Проекты

Краткое описание

Данный проект является продолжением проекта РО ВОРДИ Красноярского края «Территория особенного внимания» (победитель конкурса ФПГ в 2024 году), в части организации кратковременного присмотра за детьми с ДЦП. Проект направлен на повышение качества жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов в возрасте от 3-х до 10 лет с диагнозом ДЦП 4-5 уровня по шкале GMFCS, проживающих в г. Красноярске, путем организации групп кратковременного присмотра (ГКП) за детьми, а также оказания помощи в укрепления здоровья мам, чьи дети посещают группу кратковременного присмотра. Основное отличие и уникальность данного проекта от предыдущего: увеличение количества групп кратковременного пребывания – до двух; повышение возраста детей от 3-х до 10 лет (ранее - от 3-х до 8 лет); организация мероприятий, направленных на укрепление здоровья мам детей, посещающих ГКП. Необходимость увеличения количества групп и возраста детей появилась по причине большой востребованности со стороны родительского сообщества услуги кратковременного присмотра за детьми. Поскольку Красноярск является городом миллионником, возникла потребность создать группы в разных районах города (в каждой группе по 10 детей). Учитывая особенности детей, помощь по кратковременному присмотру также будет оказываться 4 раза в неделю (понедельник, вторник, среда, четверг) по 3 часа в день (с 09.00 до 12.00 часов), без обеспечения питания и дневного сна. По многочисленным просьбам участников предыдущего проекта, увеличен срок его реализации с шести до девяти месяцев. Это предоставит детям возможность посетить группу большее количество раз с целью более успешной социализации и адаптации к детскому саду, у детей лучше сформируются и закрепятся навыки, необходимые для их дальнейшего развития и обучения. Во время нахождения детей в группе нянями будут организованы различные развивающие занятия. Учитывая потребность детей в регулярных физических и профессионально-развивающих занятиях, с ними будет индивидуально заниматься специалист по лечебной физкультуре (ЛФК) и дефектолог. Так как дети ДЦП с 4-5 уровня не могут самостоятельно передвигаться и обслуживать себя, мамам приходится круглосуточно заботиться о ребенке, что включает кормление, гигиену, перемещение и выполнение других задач. Это требует значительных физических усилий и может привести к хронической усталости, мышечным болям, проблемам со спиной, суставами и т.д. Прерывистый сон из-за необходимости следить за ребенком дополнительно усугубляет физическое истощение. Проект предоставит мамам возможность посещать во время нахождения ребенка в ГПК, занятия по общеукрепляющей системе здоровья. Правильная занятость ребенка и родителей поспособствуют не только положительной динамике развития ребенка, но и позволит укрепить семейные отношения, снизит социальную изоляцию, стабилизирует финансовое положение, повысит качество жизни родителей и всей семьи в целом, через снижение напряжения, улучшения здоровья, формирование в семье благоприятного психологического климата.

Цель

1. Повысить качество жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов в возрасте от 3-х до 10 лет с диагнозом ДЦП 4-5 уровня по шкале GMFCS, проживающих в г. Красноярске

Задачи

1. Организация ухода и присмотра за детьми-инвалидами и/или детьми с ограниченными возможностями здоровья
2. Организация работы группы по оказанию помощи в укрепления здоровья родителей, воспитывающих детей с инвалидностью

