Проекты

Краткое описание

Название проекта отражает его суть. Он направлен на решение проблем, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с паллиативным статусом. Сегодня уже более 100 матерей объединены нами в муниципалитетах в родительские сообщества "Близкие люди", с которыми фонд успешно работает более трех лет. Такая форма сопровождения данной категории семей помогает оперативно реагировать на запросы и потребности участников целевой группы, иметь обратную связь, оказывать адресную помощь. Сегодня она им крайне необходима, особенно неполным семьям.
Основная идея проекта заключается в том, чтобы вывести как можно больше семей данной категории из состояния самоизоляции и десоциализации, объединить их по месту жительства и включить в процессы активной жизнедеятельности. Это поможет решить ряд других важных проблем - низкой информированности о формах получения паллиативной помощи, установления коммуникаций, правовой грамотности и др. Эти задачи возлагаются в муниципалитетах на центры скорой семейной помощи при советах женщин, которые организуют работу с родительскими сообществами.
Целевая группа: семьи, в которых воспитываются тяжелобольные дети с неизлечимыми заболеваниями в 10 МО Иркутской области.
Мероприятия пройдут на двух уровнях - региональном и муниципальном. На региональном уровне: тематические вебинары для мам «Что делать и к кому обратиться» с участием специалистов; выездные семинары в отдаленные районы; обучение матерей по профессиям: домашний кондитер, администратор социальных сетей; работа дискуссионной площадки для мам с участием Центра "Мой бизнес"; форум матерей «Регион заботы-38»; конкурс "Благодать" на лучшую организацию работы центров скорой семейной помощи с родительскими сообществами "Близкие люди" и наиболее успешную маму и др. На муниципальном уровне: работа клубов психологической поддержки детей; совместные культурно-досуговые мероприятия; семейный лагерь выходного дня; устройство сиблингов в летние оздоровительные лагеря, обучение матерей на мастер-классах навыкам вязания, парикмахерского дела, работы в социальных сетях и др.
Ход проекта и решение задач будет широко освещаться в СМИ (50 публикаций). Количество благополучателей 500 чел. Поддержку на постоянной основе получит 200 тяжелобольных детей и 200 матерей. Для работы с ними будет привлечено 100 специально подготовленных волонтеров. Будет оказано не менее 1500 разных видов услуг семьям (информационных, психологических, культурно-досуговых, социально-бытовых и др.). Сиблинги пройдут психологические тренинги (100 чел.) и побывают в летних оздоровительных лагерях (50 чел.). Существенная поддержка будет оказана мамам в приобретении профессии, востребованной на рынке труда (50 чел.), они получат оборудование для организации своего дела. Данные меры будут способствовать улучшению условий жизни членов семей целевой группы, восстановлению утраченных социальных и коммуникативных навыков, повышению информированности и социализации в обществе. Всего в мероприятиях примет участие 2610 чел.

Цель

1. Восстановить утраченные социальные и коммуникативные навыки представителей целевой группы, организовать помощь в преодолении трудной жизненной ситуации

Задачи

1. Организовать работу центров скорой семейной помощи с членами родительских сообществ "Близкие люди" в 10 МО Иркутской области
2. Содействовать эмоциональной и психологической разгрузке членов семей целевой группы, организации их досуга и развитию коммуникаций
3. Содействовать адаптации матерей целевой группы на рынке труда, обучить профессиям, позволяющим совмещать работу и уход за ребенком
4. Повысить информированность семей (матерей) целевой группы в решении проблем детской паллиативной помощи в регионе и муниципалитете
5. Обобщить и распространить лучший опыт работы центров скорой семейной помощи с родительскими сообществами "Близкие люди" и наиболее успешных мам

