Проекты

Краткое описание

Основная идея - создание бесплатной цифровой платформы для пациентов, их семей, врачей и исследователей, которая предоставит доступ к актуальной информации об орфанных (редких) заболеваниях, возможностях диагностики и лечения, а также поддержит сообщество пациентов и их близких.

Целевая группа мобильного приложения – пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями и их семьи, медицинские работники и научные сотрудники, работающие в области орфанной патологии, общественные организации и фонды.

Содержание мобильного приложения "ОрфанLife": мобильное приложение состоит из двух моделей для пациентов и для медицинских работников.
В рамках модуля "Пациент" в приложение предоставляется доступ к разностороннему контенту (тексты, презентации, подкасты, видеолекции, опросы), который подготовлен экспертами в области орфанных заболеваний, в том числе формирующих команду данного проекта. Контент позволит сформировать ключевые навыки по домашнему уходу, особенностям питания, организации адаптивной среды вокруг особенного пациента. Пациент будет иметь доступ к встроенным инструментам для отслеживания состояния здоровья - возможность вести дневник симптомов, питания, напоминания о приеме лекарств. Также в приложении будет функционировать калькулятор расчета диеты для пациентов с орфанными патологиями.

В рамках модуля "Медицинские работники" команда проекта совместно с признанными авторитетными экспертами в области орфанных заболеваний формирует необходимый для пациентов контент (тексты, презентации, подкасты, видеолекции, опросы). Прочие участники медицинского сообщества получают доступ к информации, размещенной в приложении, а также к форуму, который позволит обмениваться данными между специалистами, а также к отечественным и международным научным статьям, клиническим испытаниям и другим важным материалам.

Наиболее значимые ожидаемые результаты: повышение информированности и осведомленности пациентов и их семей в отношении редких заболеваний; снижение тревожности и психологической напряженности из-за отсутствия доступной и адаптивной для населения информации; объединение, систематизация и предоставление последних передовых технологий по диагностике, лечению и реабилитации в области орфанных заболеваний в рамках мобильного приложения;
улучшение качества жизни - предоставление информации и ресурсов, которые помогут пациентам лучше управлять своим состоянием; стимулирование исследований - создание платформы для обмена данными и сотрудничества между исследователями, что может привести к новым открытиям в области орфанных заболеваний.

Цель

1. создание бесплатной цифровой платформы для пациентов, их семей, врачей и исследователей, которая предоставит доступ к актуальной информации об орфанных (редких) заболеваниях, возможностях диагностики и лечения, а также поддержит сообщество пациентов и их близких.

Задачи

1. создание мобильного приложения как единой платформы по аккумулированию необходимого контента по орфанным заболеваниям
2. создание контента в формате лекций, подкастов, видео, опросов
3. наполнение мобильного приложения созданным контентом

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта - пациенты с орфанными заболеваниями. В России живут несколько миллионов людей с орфанными (редкими) заболеваниями, но только 26 тысяч из них учитываются в государственной статистике и получают помощь (https://tochno.st/materials/menshe-2-orfannykh-bolnykh-popadayut-v-statistiku-razbor-esli-byt-tochnym). Согласно Ежегодному бюллетеню Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеванием по состоянию на 01.01.2023 зарегистрировано больных с редкими заболеваниями в региональном сегменте федерального регистра программы «высокозатратных нозологий» (ВЗН) в количестве 26435 чел. (взрослые и дети) (https://nriph.ru/ob-institute/novosti/redkie-orfannye-bolezni-byulleten-5).
Также целевой группой являются специалисты в области орфанных заболеваний, количество которых достигает 1 млн. чел., в том числе 20 чел. члены Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (https://naerez.ru/), 340 врачей-генетиков (https://rg.ru/2021/11/25/sergej-kucev-spraviatsia-li-340-genetikov-v-rossii-s-nasledstvennymi-bolezniami.html, 758 тыс. врачей, обслуживающих детское население (https://statprivat.ru/zdo?r=2).
Проблема заключается в отсутствие единого информационного ресурса, посвященного орфанным заболеваниям, которое будет служить платформой для пациентов, их семей, врачей и исследователей. В современном цифровом мире именно формат мобильного приложения является приоритетным для пользователя, когда вся информация у тебя под рукой, в мобильном устройстве.
Команда проекта имеет опыт работы с орфанными пациентами, поэтому в результате опроса и собственных наблюдений данной целевой группы (69 чел.) была определена проблематика проекта и возникла потребность в создании подобного мобильного приложения

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. дети и взрослые с диагнозом орфанное (редкое) заболевание
2. специалисты в области орфанных (редких) заболеваний