Обоснование социальной значимости

В Красноярском крае по состоянию на 01.03.2025 численность детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (https://bdex.ru/naselenie/krasnoyarskiy-kray/) составила 12612 человек.
Среди заболеваний, обусловивших возникновение инвалидности, ведущее место занимают такие заболевания как: детский церебральный паралич, умственная отсталость, психические заболевания, болезни нервной системы.
Дети с тяжелыми множественными нарушениями в развитии, как правило, не посещают детские дошкольные и образовательные учреждения города и находятся на домашнем, дистанционном или семейном обучении. Как правило, мамы таких детей вынуждено оказываются в роли домохозяйки, и посвящают все свое время жизнеобеспечению, воспитанию и развитию своего особенного ребенка. Кроме того, постоянный уход за тяжелобольным ребенком всегда сопровождается большими физическими нагрузками, временными и финансовыми затратами и, безусловно, требует определенной психологической разгрузки.
Командой проекта выделена особая категория детей с инвалидностью, а именно: дети с ДЦП 4 и 5 уровней по GMFCS, которые имеют значительную и максимальную потребность в поддержке. Эти дети не способны ходить, не всегда способны контролировать положение головы и туловища, нуждаются в существенной поддержке при сидении. В обслуживании полностью зависят от взрослого. Передвижение возможно только при помощи взрослых или специального оборудования. Большинство детей имеют психические нарушения, не говорят, тяжело коммуницируют. Как следствие таких детей не желают принимать в государственных учреждениях.
Наличие проблемы может подтвердить, количество обращений от родителей детей детей-инвалидов, которые испытывают сложность в организации услуг по присмотру детей в Семейные приемные РО ВОРДИ Красноярского края.
Так, проведенный опрос родителей показал, что более 90% детей - не посещают детские сады, школу и нуждаются в постоянном присмотре. В связи с чем, в результате постоянного напряжения, у родителей тяжелобольных детей наблюдаются синдром эмоционального выгорания и постоянного психологического стресса, синдром хронической усталости, появляются проблемы со здоровьем.
При этом, нанять няню (сиделку) такая семья, как правило, может не всегда - из-за невысокого уровня дохода. Средняя цена на услуги няни составляет 400,00 - 500,00 руб./час, что является дорогой услугой для среднестатистической семьи с особенным ребенком. А потребность в услугах таких узких специалистов, как специалист по ЛФК и АФК, дефектолог, логопед, психолог и т.д., является для данной категории лиц просто жизненно необходимыми. Поскольку бесплатных услуг узких специалистов в государственных учреждениях г.Красноярска предоставляется мало, а именно: курс в КГБОУ Со «Реабилитационный центр Радуга» 2 раза в год, курс в Краевом центре реабилитации детей-инвалидов (Красноярская краевая детская больница КККЦОМД) -2 раза в год, а занятия с ребенком с тяжелой формой ДЦП должны быть постоянными, родители детей вынуждены обращаться в частные центры, где, к примеру, 10 занятий ЛФК стоят от 20 тыс.рублей.
При разработке проекта команда руководствовалась целью облегчить состояние каждого члена семьи с особенным ребенком, вследствие чего целевой группой проекта являются семьи, воспитывающие детей-инвалидов в возрасте от 3-х до 10 лет с диагнозом ДЦП 4-5 уровня по шкале GMFCS, проживающие в г. Красноярске.
При посещении группы кратковременного присмотра у детей появится возможность в смене обстановки, возможности общения с другими детьми, взрослыми. В рамках нахождения ребенка в группе предусмотрены каждодневные индивидуальные занятия со специалистом ЛФК и дефектологом. Значимым для семьи будет являться то, что когда ребенок будет организован, у мамы появится возможность заняться своим здоровьем: благодаря проекту она сможет посещать занятия по общеукрепляющей программе здоровья.
Считаем, что работа данного проекта приведет к снижению напряженной атмосферы в семье, стабилизирует материальное положение (бесплатные для семьи услуги присмотра за ребенком, занятия с ребенком специалиста ЛФК и дефектолога, общеукрепляющие занятия для мамы), облегчит психологическое и физическое состояние детей и их мам, что непременно скажется на повышении качества жизни семьи в целом.
Данные выводы подтверждены успешной работой группы кратковременного присмотра в рамках проекта «Территория особенного внимания» (победитель конкурса ФПГ в 2024 году), который заканчивает свою работу 02.04 2025 г.
По итогам опроса родителей детей, посещающих группу «ВОРДЕНОК»: 100 % родителей отметили положительные изменения семейной обстановки и потребность в продолжении работы группы.

География проекта

Красноярский край, г. Красноярск

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов в возрасте от 3-х до 10 лет с диагнозом ДЦП 4-5 уровня по шкале GMFCS, проживающие в г. Красноярске