Обоснование социальной значимости

Наша целевая группа - семьи, воспитывающие тяжелобольных детей, нуждающихся в паллиативном уходе. Таких детей в Иркутской области 1772, из них 96 постоянно проживают в учреждениях соцобслуживания, остальные - дома. Их семьи испытывают сегодня большие трудности. Рост цен на продукты и товары первой необходимости, лекарства, услуги и др. повлиял на уровень жизни, который и так был невысоким. В связи со сложившейся ситуацией, возникли трудности, связанные с получением ряда лекарственных препаратов, питания, расходных и технических средств, так как многие из них импортного производства. Семьи вынуждены приобретать их за свой счет. Медицинская паллиативная помощь, которую оказывают таким детям Областной детский хоспис и больницы, имеющие специализированные койки (всего 36 коек), а также 3 отделения детской выездной патронажной службы (гг. Иркутск, Ангарск, Братск), недостаточна и воспользоваться ею могут не все.
Наиболее остро проблемы целевой группы стоят в отдаленных районах области, к которым относятся 7 из 10 МО - участников проекта. Выездная паллиативная медицинская служба здесь практически отсутствует. Учреждения соцзащиты не берут паллиативных детей на временное обслуживание, а за другими услугами, которые они могут оказывать таким семьям, мамы не обращаются, так как ничего не знают об этом. Организация социальной работы по месту жительства с паллиативными детьми и их семьями действующим законодательством не предусмотрена. Мамы вынуждены круглосуточно находиться при больном ребенке, что приводит к десоциализации, они замыкаются в себе, ощущают утрату жизненных смыслов. Многие из таких семей - неполные и находятся практически в изоляции от общества. Разорвать этот круг безнадежности многим матерям одним не под силу. Поддержка данной категории семей требует общих усилий государства и общества.
Из множества проблем целевой группы мы выделили главные - десоциализация и низкий уровень информированности семей о путях получения детской паллиативной помощи в регионе и муниципалитете. Решение этих вопросов поможет им в решении других актуальных проблем.
БФ «Семья Прибайкалья» работает с такими семьями с 2018 года. Под патронажем фонда находится более 100 тяжелобольных детей и их семьи. За это время 62 мамы смогли наладить свой быт и обеспечить более качественный уход ребенку, 58 мам прошли обучение и получили новые профессии, что позволило им работать удаленно и иметь дополнительный доход. Это дает основание считать, что помощь фонда востребована и дает свои результаты. На дискуссионной встрече матерей неизлечимо больных детей с представителями ОНФ и профильных министерств, организованной командой фонда в июне 2022 г., было обращено внимание на усиление информированности семей, взаимодействие всех заинтересованных сторон в этой работе.
Анкетирование мам, проведенное фондом в июле 2022 г. также подтвердило наличие таких проблем и важность их решения. Было опрошено 65 мам-членов родительских сообществ "Близкие люди" из 7 МО Иркутской области (гг. Иркутск, Ангарск, Шелехов, Киренск; районы Иркутский, Куйтунский, Слюдянский). Больше половины семей не владеет информацией о видах помощи, на которые имеют право их дети (54%). Большинство матерей выразило неудовлетворенность качеством и доступности детской паллиативной помощи. Они отметили, что их дети особо нуждаются в расходных материалах, памперсах, гастростомах (63%). На вопрос: "Считаете ли вы набор ТСР для вашего ребенка достаточным", 55% мам ответили отрицательно, указав, что их детям необходимы коляски, вертикализаторы, санитарные стулья, подъемники, но они не знают где и как можно получить подходящие модели ТСР; им также необходима психосоциальная поддержка (38%). Мамы поддержали обсуждение проблемных вопросов и оказание взаимопомощи в родительских сообществах (72%), отметили такие формы взаимодействия, как проведение семейных праздников (63%) и культурно-досуговых мероприятий (31%.). Многие из них (64%) выразили желание в помощи волонтеров, но не все готовы пустить в дом незнакомого человека. Наиболее востребован кратковременный присмотр за больным ребенком (62%). Более половины мам (52%) ответили, что они с большим желанием воспользовались бы услугами автоволонтера (1-2 раза в месяц). Также были заявлены услуги других волонтеров: фотографа –34%, репетитора для детей –25%, парикмахера –13%. Почти половина матерей (47%) выразили желание приобрести новую удаленную профессию, чтобы иметь возможность совмещать уход за ребенком и работу.
Команда проекта убеждена, что во взаимодействии с партнерами, органами власти, ОНФ и при грантовой поддержке проекта, главные проблемы обозначенной целевой группы - десоциализация семей (матерей) и низкий уровень информированности о путях получения детской паллиативной помощи в регионе и муниципалитете, будут успешно решены в рамках проектной деятельности в течение запланированного времени. Семьям также будут оказаны разные виды помощи. Все это будет содействовать положительным изменениям в семьях и улучшит условия их жизни.

География проекта

10 муниципальных образований Иркутской области: города: Ангарск, Иркутск, Саянск, Усть-Илимск, Усолье-Сибирское; районы: Балаганский, Куйтунский, Нукутский, Слюдянский, Шелеховский

Целевые группы

1. семьи, в которых воспитываются тяжелобольные дети с неизлечимыми заболеваниями в 10 МО Иркутской области