Проекты

Краткое описание

Программа системной поддержки и повышения качества жизни детей с онкозаболеваниями и их семей направлена на создание условий и оказание помощи детям с онкологией и их семьям на всех этапах лечения и реабилитации, развитие у них социальных навыков, психологической устойчивости, выхода из тяжелых жизненных ситуаций, формирование новых адаптивных жизненных сценариев с учетом возможностей и ограничений из-за онкозаболевания. Развитие творческого потенциала детей и взрослых, формирование чувства патриотизма, гражданственности, взаимного уважения, бережного отношения к культурному наследию и традициям народа Российской Федерации, природе и окружающей среде.
Программа реализуется по трем основным направлениям: социально-педагогическая поддержка; психологическая поддержка и творческое развитие участников. В каждом направлении предусмотрен комплекс мер, занятий и мероприятий для достижения целей Программы.

Социально-педагогическое сопровождение - это помощь ребёнку и его семье в социализации, социальной адаптации, решении, возникающих проблем на всех этапах заболевания (начиная с постановки диагноза и с продолжением на этапе стойкой ремиссии). Основные меры: исследование проблем и потребностей детей и их семей, взаимодействие со специалистами социальных служб для принятия мер по социальной защите детей с онкологией и их семей, проведение мероприятий по социализации и социальной адаптации детей с онкологией и их семей. Оказание содействия родителям в организации занятости, помощи и поддержки детей с онкологией на всех этапах лечения и реабилитации. Воспитательная работа, направленная на социальное, здоровьесберегающее, общекультурное, духовно-нравственное развитие детей с онкологией и их семей. Проведение узконаправленных занятий на развитие и социализацию детей с онкологией и их семей.

Психологическая помощь направлена на восстановление психоэмоционального состояния детей с онкологией и их семей, помощь при депрессии, тревоге, стрессе, горевании и других тяжелых эмоциональных состояниях. Основные меры: индивидуальная и групповая терапия, коррекционные занятия на развитие и коррекцию утраченных когнитивных, психических и части физических функций (моторика, речь и т.д.), нарушенных в связи с онкозаболеванием и ходом лечения; профилактическая и просветительская работа; практико-тренинговая работа; супервизии для специалистов, осуществляющих работу с детьми с онкологией.

Творческое развитие - представляет собой меры по развитию и социализации детей с онкологией посредством творчества. Важно отметить, что творчество для ребенка является одной из важнейших форм познания мира, самовыражения, избавления от стресса и страха, отвлечения от негативных эмоций. В творческом процессе ребенок делает важные открытия, экспериментирует, создает что-то новое, что в свою очередь позволяет ему успешнее и легче преодолевать тяжелые ситуации, связанные как с болезнью, так и с другими жизненными трудностями. Более подробно в Программе в п.3.1. и презентации к проекту.

Цель

1. Создание оптимальных социальных, психологических, педагогических и культурных условий для компетентного взаимодействия с окружающей средой, профессионального самоопределения и успешности личности в современном мире, развития, саморегуляции и самореализации детей с онкологическими заболеваниями в возрасте от 2 до 18 лет, а также семей, столкнувшихся с проблемой детской онкологии на территории города Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Задачи

1. Организовать и провести общую информационно-подготовительную работу по всем направлениям Программы системной поддержки и повышения качества жизни детей с онкологическими заболеваниями и их семей.
2. Организовать и провести работу по направлению "Социально-педагогическое сопровождение" детей с онкологическими заболеваниями в возрасте от 2 до 18 лет и их семей, согласно плану Программы.
3. Организовать и провести работу по направлению "Психологическое сопровождение" детей с онкологическими заболеваниями в возрасте от 2 до 18 лет, а также семей, столкнувшихся с проблемой детской онкологии, согласно плану Программы.
4. Организовать и провести работу по направлению "Творческое развитие" детей с онкологическими заболеваниями в возрасте от 2 до 18 лет и их семей, согласно плану Программы.
5. Провести сводную диагностику социального, психоэмоционального, физического, состояния, творческого развития детей с онкологией в возрасте от 2 до 18 лет и их семей, согласно результатам работы по всем направлениям Программы.

