Проекты

Краткое описание

В ходе реализации проекта будет оказываться помощь людям, страдающим от редкого генетического заболевания муковисцидоз. Муковисцидоз (далее – МВ)– заболевание, поражающее внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь — легкие и пищеварительную систему.
Лечение муковисцидоза носит комплексный характер. Больные постоянно получают лекарственную и процедурную терапию. Значительно повысить эффективность этих мер можно с помощью кинезитерапии.
Кинезитерапия — специальный комплекс упражнений и дыхательной гимнастики, направленный на очищение от вязкой инфицированной мокроты, и способствующий выведению этой мокроты из лёгких пациентов, болеющих муковисцидозом. В соответствии с Клиническими рекомендациями Министерства Здравоохранения РФ "КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ (МУКОВИСЦИДОЗ) У ДЕТЕЙ" от 2016 года, "кинезитерапия - один из важных компонентов комплексного лечения МВ. Главная цель проведения кинезитерапии - очищение бронхиального дерева от скоплений вязкой мокроты, блокирующих бронхи и предрасполагающих к развитию инфекционных заболеваний бронхолегочной системы".
Индивидуальная консультация специалиста и обучение лечебной гимнастике дадут возможность больным самостоятельно улучшать состояние немедикаментозным способом, не имеющим вредных побочных эффектов.
В ходе реализации проекта запланировано:
- организация очных консультаций кинезитерапевта для пациентов с МВ с выездом специалиста в регион постоянного проживания пациента;
- обучение лечебной гимнастике с учетом особенностей течения заболевания у пациентов нашего профиля. Проект включает в себя цикл онлайн-мероприятий для двух возрастных групп. Группа «ребенок и родитель, или иное лицо, осуществляющее уход за ним» и группа «взрослые пациенты». Длительность работы специалиста с группой - 6 месяцев по одному занятию в неделю;
- консультация пациентов в терминальной стадии МВ, ожидающих операции по трансплантации лёгких;
- каждому участнику проекта будут предоставлены обучающие материалы в виде брошюры-индивидуальной карты, в которой специалист после консультации оставит индивидуальные рекомендации. Цель такой карты - фиксация рекомендаций и мониторинг изменений состояния больного, при последующей корректировке на повторном приёме у специалиста-кинезитерапевта.

Цель

1. Консультации кинезитерапевта лицам с диагнозом муковисцидоз и обучение их и членов их семей лечебной гимнастике для повышения качества жизни и увеличения её срока, а также для профилактики обострений приводящих к ухудшению состояния здоровья и госпитализациям.

Задачи

1. Проведение кампании по информированию о работе проекта
2. Обучение и консультирование лиц старше 18 лет с диагнозом муковисцидоз и родителей, ответственных за организацию ухода и поддерживающего здоровье образа жизни ребенка с диагнозом муковисцидоз.
3. Консультации и обучение пациентов ожидающих операции по трансплантации
4. Составление информационных и обучающих материалов -индивидуальной карты участника проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, в России около 4000 больных муковисцидозом, и цифра, благодаря улучшению диагностических мер, постоянно растёт.
Фонд «Тепло сердец» получает около 300 обращений в год. Особенностью работы фонда является длительное взаимодействие с подопечным и членами его семьи. Муковицидоз- неизлечимое заболевание, поэтому, повторные обращения в фонд за адресной помощью не редки.
Миссия Фонда - не только оказание адресной помощи в экстренных ситуациях, но и системная работа по повышению качества и продолжительности жизни наших подопечных. «Кинезитерапия для людей с муковисцидозом»- это проект, направленный на поддержание правильного образа жизни, а также, предупреждение обострений и ухудшения состояния здоровья больного.
Кинезитерапия относится к физиотерапевтическим методам лечения, обеспечивающим очищение трахеобронхиального древа от вязкого секрета. Она составляет важную часть комплексной терапии, во многом определяя длительность и качество жизни пациента.
Особенно важной является работа с детьми. Подчеркнём, что в нашей стране процентное соотношение взрослых пациентов с муковисцидозом к пациентам младше 18 лет 30 к 70%. Обучение детей, формирование и закрепление привычек правильного образа жизни в раннем возрасте - залог сохранения дыхательной функции лёгких пациента с МВ. Разовая консультация и обучение не решат проблему, поэтому, в проект включена групповая работа длительностью в 6 месяцев. В ходе этой работы кинезитерапевт обучит родителей детей с МВ эффективному выполнению специальных упражнений. Создаст поддерживающее, мотивирующее окружение и условия для формирования навыка регулярных занятий.
В ходе подготовки проекта проведён опрос, который выявил, что родители детей с диагнозом «муковисцидоз» до пандемии коронавируса приглашали специалиста из-за рубежа (Израиль). В настоящий момент, в связи с пандемией, это невозможно. Также, необходимо учесть, что не все члены родительского сообщества обладают достаточным уровнем дохода для самостоятельного привлечения специалиста. Проект позволит получить помощь в обучении кинезитерапии всем желающим бесплатно.
В региональных бюджетных лечебных учреждениях нет штатной единицы специалиста по кинезитерапии, поэтому Фонд намерен восполнить этот существенный пробел.
Фонд сотрудничает с пациентскими родительскими организациями из нескольких регионов. С их помощью были составлены предварительные списки семей, участников проекта. Также пациентские организации примут участие в реализации проекта в качестве партнеров.

География проекта

Выбор регионов обусловлен предварительными договорённостями с родительскими пациентскими организациями. 12 регионов России: Москва, Московская область, Волгоградская обл., Воронежская обл., Липецкая обл., Нижегородская область, Пензенская обл., Пермская обл., Ярославская область, Хабаровский край., респ. Башкортостан, респ. Крым.

Целевые группы

1. Люди с диагнозом муковисцидоз временно проживающие в Москве поставленные в лист ожидания операции по трансплантации органов, являющиеся подопечными фонда и участниками программы Второе дыхание.
2. Родители детей болеющих муковисцидозом обратившиеся в фонд за помощью
3. Лица старше 18 лет болеющие муковисцидозом проживающие в Москве и Московской области и других регионах РФ обратившиеся в фонд за помощью