоляция. Дети с онкологическими заболеваниями часто вынуждены пропускать школьные занятия, ограничивать контакты с друзьями и сверстниками из-за ослабленного иммунитета и строгого режима. Это приводит к потере социальных навыков, чувства принадлежности к коллективу и углублению чувства одиночества.

Психологическое давление. Дети и их родители сталкиваются с постоянным стрессом, тревогой и страхом перед будущим. Часто возникают депрессия, апатия и трудности с эмоциональной регуляцией. Родители испытывают сильную тревожность за жизнь ребенка, что может привести к эмоциональному выгоранию.
Недостаток комплексной поддержки. В ходе лечения дети и их семьи нуждаются не только в медицинской помощи, но и в психологической, педагогической и социальной поддержке, которой недостаточно в существующих программах. Отсутствие координации между различными службами поддержки осложняет процесс реабилитации и возвращения к нормальной жизни.

По результатам опроса, проведенного командой фонда "Нить добра" среди родителей детей с онкозаболеваниями в Санкт-Петербурге, 75% респондентов отметили, что испытывают сильные трудности с социальной адаптацией ребенка после начала лечения. Около 80% родителей испытывают эмоциональное выгорание и отмечают недостаток психологической поддержки со стороны существующих государственных программ. Наблюдения показывают, что дети с онкологией, вовлеченные в программы творческого развития и получающие регулярную психологическую помощь, быстрее восстанавливают социальные навыки и лучше адаптируются к жизни после лечения. Так, исследование, проведенное Фондом «Подари жизнь», показало, что у 68% детей, участвующих в подобных программах, улучшились показатели эмоциональной устойчивости и уменьшилась тревожность.

По данным Минздрава РФ, каждый год в России выявляется более 3500 новых случаев детской онкологии, и около 80% детей нуждаются в длительной реабилитации. Однако доступных программ психологической и социальной поддержки на данный момент недостаточно для полноценного восстановления детей и их семей после лечения.

В одной из публикаций на портале «Дети России» отмечается: «Детская онкология — это не только медицинская проблема. Это семейная трагедия, требующая комплексной помощи и всесторонней поддержки как для детей, так и для их родителей». Согласно опросам фонда «Подари жизнь», 82% родителей детей с онкологией испытывают острый недостаток психологической поддержки, а 70% отмечают проблемы с адаптацией ребенка в социуме после окончания лечения.

Таким образом, проект нацелен на решение актуальных социальных и психологических проблем, с которыми сталкиваются дети с онкологией и их семьи. Комплексный подход проекта позволит не только улучшить эмоциональное и психическое состояние участников, но и обеспечит их успешную социальную адаптацию, что крайне важно для долгосрочной реабилитации и улучшения качества жизни целевой группы. Проект также имеет высокую экспертную оценку, подробнее в п.8.1.

География проекта

Санкт-Петербург и Ленинградская область

Целевые группы

1. Семьи (родители/законные представители, сиблинги, иные близкие родственники), столкнувшиеся с проблемой детской онкологии.
2. Дети и подростки с онкологическими заболеваниями в возрасте от 2 до 18 лет, находящиеся на лечение (или реабилитации) в (вне) стационарах Санкт-Петербурга и Ленинградской области.
3. Дети и подростки в возрасте от 2 до 18 лет, вышедшие в ремиссию после успешного лечения онкологического заболевания.