Обоснование социальной значимости

Болезнь ребенка для всей семьи является серьезным стрессовым испытанием. Когда же речь идет об онкозаболевании, то по словам родителей, которые столкнулись с детской онкологией - жизнь делится на “до” и “после”. Онкологическое заболевание несомненно одно из тяжелых и опасных. Несмотря на современную медицину и довольно высокие шансы к выздоровлению, нельзя делать вид, что дети не умирают от этого заболевания, не становятся инвалидами, не сталкиваются с рецидивами, не говоря уже о болезненности, длительности и непредсказуемости течения самого лечения.
Дети и их семьи сталкиваются с большим количеством психоэмоциональных проблем: тревогой, страхами, депрессией, паническими атаками, неврозами, развитием психосоматики и т.д. Существует множество страхов, вызванных длительностью болезни, затянувшимся лечением, болезненными процедурами, неопределенностью, связанной с течением лечения. Все это очень сильно подрывает эмоциональное состояние детей, их семей. И на этом этапе детям, подросткам с онкологией и их семья необходима поддержка, не только близких, но также профессиональная помощь специалистов.
Но психологические проблемы, к сожалению, далеко не все причины. Есть множество личных, социальных проблем. Порой родителям очень трудно адаптироваться к изменяющимся жизненным обстоятельствам. Они замыкаются на своей проблеме и взваливают на себя слишком много. Не каждой семье могут помочь близкие. Частым случаем становится, когда на лечение приходится уезжать в другие города, разлучаясь со своими близкими, с привычной жизнью. Некоторые семьи настолько сосредоточены на лечении, что совершенно забывают о себе. Особенно ситуация осложняется, когда в семье есть еще дети. Также дети с онкологией и их семьи остаются в социальном мире, даже если их связи и контакты снижены. С одной стороны, они как будто в вакууме, потому что сосредоточены на лечении, с другой, внешний мир продолжает оказывать на них влияние, порой, не самое позитивное.
По опросам, проводимым командой " Нить добра" среди родителей, медицинских работников, лечащих врачей детей с онкологией, было выявлено, что современная ситуация в стране и мире не обходит их стороной. Дети с онкологией и их семьи, такие же люди, как и все остальные. Более того, какой родитель или ребенок не мечтает о скорейшем выздоровлении и возвращению к обычной жизни. А обычная жизнь быстро и непредсказуемо меняется на протяжении уже трех лет, начиная с эпидемии Covid-19, ограничениями, изоляцией, последствиями пандемии, такими как: неожиданная потеря близких из-за ковида, потеря работы, снижение и без того уже невысокого финансового положения, необходимости адаптации и новых изменений. К пандемии добавилось для многих абсолютно неожиданные события, связанные с обострившимся конфликтом между Россией и Украиной, последствиями которых является новая переориентация страны в части экономики, бизнеса, медицины, образования и т.д. На создание новых рабочих мест, замену импортных товаров и услуг требуется время. Многие испытывают страх, панику. Но у детей с тяжелыми заболеваниями иногда просто нет этого времени. Лекарства, медицинская помощь нужны немедленно, а персонала, медикаментов с середины 2022 года не всегда хватало. Более того, чьи-то родители также теряли работу, поиск новой - это всегда стресс и страх - “а вдруг нечем будет обеспечивать семью” и т.д. Ведь на самом деле, несмотря на то, что само лечение детям обеспечивается за счет государства, есть другие траты, например, переезд на лечение. По данным опроса в Санкт-Петербурге и Ленинградской области около 45 % пациентов - это приезжие из других регионов. И их семьям необходимо арендовать жилье на период лечения, сопровождающий ребенка родитель или другой родственник либо прерывают работу свою, т.е. увольняются (частая история), либо теряют в части дохода из-за снижения своей профессиональной активности и т.д. Все это дополнительные траты, расходы и, как следствие, тревога, страх, переживания и т.д.
Вопрос: “А что будет дальше?” теперь задается не только в контексте после диагноза, но и в связи со сложившейся геополитической ситуацией, усилением санкций и давлением на Россию. И это не праздный вопрос, а серьезный для каждого гражданина России и вызывающий огромный спектр эмоций, с которыми нужно уметь справляться. Жизнестойкость, сплоченность - качества, данные, к сожалению, далеко не всем, а требовать их от тех, кто итак находится в трудном положении, борясь за свою жизнь или жизнь своего ребенка совсем негуманно и жестоко. А вот оказать помощь и поддержку им в этот момент - очень важно и крайне необходимо не только для спасения конкретного человека или конкретной семьи, но и для будущего всей страны. Для здорового, развитого и счастливого общества и страны - здесь и сейчас нельзя оставлять один на один тех, кто попал в беду. Именно для решения данных проблем была разработана Программа системной помощи и повышения качества жизни детей с онкологией и их семей. Программа имеет высокую экспертную оценку, подробнее в п.8.1.

География проекта

Санкт-Петербург и Ленинградская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с онкологическими заболеваниями в возрасте от 2 до 18 лет, находящиеся на лечение (или реабилитации) в (вне) стационарах Санкт-Петербурга и Ленинградской области.
2. Дети и подростки в возрасте от 2 до 18 лет, вышедшие в ремиссию после успешного лечения онкологического заболевания.
3. Семьи (родители/законные представители, сиблинги, иные близкие родственники), столкнувшиеся с проблемой детской онкологии.